- Impacto que provoca dicha situación en el cuidador.
La situación de respiro familiar afecta al cuidador principal fundamentalmente a nivel psicológico; donde la culpabilidad es el sentimiento descrito por la mayoría de los entrevistados.
“Un vacio muy grande. Me sentí tan culpable que estuve unos días sin salir, para que nadie me echara en cara el haber metido a mi madre en la residencia. (entrevistado 1).
“Desde que mi hermano está en la residencia no he ido a verle porque me siento muy mal conmigo misma. (Entrevistado 2).
“Me siento muy culpable. Además no salgo de mi casa porque la gente me echa en cara el haber ingresado a mi hermano en la residencia” (entrevistado 2).
“Siento una culpabilidad tan grande que no me deja estar tranquila. Es muy duro estar cuidando a tu padre 12 años, y, ahora que está peor, no poder hacerlo” (entrevistado 3)
“Llega el momento en el que te sientes culpable. A veces la gente es muy indiscreta; ya no me dicen nada, pero, al principio me decían: ¿todavía tienes allí a tu madre? (entrevistado 4).
Excepcionalmente, en un único entrevistado, la nueva situación de respiro provoca descanso en el mismo.
“Mucha tranquilidad de saber que está en muy buenas manos y sobre todo que en la residencia le están cuidado en aquello que yo ni sé ni puedo. Tengo momentos de alegría, porque sé que está recuperándose muy bien” (entrevistado 5).
- Adaptación del cuidador a la nueva situación de respiro.
Excepcionalmente uno de los entrevistados no se han desvinculado del cuidado de la persona dependiente, en la medida en la que va a verlo a la residencia y se ocupa, de forma personal, de los cuidados, durante el tiempo que está allí.
“Me tiro en la residencia todo el día, con él y, si bien, las personas que allí trabajan le están cuidando, cuando estoy allí, le hago las cosas antes de llamarles”(entrevistado 3).
Excepcionalmente, tres de los entrevistados se han desvinculado totalmente de los cuidados de su familiar dependiente tras la nueva situación de respiro. No obstante, no encuentran con qué llenar el nuevo tiempo del que disponen:
“Siento que tengo mucho tiempo libre sin saber en qué ocuparlo, porque ese tiempo antes era para mi madre” (Entrevistado 1).
“No me adapto a estar solo. Es algo que aún no tengo asimilado. Entrevistado 5).
Dos de los entrevistados sufren depresión; hasta el punto de tener que tratarse con un psicólogo, a consecuencia del ingreso de su familiar dependiente en la institución:
“Estoy tratándome con un psicólogo. Cuando llego a casa y veo que mi hermano no está me pongo a llorar y a lamentarme de haberlo ingresado en la residencia. Lo estoy pasando realmente mal. (Entrevistado 2).
“He llegado a tal punto que me han diagnosticado depresión, he incluso estoy tratándome todavía. (Entrevistado 4).
Finalmente, hemos llevado a cabo un análisis interpretativo de la experiencia narrada por cada uno de los entrevistados, con el fin de indagar qué se escondía detrás de las expresiones verbales y no verbales propias del momento de la realización de la entrevista.
Como aspectos comunes y que han llamado nuestra atención se encuentran:
- La obligación en la toma de la decisión de utilizar el respiro familiar.
- Sentimientos de culpa, de vacío, de falta de identidad, de relaciones con otros, del rol habitual y de exceso de tiempo libre en qué emplearlo.
- La presión social brutal que condiciona la soledad del cuidador.
Como podemos observar, todos ellos están entrelazados con los otros, de tal manera que forman un espiral continuo donde la persona es integrada sin darse cuenta de ello.
Por una parte, el cuidador principal tiene que enfrentarse a una decisión difícil que consiste en el ingreso de su familiar en una institución. Como consecuencia de la presión social existente, dicho cuidador debe justificar la toma de dicha decisión como una obligación por parte de otra persona, en el caso de nuestros entrevistados, el médico. Pero, con esto no consiguen encontrar su paz interior, por lo que deben apoyar la justificación anterior con sentimientos de estar quemado por el cuidado tan prolongado de la persona. El primero constituye un motivo externo y el segundo constituye un motivo interno.
A pesar de intentar justificar la situación por dos motivos de peso, el cuidador sigue enfrentándose a la presión de las personas que le rodean, para las cuáles, dichos motivos son insuficientes para haber tomado dicha decisión. Como consecuencia, el cuidador se encierra en casa, donde tiene que enfrentarse a la soledad social, pero también a la ausencia de su familiar dependiente.
Por último, esta soledad y falta de justificación de la decisión tomada, por los demás, dirigen a la persona hacia síntomas muy distintos pero que suceden al mismo tiempo. Por un lado, los de culpa y, por otro lado, los de vacío, los de falta de identidad, los de pérdida del rol habitual, los de falta de relaciones con otros y el de exceso de tiempo libre sin saber en qué emplearlo.
En cuanto al sentimiento de culpa, está asociado a la presión social continua.
Los sentimientos de vacío, están acentuados por la soledad.
Con respecto a la falta de identidad, pérdida del rol habitual y el exceso de tiempo libre se deben a la dedicación exclusiva que se ha hecho al familiar dependiente, por parte del cuidador, que cuando éste le falta el cuidador se queda vacío, inútil y llega al extremo, de no saber cómo continuar con la vida ahora.
Finalmente, la falta de relaciones con otros es secundaria al sacrificio de las mismas ante la decisión de ser cuidador principal y motivada por la falta de apoyo de las amistades durante el tiempo que el cuidador ejerce los cuidados y, sobretodo, en los momentos de soledad, en los que no se atreve ni a mirarse a sí mismo.
DISCUSIÓN
En este apartado, enfrentaremos los resultados emergidos de nuestro estudio con artículos previos sobre el tema localizados en nuestra revisión de la bibliografía.
Respecto al primero de los resultados, el motivo que conduce al cuidador principal de una persona dependiente a solicitar el respiro familiar, los resultados del estudio coinciden con lo expuesto por Ausserhofer, Mantovan, Innerhofer, Ploner y Them (2009) en lo que se refiere a la sobrecarga que provoca en el cuidador principal los cuidados que presta a largo plazo en las áreas física, psíquica y social.
En todos los casos, el motivo de la institucionalización parece necesitar la participación de otro actor en la toma de decisiones, el médico. Pero además, incluso la razón de ingreso tiene que situarse en la persona institucionalizada (por empeoramiento, etc.). Los participantes del estudio no refieren su sobrecarga como motivo de ingreso de su familia.
En segundo lugar, en lo que respecta al impacto que provoca la nueva situación de respiro en el cuidador principal, los resultados del estudio coinciden con lo expuesto por Smeets, Van Heugten, Geboers, Visser-Meily y Schepers (2012), Skinner (2009) y Eriksson y Andershed (2008).
Dicho estudios, como en nuestro caso, informan que la satisfacción del cuidador principal con la atención que recibe su familiar dependiente, en los servicios de respiro, no se traduce en términos de bienestar para dicho cuidador principal. Por el contrario, sentimientos como la soledad o la depresión aparecen en él cuando ingresa a su familiar en una institución, bajo los servicios de respiro.
A los síntomas anteriores, se suma un cambio en la relación con uno mismo e, incluso, un cambio en la relación con los demás; lo que dificulta su adaptación a la nueva situación.
Por último, en lo que respecta a la adaptación del cuidador principal a la nueva situación de respiro, los resultados del estudio coinciden con lo expuesto por Eriksson y Andershed (2008).
De esta forma, podemos definir la adaptación del cuidador a la nueva situación como la imposibilidad para descansar y recuperar su vida anterior a la de la prestación de los cuidados ante la aparición de obstáculos como son los sentimientos de culpa, de vacío, de soledad e, incluso, de depresión; impidiéndole que se adapte de forma efectiva a la nueva situación de respiro. Como consecuencia, el respiro familiar ocasiona una carga mental en el cuidador principal, todo lo contrario a la finalidad del mismo.
Implicaciones para la práctica.
La realización de este trabajo permitirá a los diversos lectores del mismo conocer una faceta más de lo que supone prestar cuidados a las personas dependientes, yendo más allá de lo qué es la propia persona, para tratar también a los cuidadores, hasta ahora no tenidos en cuenta como eje central de la atención.
Además, el trabajo pone en evidencia las emociones derivadas del cuidado, así como las formas de afrontamiento de que disponen los cuidadores para hacer frente a las mismas; ambos aspectos nos desvelan una necesidad de atención manifiesta por y para los cuidadores principales.
Limitaciones del estudio.
Durante la concepción del estudio hemos ido encontrando una serie de limitaciones:
- La primera dificultad que se nos presentó fueron las escasas referencias bibliográficas que encontramos sobre el tema.
- En segundo lugar, hemos de destacar el estigma social al que se enfrentan los cuidadores de personas dependientes cuando utilizan el respiro familiar, sobretodo, aquellos situados en áreas rurales; por el clásico “qué dirán”. Esta ideología puede haber influido en las respuestas de los participantes.
- La identificación del investigado con el centro. El conocimiento, por parte del entrevistado, tanto de los entrevistadores como del entorno del centro, puede haber condicionado el modo de respuesta del entrevistado, evitando respuestas negativas por su parte, al conocer que sabíamos su realidad previamente.
CONCLUSIÓN
Por medio de la ejecución de este trabajo, hemos llegado a las siguientes conclusiones:
- El cuidador principal de una persona dependiente no está preparado para tomar una decisión, con tanta responsabilidad, como la de ingresar a su familiar dependiente en una institución, temporalmente, por medio del servicio de respiro. Por ello, intentan justificar la situación con el fin de encontrar su paz interior. Así, por una parte, se aferran al consejo médico, tomado como una obligación; y, por otra parte, por la evolución del estado de la persona dependiente, que les lleva a cuidados imposibles de realizar en el domicilio.
- Motivado por lo expuesto anteriormente, la toma de la decisión genera en el cuidador principal un enorme sentimiento de culpabilidad, que evita que pueda continuar con su vida.
De esta forma, el respiro familiar que, en teoría, debería servir para que la persona descanse temporalmente de la prestación de cuidados; provoca en la misma el efecto contrario, pues la persona no consigue afrontar dicho recurso social de forma efectiva.
Anexos – Factores de alteración biopsicosocial en el cuidador de personas dependientes
Anexos – Factores de alteración biopsicosocial en el cuidador de personas dependientes