Caso clínico: paciente adolescente con lupus eritematoso
Autora principal: Cristina Seijas Malavé
Vol. XVII; nº 18; 718
Clinical case: adolescent patient with lupus erythematosus
Fecha de recepción: 03/08/2022
Fecha de aceptación: 26/09/2022
Incluido en Revista Electrónica de PortalesMedicos.com Volumen XVII. Número 18 Segunda quincena de Septiembre de 2022 – Página inicial: Vol. XVII; nº 18; 718
Autora: Cristina Seijas Malavé, graduada en enfermería en la facultad de ciencias de la salud de la universidad de Zaragoza. Hospital universitario Miguel Servet, Zaragoza. España.
Coautores:
Patricia Blasco Serrano, graduado en enfermería en la facultad de ciencias de la salud de la Universidad de Zaragoza. Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza. España.
Esther Cruz Solas, graduada en enfermería, facultad de ciencias de la salud de la Universidad de Jaén. Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza. España.
Alberto Espeso Izquierdo, graduado en enfermería en la facultad de ciencias de la salud de la Universidad de Zaragoza. Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza. España.
Belén Faci Gracia, graduado en enfermería en la facultad de ciencias de la salud de la Universidad San Jorge de Zaragoza. Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza. España.
Javier Júdez Pérez, graduado en enfermería en la universidad de San Jorge en Zaragoza. Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza. España.
Raquel Pérez Navarro, graduado en enfermería en la facultad de ciencias de la salud de la Universidad de Zaragoza. Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza. España.
RESUMEN
Paciente adolescente, recién diagnosticada hace un año de lupus eritematoso sistémico. Se realiza valoración por parte del equipo de enfermería, concluyendo una serie de diagnósticos y terapias para mejorar la calidad de vida de la persona.
PALABRAS CLAVE
Lupus eritematoso sistémico, adolescente, ansiedad, miedo, enfermedad crónica
ABSTRACT
Adolescent patient, recently diagnosed one year ago with systemic lupus erythematosus. An assessment is made by the nursing team, concluding a series of diagnoses and therapies to improve the person’s quality of life.
KEYWORDS
Systemic lupus erythematosus, adolescent, anxiety, fear, chronic disease
INTRODUCCIÓN
El lupus eritematoso sistémico (LES) es una enfermedad crónica, autoinmune de causa desconocida, caracterizada por una alteración de la respuesta inmunológica y consecuente producción de autoanticuerpos dirigidos a antígenos celulares, que muestra manifestaciones clínicas sumamente variadas y posee una patogenia muy compleja. Es una enfermedad reumática, más comúnmente en mujeres presentándose entre los 20 y 40 años de edad.
Es una enfermedad muy novedosa, tanto que en 1950 tenía un 50% de probabilidades de supervivencia, en comparación con la actualidad que tiene un 95%. Esta mejora fue debido a la introducción del tratamiento con corticoesteroides e inmunosupresión. (1, 2)
Una característica muy importante de esta patología, es que cursa con exacerbaciones y remisiones durante todo su transcurso, donde, además, existen factores de riesgo que aumentan la frecuencia de reactivación de la enfermedad, así como la exposición solar, las infecciones, las intervenciones quirúrgicas, el estrés, anticonceptivos orales, etc. (3)
Su diagnóstico se basa en hallazgos clínicos y pruebas de laboratorio positivas posterior al descarte de otras enfermedades. Para su diagnóstico se incluyen manifestaciones clínicas recurrentes y alteraciones inmunológicas presentadas constantemente por estos pacientes. Algunas de los síntomas más recurrentes en esta patología son: Sensibilidad muscular, mialgias, artritis o artralgias, fatiga, fiebre, pérdida de peso, etc. (2)
Su tratamiento, como se ha dicho antes, trata de la utilización de inmunosupresión y corticoesteroides, como es el caso de los glucocorticoides a dosis bajas, ya que tiene la misma eficacia y menos efectos adversos que si se aplica a dosis altas. Además, hay que tener en cuenta que al ser una enfermedad poco común, puedo producir síntomas tales como ansiedad, miedo o estrés, por lo tanto es necesario aplicar tratamientos que sean capaces de reducir este tipo de síntomas para que la persona que padezca la enfermedad, pueda sobrellevarla en su día a día. (3)
CASO CLÍNICO
Paciente mujer de 15 años, que padece Lupus Eritematoso. Estudia la ESO, vive con sus padres y sus dos hermanos. No padece ningún otro tipo de enfermedad crónica y es intolerante a la lactosa desde que tenía cinco años.
La enfermedad de Lupus Eritematoso fue diagnosticada hace un año, aunque los primeros síntomas se dieron hace año y medio, sin embargo, no diagnosticaron que podía padecer, ya que anteriormente se trataba de una enfermedad muy novedosa. Los primeros síntomas diagnosticados mucho antes y que fueron más destacables, entre otros, fueron derrames en el pericardio y en la pleura.
Para obtener toda la información necesaria, se llevó a cabo una entrevista clínica para poder recopilar todos los datos necesarios.
Anamnesis / entrevista clínica
Primero, se hizo una valoración emocional de la paciente sobre sus sentimientos en cuanto a esta enfermedad, donde la mujer señaló que su mayor temor, pero también deseo es que no vuelva a tener cambios bruscos en su físico ya que anteriormente tuvo gran subida de peso e hinchazón, mayormente representada en la cara.
También añadió que otro gran temor que tiene la paciente, es en un futuro quedarse embarazada ya que esta enfermedad puede ocasionar un parto bastante grave y duro.
Nuestra paciente principalmente tuvo una actitud negativa en cuanto al Lupus, ya que según su testimonio durante el primer año en que empezó a padecer síntomas de la enfermedad le daba vergüenza salir a la calle y dice específicamente: “me sentía la rarita del grupo por tomar pastillas y por las ojeras e hinchazón que tenía en la cara ya que aún no me habían diagnosticado que enfermedad era y no tenía justificación del por qué me pasaba eso”.
La enfermedad no fue diagnosticada como Lupus hasta dos años después de que la mujer padeciese aquellos síntomas, los cuales eran los representativos de los brotes del Lupus Eritematoso. Tras serle diagnosticada
la enfermedad, la paciente añade que al principio se sintió “rara” porque le dijeron que tenía una enfermedad poco común, pero a la vez aliviada porque ya tenía justificación de aquellos extraños síntomas que tuvo anteriormente.
Actualmente, muestra una actitud realmente activa y llevadera en cuanto a su enfermedad, la paciente se adaptó fácilmente tras el diagnóstico, aunque: “tomar siete pastillas al día no me parecía normal ya que en esos momentos yo tenía unos 12-13 años.” Posteriormente, la dosis fue disminuyendo durante los dos años siguientes, lo cual influyó en la paciente a la hora de afrontar la enfermedad.
Cuando la paciente sufre brotes de Lupus, dice sentirse con fatiga, tener agujetas sin haber hecho ninguna actividad física, dolor punzante en el corazón, sin energías y encontrándose en un estado depresivo. Ante esto, acude rápidamente al médico para que le hagan pruebas para valorar si la enfermedad empeora, remite o son los brotes característicos.
No se presentan cambios en la vida familiar de la paciente, aunque la normalización de la enfermedad, con el paso de los años, ha afectado tanto a la paciente como a sus familiares, ya que ella sintió un mayor apoyo por parte de sus seres queridos.
Por otra parte, destaca que, en cuanto a cambios en su vida laboral, la paciente perdió unos 3 meses de clase en un curso tras serle diagnosticada la enfermedad, y actualmente tiende a ausentarse más a menudo a clase porque tiene que acudir a muchos médicos, también por dolores, pero sobre todo por el gran cansancio que le hace tener el Lupus que también le ocasiona insomnio.
Muchas veces dice que se siente apartada de sus amigos, pero no por ellos, sino por ella misma porque no tiene energía, ganas ni fuerza, lo que le hace tener bastantes cambios también en su vida social ya que el no tener ganas de nada le limita hacer muchas cosas, como por ejemplo pasar tiempo con la gente, realizar deporte, estudiar, ir a clase, etc. Lo cual ha influenciado mucho en su día a día.
Tratamiento farmacológico actual
Actualmente, solo está en tratamiento con Dolquine 200 mg. una vez al día e Indometacina 25 mg. una vez al día. Sin embargo, tiene medicación analgésica de rescate para cuando tiene un brote de LES, como es el caso de Paracetamol 1gr. o Nolotil 575 mg.
Exploración física
Presenta buen estado físico, buena higiene, actualmente lleva mínima inflamación en el rostro con eritema alrededor de los ojos. No padece edema ni en extremidades superiores ni inferiores, no padece ningún tipo de úlcera o herida. En conclusión, tiene buen estado físico que corresponde con su edad.
Peso actual: 56 kilos Talla: 160 cm.
Exploraciones complementarias
A parte de la exploración física básica, tiene realizada de hace un mes una analítica de sangre y orina básica, cuyos resultados eran estables al estar en tratamiento para el lupus eritematoso sistémico y no encontrarse ahora mismo en ningún brote de la enfermedad.
En consulta se le realizó un ECG, debido a que su enfermedad fue diagnosticada por un derrame pericárdico, dicho ECG fue valorado por su médico especialista.
PLAN DE CUIDADOS
Tras haber recopilado toda la información necesaria de la paciente y su enfermedad, se quiere realizar un plan de cuidados utilizando dos de los diagnósticos más significativos, mediante el uso de diagnósticos clínicos enfermeros mediante NANDA. (4)
Diagnóstico primero.
Dominio 4: actividad/reposo. Clase 3: equilibrio de la energía. Fatiga (00093)
Fatiga relacionada con afección fisiológica manifestado por deterioro de la habilidad para mantener la actividad física habitual.
NOC:
- (0002) Conservación de la energía
- (203) reconoce limitaciones de energía
- (202) utiliza las siestas para restaurar energía
- (3102) autocontrol: enfermedad crónica.
- (310203) controla los signos y síntomas de la enfermedad
- (310223) busca ayuda para el autocuidado
NIC:
- (5230) mejorar el
- Valorar la comprensión del paciente del proceso de enfermedad
- Presentar al paciente personas (o grupos) que hayan pasado por la misma experiencia con éxito.
- (0180) manejo de la energía.
- Animar la verbalización de los sentimientos sobre las limitaciones
- Observar al paciente por si aparecen indicios de exceso de fatiga física y
Con dicho diagnóstico, se quiere conseguir que la paciente sea consciente de su enfermedad, para así poder conocer todos los signos y síntomas que puede padecer y que, si se observan con antelación, puede conseguirse disminuir la sintomatología consecuente de padecer un nuevo brote de Lupus eritematoso.
Diagnóstico segundo.
Dominio 9: Afrontamiento/tolerancia al estrés Clase 2: respuestas de afrontamiento Afrontamiento ineficaz (00069)
Afrontamiento ineficaz relacionado con confianza inadecuada en la habilidad para manejar la situación manifestado por conducta destructiva hacia sí mismo.
NOC:
- (1300) Aceptación: estado de salud
- (130002) Renuncia al concepto previo de salud personal
- (130010) Afrontamiento de la situación de salud
- (1302) Afrontamiento de problemas
- (130208) Se adapta a los cambios en desarrollo
- (130210) Adopta conductas para reducir el estrés.
NIC:
- (5820) Disminución de la ansiedad
- Proporcionar información objetiva respecto del diagnóstico, tratamiento y pronóstico
- Explica todos los procedimientos, incluidas las posibles sensaciones que se han de experimentar durante el procedimiento
- (5290) Facilitar el duelo
- Escuchar las expresiones de duelo
- Animar a los niños a comentar los sentimientos
Además, estableciendo este diagnóstico, se quiere fomentar el afrontamiento de la enfermedad a la paciente, ya que la misma le produce ese estrés, miedo o frustración.
Para ello es importante diagnosticar si la paciente es capaz de adaptarse a los cambios que le produce su enfermedad, es capaz de adoptar conductas para poder prevenir e incluso reducir esos síntomas de ansiedad producidos por el miedo a que pensará la gente, además de saber si acepta su nuevo estado de salud y es capaz de renunciar el anterior.
En este caso la paciente se adapta mínimamente a los cambios que le ha producido en su vida la enfermedad, así como adoptar conductas para reducir el estrés, teniendo en cuenta que tiene una actitud positiva frente a mejorar lo dicho anteriormente.
Conclusión
Nos encontramos con una paciente adolescente que es diagnosticada hace un año de lupus eritematoso sistémico, con le cuál ha sufrido varios episodios de estrés y niveles de ansiedad, manifestados por vergüenza propia de mostrarse a los demás por el hecho de padecer una enfermedad crónica, la toma de una gran cantidad de pastillas, la hinchazón del rostro, lo que conllevo a un gran cambio físico durante una parte de su adolescencia y creo muchas inseguridades y vergüenza de su propio aspecto, ya que afectaba de manera drástica en su día a día.
La finalidad es querer conseguir que nuestra paciente sea capaz de asimilar su enfermedad y el hecho de tener que tomar medicación para mantener controlada la patología. Además, de conseguir controlar ese estrés y ansiedad producido cuando a la paciente le dan brotes de LES y tiene inflamaciones en las articulaciones y sobre todo en su rostro. De tal manera, que pueda mostrar sus sentimientos, miedos y frustraciones antes de que estos mismos se conviertan en un problema mayor en su día a día.
Para ello, se quiere empezar explicando con detalle en que trata la enfermedad que padece, que síntomas tiene, como se diagnostica, como se trata, como se puede saber cuándo le va a dar un brote de LES, etc. Además, de animar a la paciente a expresar sus sentimientos, emociones, forma de pensar sobre la enfermedad, como quiere controlarla, etc.
Finalmente, se deja claro que es una enfermedad crónica que se caracteriza por tener remisiones y brotes, los cuales son controlables a través del uso de medicación, por ello, cuando estos brotes ya están controlados al igual que la enfermedad, puede conseguirse el cese de la toma de medicación relacionada con esta patología.
BIBLIOGRAFÍA
- Carbonell García AI, Laínez Torrijo S, Marzal Rubio A, Meléndez Sánchez E, Yus González
- Lupus eritematoso sistémico. RSI. 2022; 3 (1)
- González Jiménez D, Mejía Bonilla S, Cruz Fallas Lupus eritematoso sistémico: enfoque general de la enfermedad. Revista médica sinergia. 2021; 6 (1).
- Urcia Juberias Y, Bayod García A, Jiménez Moraleda B, Monteagudo Fontana JM, Espartero González A, López Ferreruela El lupus eritematoso sistémico. RSI. 2021.
- NANDA Diagnósticos enfermeros. Definiciones y clasificación 2015-2017- Elsevier. 2015.