Conspiración del silencio

RESUMEN:

La conspiración de silencio se puede definir como todas aquellas estrategias, esfuerzos de pacientes, familia y/o sanitarios destinados a evitar que alguna de las partes involucradas conozcan no sólo el diagnóstico y/o pronóstico de la enfermedad, también las emociones, las dificultades o el propio malestar que les atenaza. También se puede definir como una alteración de la información con el acuerdo implícito o explícito de negar la situación del enfermo al propio enfermo.

AUTORES:

Laura Rodríguez Álvarez. Diplomada en Enfermería.
Elvira López Sánchez. Diplomada en Enfermería.
Eva Barroso Santamaría. Graduada en Enfermería.

PALABRAS CLAVE: diagnóstico, pronóstico, familia, paciente, información.

INTRODUCCIÓN:

Inicialmente debemos considerar que la conspiración de silencio suele surgir siempre entre los miembros de la familia como una defensa psicológica basada en la posposición como medio de acomodarse a la situación.

La conspiración de silencio actúa como un compás de espera que permite la digestión, elaboración de la mala noticia. El problema surge cuando no se encuentra el momento, la situación o la necesidad de hablar abiertamente y el enfermo lo desea, existiendo un desfase en el proceso de adaptación entre la familia y el paciente (conspiración de silencio desadaptativa).

Esta situación tiene lugar por dos razones:

Intento de autoprotección y medio defensivo por parte de los familiares ante la dificultad de expresar y compartir emociones cuando una de las personas más queridas va a morir o es posible que lo haga en un corto periodo de tiempo. También en esta línea irían las dificultades de los profesionales a la hora de encarar la información y seguimiento de un paciente.
Intento de proteger al paciente. Los familiares y a veces también algunos profesionales sanitarios piensan que ocultando el diagnóstico o las emociones generadas por el proceso de enfermedad van a ahorrar al enfermo malestar y sufrimiento. El médico actúa en ocasiones de la misma manera.

En general, se piensa que el hablar de la gravedad de la enfermedad, del futuro, va a ser como “el despertar de la caja de Pandora”, algo que se va a convertir en incontrolable.

PERFIL DE VÍCTIMAS DE LA CONSPIRACIÓN

PACIENTES

Aquellos miembros de la familia tales como ancianos, los familiares con problemas físicos o psicológicos, los niños y en general, aquellos que por su vulnerabilidad, pensamos que es mejor que vivan en la ignorancia, cuando por otra parte además estas personas pueden tener menos recursos personales a la hora de afrontar estas situaciones.

PERFIL DE FAMILIAS “CONSPIRADORAS”

Aquellas en las que la relación entre el familiar y el enfermo han sido difíciles.
Aquellas en las que la situación de la familia en ese momento sea difícil.
Aquellas en situación de cambio.
Aquellas a la hora de expresar las emociones.

PERFIL DE PROFESIONALES “CONSPIRADORES”

Aquellos profesionales que siguen el modelo paternalista de protección al enfermo.
Aquellos profesionales que piensan que no hace falta decir nada porque el enfermo ya se da cuenta de todo.
Aquellos que han tenido experiencias previas negativas a la hora de dar información, o que han observado consecuencias negativas.
Aquellos con déficit de habilidades sociales.

CONSECUENCIAS DE LA CONSPIRACIÓN DE SILENCIO

Si bien es cierto que el momento, sea de forma más o menos explícita, de hablar con un paciente de la gravedad de su enfermedad, de expresar miedos o preocupaciones es de gran impacto emocional al menos a corto plazo, no es menos cierto que ello a medio y largo plazo suele producir un alivio de la tensión -angustia- de paciente, familia y médico.

Consecuencias para el enfermo:

Problemas emocionales.
Imposibilidad de realizar todas aquellas cosas que facilitan la despedida.
Mayor frecuencia de traslados en la fase final de la enfermedad, a hospitales o centros en los que el acompañamiento familiar no pueda ser el más adecuado.

Consecuencias para la familia:

Problemas emocionales.
Mayor riesgo de claudicación emocional.
“Síndrome de la botella de champán”. Durante el proceso de enfermedad, se han camuflado todos los sentimientos a través de la conspiración del silecio, pero ante la aparición de cualquier cambio, y especialmente ante un estímulo tan traumático como puede ser el fallecimiento del enfermo, brotan con energía , dificultando posteriormente además el trabajo de duelo de los familiares.
Sentimientos de culpa en los familiares tras la muerte del paciente

En el caso de los miembros de la familia señalados previamente como víctimas de la conspiración y que son más vulnerables es frecuente la aparición de problemas emocionales derivados de:

El recurso de la imaginación y la aparición de fantasías (niños).
La aparición de sentimientos de baja autoestima, aislamiento (adolescentes y ancianos principalmente).

Consecuencias para el profesional sanitario:

Mayor dificultad para que los pacientes acepten y se adhieran a los programas de tratamiento.
Aumento de la vivencia de frustración de los profesionales. Mayor riesgo de padecer el síndrome de estrés ocupacional.

PAUTAS DE ACTUACIÓN

La conspiración del silencio actúa como compás de espera que permite la digestión, la elaboración de las noticias recibidas. Hemos de darles tiempo a que elaboren la noticia de la enfermedad. Esto pone de manifiesto que al principio hemos de tolerarla y respetarla.

¿Es necesario actuar siempre?

En el caso de que la conspiración de silencio sea adaptativa nuestra actitud debe ser de respeto, siempre que no se obstaculice el proceso terapéutico. Cuando la conspiración de silencio es desadaptativa y produce malestar, evidentemente nuestro objetivo será intentar prevenir que se consolide y facilitar la comunicación entre las tres partes de la relación como una forma de garantizar la ayuda al enfermo en la resolución de sus necesidades y incrementar su bienestar.

Las pautas de actuación ante la conspiración de silencio desadaptativa se basarán en los siguientes puntos:

Empatizar con el cuidador primario y/o con la familia. Entender lo que sienten, lo que temen y su necesidad de mantener comportamientos de evitación para eliminar un mayor sufrimiento al enfermo. “Entiendo cómo se sienten, si les parece vamos a sentarnos y hablar de ello”, “Entiendo que para Ud. es difícil” .Es importante valorar que en ocasiones es posible encontrar que las personas que fomentan la conspiración de silencio no son las que habitualmente atienden al paciente y no sufren las consecuencias.
“No se preocupen, nuestra intención es respetar sus decisiones”.
Identificar sus temores y hacerlos explícitos. “¿Qué es lo que más les preocupa o temen si el enfermo supiera…?”, “¿Qué es lo que más teme si hablara abiertamente”.
Ayudar a confrontarlos. Balance entre las ventajas e inconvenientes. “¿Qué le resulta más doloroso, hablar abiertamente sobre ello o sufrir en soledad, cada uno por su lado, sin poder compartir la dificultad de la situación….sin poder desahogarse”.
Contrastar opinión y confrontarlas. Ayudar a identificar su objetivo.“Si Ud. estuviera en su lugar ¿qué le ayudaría más?, “¿Qué cree que es lo que más le podría ayudar?”.
Evaluar las consecuencias de su comportamiento y determinar si le acercan o alejan de su objetivo. “¿Cómo cree que se siente su familiar cuando intenta decirle lo que le preocupa y no puede hacerlo?”. También en esta línea se mantendría la anticipación de las consecuencias del “secretismo”. “¿Cómo cree Ud. que se sentirá el enfermo, en el momento en que perciba lo avanzado de su enfermedad y que se le está engañando?”. ”¿Cree que debo de arriesgarme a que pierda la confianza en mí?”, “Uds. y yo tendremos problemas si le mentimos….”.
Proponer y llegar a un acuerdo. , ”¿Qué le parece si escuchamos juntos al enfermo y evaluemos qué es lo que él necesita o le ayudaría…?”

En el caso de que estas pautas no consigan el efecto de comunicación deseado y perseguido, el familiar sigue insistiendo en mantener la conspiración de silencio, nuestra actuación ha de ser de empatía y respeto, pero anticipar las posibles consecuencias de dicha situación. A la vez, se le debe informar que ante preguntas cerradas del enfermo al profesional sanitario éste debe contestar. Asimismo se les puede sugerir la conveniencia del desahogo emocional a través de un agente externo (voluntario, amigos, conocidos, etc.).

Por otra parte, si el problema principal está derivado de un déficit a nivel de expresión de emociones se ofrecerá la posibilidad de consultar con un profesional.

CONCLUSIÓN:

Intentaremos dar respuesta a las otras dos preguntas planteadas:

¿Qué razones tiene la familia para ocultar o no el diagnóstico a su familiar?
¿Qué variables entran en juego a la hora de ocultar o no el diagnóstico?

La causa que más influye y la razón más importante para ocultar la gravedad de la situación al paciente, es el miedo a las repercusiones negativas que puedan derivarse de la revelación de la verdad: depresión, pérdida de interés por la vida, locura, empeoramiento del estado físico, sufrimiento innecesario.

El impacto emocional acaecido como consecuencia de la información del diagnóstico al sistema familiar, bloquea la comunicación entre éste y el paciente, y si esta situación se cosifica o no encuentra otra vía de solución adaptativa, dará lugar al aislamiento y soledad del enfermo con todas las consecuencias negativas que ello supone: sentirse no comprendido y/o engañado, imposibilidad de ventilación emocional, inhabilitación para el cierre de asuntos importantes…

Debemos recordar y hacer especial hincapié en que morir, vamos a morir todos, y por tanto, la importancia capital que tiene una educación y preparación para la muerte. Y esa preparación nos incluye a todos en cualquiera de las circunstancias o roles que nos toque vivir: profesionales sanitarios que lo afrontan día a día, familiares y allegados que enfrentan la muerte de sus seres más queridos y en última instancia nuestra propia despedida. Es a lo largo de la vida dónde conformamos nuestra existencia, nuestra forma de vivir y nuestra forma de morir, y creemos firmemente que podemos vivir el proceso de morir con menos angustia, miedo, desesperación, desconcierto, soledad y/o sufrimiento. Podemos llegar a morir en paz con los otros y con nosotros mismos, y nosotras apostamos por ello.

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