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Importancia de enfermería en los cuidados paliativos. Paciente y familia

La etapa de la agonía, se caracteriza por:

  • Deterioro progresivo del estado general, aparece sintomatología nueva y más complicaciones irreversibles. 2,3
  • La presencia de más de 4 signos determina el exitus en los próximos 4 días. El 8% de los pacientes muere súbitamente.
    • Nariz, labios y extremidades (zonas distales) frías y con cianosis (coloración azulada).
    • Apneas mantenidas durante unos segundos
    • Anuria
    • Adormecimiento (>15h/24h)
    • Estertores marcados
    • Livideces2,3,10

En esta etapa, el principal objetivo por parte del personal de enfermería es asegurar el confort y bienestar, evitando todo tipo de técnicas o posiciones en la cama que causen dolor o sufrimiento al paciente.  3

Actuación de enfermería ante un paciente terminal:

La enfermera ante este tipo de pacientes y situaciones, se encarga de asegurar su bienestar y proporcionar unos cuidados holísticos y de confort, volviendo a recordar que no debe dar solo importancia a los signos y síntomas sino a todos los aspectos: físicos, emocionales, psíquicos y sociales realizando el proceso enfermero (PE) y la atención correspondiente hacia los familiares. 3

El PE se divide en 5 fases: valoración, diagnóstico, planificación, ejecución y evaluación. Decir que en: 2,3

  • Valoración inicial: En Aragón la valoración se hace siguiendo las necesidades de Virginia Henderson.

Además, se usan unas escalas concretas:

  • Karnofsky: Para valorar la capacidad del paciente en las ABVD. Una puntuación de 50 o menor es indicativo de alto riesgo de muerte en los 6 meses posteriores.
  • ECOG: Para cuantificar la calidad de vida.
  • Rotterdam symptom checklist: Para medir la calidad de vida en pacientes en la fase terminal.

Escalas generales de valoración:

  • De la situación socio-familiar: Apgar familiar, Zarit de sobrecarga del cuidador e índice de esfuerzo del cuidador.
  • De la dependencia/ independencia: para la realización de las actividades instrumentales de la vida diaria: índice de Katz o de la cruz roja, Escalas de Barthel o de Lawton y Brody o test de OARS.
  • Del riesgo de sufrir úlceras por presión: Norton o Braden.
  • Del grado de deterioro cognitivo: Mini- examen cognoscitivo de LOBO (Mini- Mental State Examination) o Short Portable Mental State Questionarnaire (SPMS) de Pfeiffer.
  • De trastorno psíquico y autoestima: Goldberg, Yessavage, Rosenberg. 2,3

Durante la valoración antes de tomar la decisión de informar hay que cerciorarse sobre si el paciente quiere o no quiere seguir recibiendo más información y si está preparado para recibirla. 2

Importancia de la comunicación

La comunicación es una herramienta terapéutica fundamental porque hace posible que exista confianza entre el paciente y la enfermera, siendo consciente de la seguridad que le proporciona todo el personal sanitario. 9,11

La comunicación es de dos tipos: verbal y no verbal. La verbal es la que se hace a través de palabras mientras que la no verbal, se realiza a través de gestos, miradas, contacto físico, pausas en el habla.

Según el modelo de Rogers, para desarrollar una buena relación de ayuda, es imprescindible desarrollar 3 cualidades básicas: Empatía, respeto y autenticidad.

  • Empatía: ponerse en el lugar del otro, entender y respetar su punto de vista.
  • Respeto: Aceptar otras ideas y opiniones, evitando las críticas a pesar de no estar de acuerdo con su punto de vista.
  • Autenticidad: Ser honesto con el paciente, sin usar lenguaje agresivo o pasivo. 11,12

Con una buena comunicación tanto hacia el paciente como a la familia es posible crear un ambiente seguro y con confianza mutua. 3,7,9

Para dar malas noticias:

Hay un protocolo Buckman: EPICEE.

E: Entorno

P: Percepción; que es lo que sabe el paciente.

I: Invitación; Se le incita a expresar que es lo que realmente quiere conocer

C: Conocimiento. Se le informa al paciente

E: Empatía

E: Estrategia. Plan de cuidados 11

Principios generales por parte de enfermería para el control de los síntomas a pacientes terminales:

  • Valoración integral del paciente en su conjunto.
  • Explicar las causas de los síntomas con palabras que pueda entender tanto a él, como su familia y las posibles soluciones que se pueden tomar al respecto.
  • El tratamiento siempre será único para cada paciente, teniendo en cuenta tanto el tratamiento farmacológico como las medidas higiénico – dietéticas.
  • Se realizará un registro exhaustivo de cada empeoramiento o mejoría de los síntomas, así como las medidas que han ayudado o empeorado la situación.
  • Escucha activa y empatía.2,3

Necesidades del paciente terminal y de su familia:

  • Síntomas en el paciente terminal: Relacionados con el aparato respiratorio, con el aparato digestivo, del sistema nervioso central y periférico, problemas cutáneos, renales. 3,13
  • Impacto emocional: Al comienzo de la enfermedad por temor a dejar de desempeñar sus roles de familia, de relaciones sociales, de convertirse en una persona dependiente con un deterioro de la imagen corporal a causa de la medicación y avance de la enfermedad. Durante las fases finales: temor a morir solo y a sufrir durante mucho tiempo. 11
  • Cuidados de bienestar y confort.13

Importancia de enfermería en atención a la familia:

En los pacientes terminales, el enfermo y la familia tienen que ser considerados como un pack, totalmente unidos. Es decir, la sensación de tranquilidad de la familia influye directamente sobre el paciente.

Enfermería debe tener claro que no debe dar falsas esperanzas, diciendo que existe una curación.

La enfermedad terminal, afecta a cada uno de una forma diferente, según su:

  • Tipo de personalidad.
  • Relación familiar.
  • Afectación en pérdidas anteriores.
  • Apoyo por parte de su médico de cabecera.
  • Problemas familiares (herencias, dinero…) 11

Ante esta situación surge el problema conocido como “claudicación familiar”, definida como “Incapacidad de los miembros de la familia de proporcionar una respuesta adecuada a la gran cantidad de necesidades del paciente”. 3,13

Para poder encontrar y demostrar la existencia de este problema se pueden usar varias escalas: Zarit, cuestionario Duke, UNC o APGAR familiar o Escala de valoración socio-familiar. 11

La función de los profesionales de enfermería en el ámbito familiar es valorar e identificar miedos y dudas e intentar tratarlos y responder a todo de la forma más clara y concreta posible, acompañándolos en la fase del duelo.3

Proceso del duelo

El concepto de duelo fue definido por varios autores, algunos como; Freud, Bowlby, Kübler-Ross, los cuales describen que puede ser provocado por cualquier tipo de pérdida, ya que no en el cien por cien de los casos es debido a la muerte de un familiar cercano. 14

La empatía es fundamental ya que ayudará a estos pacientes a sentirse comprendidos y arropados, con seguridad.2

En caso del duelo en la familia es un proceso natural, el cual en principio no requiere ayuda de profesionales, a excepción de casos concretos que se pueda complicar. 2,14

La psiquiatra Elisabeth Kübler-Ross, la cual fundó los cuidados en fase terminal publicó “on Death and Dying”, en donde explicó su modelo, haciendo hincapié en que las etapas del proceso de duelo no siguen una línea recta 2, 14. Se divide en 5 fases:

  1. Negación: Es el rechazo de la situación, un mecanismo de defensa, una fase de shock. Mantiene la esperanza de que haya habido un fallo a la hora de hacer el diagnóstico, buscando unas segundas opiniones médicas. 2,10,14
  2. Ira: Una vez que ya ha tomado conciencia de lo que está pasando, expresa ira y enfado hacia todas las personas que lo rodean, tratando de hacer “culpable” a alguien de su enfermedad.
  3. Negociación: Recuerda a una situación “infantil”, ya que trata de hacer “pactos” con el médico o con Dios, con el fin de alargar su muerte.2, 14
  4. Depresión: En esta etapa hay ideas suicidas. El paciente siente de nuevo miedo, dolor, depresión y tristeza.2
  5. Aceptación: Piensa fríamente en su situación, acepta la muerte como algo natural e inevitable y trata de vivir los días que le quedan de la mejor forma posible.2,14,15

Proceso del duelo normal:

En este artículo se explica el duelo normal y en él se distinguen 3 fases:

  1. Fase inicial o inmediata: A partir del momento el que se produce la pérdida. Hay rechazo. Dura días o semanas.
  2. Fase intermedia: Fase depresiva. Se inicia semanas después de la pérdida y puede durar un año.
  3. Fase estable, tardía o de recuperación: Se adapta a la situación actual. La socialización precoz es directamente proporcional a una rápida mejoría.2,3,14

Preparar al paciente para enfrentar la muerte con dignidad:

Es necesario dejarle claro:

  • Que se está muriendo, que no hay solución y es inevitable, para poder finiquitar sus asuntos personales (herencias, últimas voluntades…etc).
  • Toda la información que reciba será real, sin mentiras u ocultación de información. Se le informa sobre las técnicas que se le van a llevar a cabo para que afirme o niegue su realización (previo consentimiento).
  • Tratar de mantener su autonomía dentro de unos límites.
  • Permitirle realizar las actividades y socialización mientras pueda.
  • Evitar la pérdida de la imagen corporal, cuidando su aspecto y animándole a asearse, peinarse…etc. 12,16

Por tanto, la calidad con la que se ofrecen los cuidados paliativos (humanización) por parte de enfermería mostrará la calidad de vida en la fase final de la vida. Es un deber de la enfermera prepararle a él y a su familia en la medida de lo posible.17,18

CONCLUSIONES

  • La OMS define los cuidados paliativos como “el enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados a enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y alivio del sufrimiento, por medio de la identificación temprana y la impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales”.
  • La enfermedad terminal pasa por varias etapas: inicial o de estabilidad, sintomática o de estado, de declive y agónica.
  • Destacar estas escalas que ayudan a valorar a pacientes terminales: Karnofsky, ECOG, Rotterdam symptom checklist, apgar, sobrecarga del cuidador de Zarit..
  • La enfermera debe asegurar cuidados integrales, holísticos siempre dando importancia al bienestar del paciente.
  • La comunicación es una herramienta terapéutica que permite hacer posible la confianza entre el paciente y la enfermera.
  • Para llevar a cabo una relación de ayuda correcta según el modelo de Rogers, son necesarias 3 cualidades: empatía, respeto y autenticidad.
  • Con respecto a la familia, uno de los problemas que surgen es la claudicación familiar (Incapacidad de los miembros de la familia de ofrecer una respuesta adecuada a las múltiples demandas y necesidades del paciente).
  • Según la psiquiatra Elisabeth Kübler-Ross, el duelo pasa por 5 etapas: negación, ira, negociación, depresión y aceptación.
  • El proceso de duelo normal sigue las fases: inicial, intermedia y tardía.
  • La calidad con la que se proporcionan los cuidados paliativos es la que mostrará la calidad de vida de los pacientes en la fase final.

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