Intervención de enfermería al cuidador del enfermo de Alzheimer en fase inicial

Intervención de enfermería al cuidador del enfermo de Alzheimer en fase inicial

Autora principal: Yaiza María Cernuda Martínez

Vol. XVI; nº 24; 1141

Nursing intervention for the caregiver of Alzheimer’s patients in the initial phase

Fecha de recepción: 25/10/2021

Fecha de aceptación: 15/12/2021

Incluido en Revista Electrónica de PortalesMedicos.com Volumen XVI. Número 24 – Segunda quincena de Diciembre de 2021 – Página inicial: Vol. XVI; nº 24; 1141

Autores:

Yaiza María Cernuda Martínez

Luz María García Cuartas

Belén Blanco García

María José Castaño Salgado

Centro de Trabajo actual

Hospital Universitario Central de Asturias, Oviedo, España.

Resumen

Introducción: La enfermedad de Alzheimer es una patología neurodegenerativa que no sólo padece el enfermo, sino que, en mayor o menor grado, sufre también el entorno social más inmediato del paciente, generalmente constituido por la familia. Actualmente constituye la principal causa de demencia en la población occidental.

Hipótesis: La intervención de enfermería mediante pautas educativas mejorará los cuidados prestados por los cuidadores principales a pacientes diagnosticados de enfermedad de Alzheimer en su fase inicial.

Objetivo: Valorar la efectividad de la intervención educativa  en los cuidadores principales de los pacientes diagnosticados enfermedad de Alzheimer en su fase inicial.

Material y método: Estudio analítico de intervención cuasi-experimental.  Se realizará una valoración pre y post intervención educativa. En ambas valoraremos el nivel de conocimientos sobre el cuidado del enfermo de Alzheimer y su grado de sobrecarga como cuidador para evaluar finalmente la efectividad de la intervención.

Palabras clave

enfermedad de Alzheimer, cuidadores, estudios de intervención, enfermería en salud comunitaria, educación, salud de la familia

Abstract

Introduction: Alzheimer’s disease is a neurodegenerative illness. It is a disease in which not only the patient suffers, but which to a greater or lesser extent, also affects the patient’s closest social environment suffers, usually made up of the family. Currently, the EA is the main cause of dementia in the western population.

Hypothesis: Nursing intervention by educational patterns will improve care provided by primary caregivers to patients diagnosed of Alzheimer’s disease at its early stages.

Aim: To assess the effectiveness of the educational intervention in primary caregivers to patients diagnosed of Alzheimer’s disease at its early stages.

Materials and method: An analysis study of quasi-experimental intervention. It will make an assessment before and after educational intervention. In both cases, we will assess the level of knowledge about Alzheimer’s patient care and the overload’s degree as caregiver in order to assess the effectiveness of the intervention at the end.

Keywords

alzheimer disease, caregivers, intervention studies, community health nursing, education, family

Declaración de buenas prácticas: Los autores de este manuscrito declaran que: Todos ellos han participado en su elaboración y no tienen conflictos de intereses
La investigación se ha realizado siguiendo las Pautas éticas internacionales para la investigación relacionada con la salud con seres humanos elaboradas por el Consejo de Organizaciones Internacionales de las Ciencias Médicas (CIOMS) en colaboración con la Organización Mundial de la Salud (OMS) https://cioms.ch/publications/product/pautas-eticas-internacionales-para-la-investigacion-relacionada-con-la-salud-con-seres-humanos/
El manuscrito es original y no contiene plagio
El manuscrito no ha sido publicado en ningún medio y no está en proceso de revisión en otra revista.
Han obtenido los permisos necesarios para las imágenes y gráficos utilizados.
Han preservado las identidades de los pacientes.

1. INTRODUCCIÓN

La enfermedad de Alzheimer (EA) es una patología neurodegenerativa que no sólo padece el enfermo, sino que, en mayor o menor grado, sufre también el entorno social más inmediato del paciente, generalmente constituido por la familia.

Actualmente la EA constituye la principal causa de demencia en la población occidental. ¹

Cada 7 segundos surge en el mundo un nuevo caso de demencia.

Según el Informe Mundial Alzheimer, publicado en septiembre 2010, las cifras que se manejan de afectados por la demencia a nivel mundial estarían en torno a 35,6 millones en la actualidad, estimándose que serán 65,7 millones en 2030 y 115,4 millones en 2050. Este incremento espectacular que marca un futuro de grandes necesidades de incremento de servicios para esta población, tiene su origen el aumento de esperanza de vida al nacer. ²

Debido a que esta enfermedad va deteriorando de forma progresiva todas las capacidades cognitivas e intelectuales de la persona, se produce una pérdida gradual de la capacidad de cuidar de sí mismo y de necesitar, con el paso del tiempo, de la ayuda de un cuidador familiar que pueda apoyarlo en la realización de aquellas actividades de la vida diaria necesarias para subsistir. ³

Esta situación, además de generar un estado de dependencia del enfermo de Alzheimer hacia su cuidador familiar, produce a su vez una serie de consecuencias para la salud del cuidador producto del rol adquirido. ^4,5

El cuidador familiar del paciente con Alzheimer se define como la persona adulta, con vínculo de parentesco o cercanía, que asume la responsabilidad del cuidado de un ser querido que vive con esta enfermedad. El cuidador realiza, supervisa o apoya las actividades de la vida diaria del receptor del cuidado. ⁶

Las consecuencias de este papel no son insignificantes, y en comparación con los sujetos de la misma edad y la población media, los cuidadores tienen un mayor riesgo de poner en peligro tanto su salud física y psicológica como su bienestar y estado socioeconómico. ⁷

 El cuidador se somete a un desgaste afectivo prolongado relacionado con la evolución de la enfermedad, influyendo en este caso factores como el desconocimiento de la misma, la falta de la habilidad para el cuidado y el deterioro del paciente con el paso del tiempo. ^{8, 9, 10}

A estos problemas generalmente se les denomina carga, la cual puede ser objetiva o subjetiva. La sobrecarga objetiva se refiere a la disrupción de la vida social del cuidador, a la cantidad de tiempo y dinero invertido en los cuidados del enfermo, así como a los problemas conductuales que este presenta. Sin embargo, la sobrecarga subjetiva es la percepción  que tiene el cuidador de la repercusión emocional  de las demandas o problemas relacionados con el acto de cuidar. Este último tipo de sobrecarga  tiene mayor incidencia sobre la vida del paciente y sus familiares. ¹¹

La gravedad de la enfermedad juega un papel importante en la reorganización del entorno familiar en las familias que cuidan a los pacientes no institucionalizados. Es importante promover medidas para suavizar el impacto que tiene el paciente para el cuidador, y que, al mismo tiempo, mejora la calidad de vida del paciente. ⁷

1.1. Estado actual del tema

Se ha establecido que el familiar, en el momento de iniciar el cuidado no es consciente de las responsabilidades que asume, del impacto que va a tener sobré él, del tiempo que va a durar la situación, ni tampoco de la dedicación y energía que requerirá en la tarea del cuidado. Esto se debe en gran parte al desconocimiento existente en la población general entorno a la enfermedad de Alzheimer y a la concepción  de  que muchos de los cambios del paciente se presentan como consecuencia del proceso de envejecimiento normal por el que pasa toda persona. ¹²

 Diferentes estudios coinciden en que en general los cuidadores de pacientes con EA reportan tener poca información respecto a la enfermedad quizás porque las instituciones de salud o los organismos que ofrecen servicios de atención a este grupo de pacientes, no cuentan con este tipo de apoyo. ^{13, 14}

Resultan relevantes los requerimientos propuestos por el cuidador familiar para el cuidado del paciente con Alzheimer, que están relacionados con la necesidad de informarse sobre la enfermedad, y adquirir un mayor aprendizaje a través de la experiencia en aspectos como la organización de los recursos, las acciones de cuidado, el manejo del tiempo y la apropiación de su labor. Lo anterior implica que los cuidadores deben ser capaces de superar dificultades y presiones, enfrentar el desconocimiento y el miedo al cuidado, aprender a afrontar los momentos difíciles que se generan producto de la conducta desordenada del enfermo, y de las situaciones propias del cuidado como la monotonía, el aislamiento y la falta de apoyo. ¹⁵

Diferentes investigadores han señalado que en las fases iniciales de la demencia, los cuidadores tienen importantes «necesidades educativas» (Moniz-Cook y Woods. 1997. Sullivan y O’Conor, 2001). ^{16, 17}

Los cuidadores tienen, en términos generales, niveles bajos de conocimiento sobre prevalencia, causas y síntomas de la demencia (Werner, 2001). ¹⁸  y, aunque en el estudio de Werner no se encontró una relación significativa entre conocimientos sobre estos aspectos y la carga, sí se ha encontrado que un mayor conocimiento se asocia con niveles significativamente inferiores de depresión (Graham et al,. 1997). ¹⁹  Sin embargo otros estudios como el de Crespo dicen que la información  si  permite mejorar sus niveles de dominio personal, aunque no parece influir sobre los niveles de depresión y parece tener un efecto paradójico sobre la estimación de la sobrecarga de los cuidadores. ²⁰

Ningún cuidador posee un manual de instrucciones sobre cómo debe ser el cuidado. La falta de conocimientos sobre la patología del familiar confunde a los cuidadores sin saber a veces qué actitud tomar. Los cuidadores aprenden a tener mucha paciencia, algunos verán sus rutinas modificadas, teniendo que adaptarse a los nuevos acontecimientos, otros desfallecerán y no podrán seguir prestando el cuidado (Picolli, Pedroso, 2006). ²¹

El primer motivo por el cual los enfermos o los familiares solicitan ayuda profesional suele ser cuando experimentan alteraciones cognoscitivas (92%), trastornos de la conducta (73%) y dificultades en la realización de las actividades de la vida diaria (71%). ²

El cuidado familiar requiere de destrezas y conocimientos cada vez más sofisticados, a medida que la enfermedad avanza aumentan las complicaciones en el manejo del paciente.

En la bibliografía no se ha prestado atención al aprendizaje del cuidador familiar, como lo muestra la escasa literatura encontrada del  tema.

La pertinencia de investigar en esta área también puede aportar información para el diseño de nuevos servicios que complementen a los existentes, contribuyendo de esta manera al desarrollo de diversas maneras de formar a los cuidadores en el cuidado.

El incremento de estudios en el conocimiento del aprendizaje del cuidado a familiares con enfermedad de Alzheimer ayudará a que se sientan escuchados, consiguiendo de igual forma un mayor protagonismo desde que inician su carrera de cuidador. Un protagonismo que no está reconocido por la sociedad. Los cuidadores son potencialmente enfermos silentes, invisibles que sufren la misma enfermedad pero que no olvidan.

Describir al cuidador principal, identificar sus conocimientos, deficiencias en habilidades y prácticas para el cuidado integral del familiar enfermo y la suya propia, desde su hogar, se convierten en aspectos de importancia en la conservación de la salud de ambos, teniendo como único supervisor en sus tareas a la enfermera/o de la comunidad

Los programas de intervención educativa dirigidos a cuidadores han evolucionado de los iniciales programas de educación general y de ayuda mutua hasta los actuales programas de entrenamiento de habilidades específicas, como reflejo del cada vez mayor conocimiento disponible sobre qué es el cuidado, qué consecuencias tiene y qué necesidades tienen los cuidadores (Bourgeois y otros, 1996). ²²

Es necesario que la información prestada por los educadores se imparta de forma repetitiva, ya que estudios demuestran que se olvida hasta el 40% de la información recibida. Una intervención puede aumentar notablemente los conocimientos  de las personas a las que va dirigida si se realiza de la forma adecuada. ^{23, 24}

Esta situación de desinformación me llevó a plantearme la necesidad de realizar un plan de intervención educativa que incluyera acciones dirigidas a aumentar los conocimientos de los cuidadores principales del paciente con Alzheimer y así mejorar la calidad de vida de ambos.

1.2. Beneficios del estudio

Los resultados del estudio planteado son múltiples y van a repercutir en los siguientes beneficiarios:

1. Los cuidadores familiares de pacientes con EA que participen ya que se va elaborar un programa educativo para mejorar sus conocimientos y así aumentar la calidad de los cuidados prestados.
2. Los EA, que recibirán cuidados más cualificados y de más calidad.
3. La investigadora, ya que realizar un proyecto de investigación no sólo contribuye un importante aprendizaje que amplía las competencias profesionales de una enfermera, sino que también es una potente herramienta de motivación y crecimiento personal.
4. Profesionales de enfermería que puedan aplicar la información del estudio en su trabajo.

2. HIPÓTESIS

2.1. Hipótesis General

– La intervención de enfermería mediante pautas educativas mejorará los cuidados prestados por los cuidadores principales a pacientes diagnosticados de la enfermedad de Alzheimer en su fase inicial.

2.2. Hipótesis Específicas

– La puesta en marcha de pautas educativas en cuidadores principales de pacientes diagnosticados de Alzheimer disminuirá el diagnóstico de cansancio en el rol de cuidador.

– La puesta en marcha de pautas educativas en familiares de pacientes diagnosticados de Alzheimer aumentará la calidad de los cuidados recibidos por el enfermo.

3. OBJETIVOS

3.1. Objetivo General

– Valorar la efectividad de la intervención educativa  en los cuidadores principales de los pacientes diagnosticados enfermedad de Alzheimer en su fase inicial.

3.2. Objetivos Específicos

– Facilitar la labor del cuidador  en su rol de prestador de cuidados en el entorno domiciliario y mejorar  la atención integral y la continuidad de los cuidados.

– Relacionar la eficacia de la intervención con la disminución del cansancio en el rol de cuidador y un aumento de sus conocimientos sobre la EA y sus cuidados.

4. SUJETOS Y MÉTODO

Estudio analítico de intervención cuasi-experimental.

4.1. Población

El estudio se llevará a cabo desde el Centro de Salud de Pola de Siero.  Área Sanitaria IV  de Siero,  que engloba una población de 52229 habitantes, según el Padrón municipal de 2012. ²⁵

4.2. Sujetos de estudio

Para el tamaño de la muestra se utilizará un modelo de muestreo no probabilístico  de tipo consecutivo,  ya que la selección de los sujetos de estudio se hace en función de ser familiar de un paciente  diagnosticado de enfermedad Alzheimer en la fase inicial de la enfermedad que ejercen como cuidadores principales en el domicilio.  Consideramos que existen algunos conocimientos de índole básica, pero necesitan mejorar el grado de capacitación, ya que es la primera vez que se enfrentan a este problema de salud. Para estimar el nivel de conocimientos tras la intervención educativa en una escala de 0 a 10, asumiendo que el nivel medio obtenido es de 8 con una desviación típica de 2.5, para dar un intervalo de confianza al 95% con una precisión no inferior a 1, se necesitarán 25 cuidadores.

4.3. Criterios de inclusión

–  Aceptar participar en el estudio.

– Tener un familiar diagnosticado de EA en fase inicial.

– Ser cuidador principal de dicho familiar y convivir con él.

– Ser mayor de edad.

– Estar en condiciones físicas y mentales para poder participar.

4.4. Criterios de exclusión:

– No querer participar en el estudio.

– No ser el cuidador principal.

– No ser familiar del enfermo.

4.5. Diseño de la intervención educativa

 El estudio consta de tres  fases:

1ª. Análisis del nivel de conocimientos de los cuidadores principales de pacientes diagnosticados de enfermedad de Alzheimer sobre los cuidados básicos en el domicilio y valoración del grado de sobrecarga como cuidador utilizando la  Escala de Zarit.

2ª. Se aplicará el programa educativo basado en la  intervención educativa del Dominio V. Percepción/cognición del diagnóstico de enfermería “Conocimientos deficientes”, (00126)  según la NANDA. ²⁶  El factor relacionado “Falta de exposición”.

Se aplicará la NIC “Educación sanitaria” (5510). De esta intervención se desprenden las siguientes actividades de enfermería que voy a incluir en mi estudio: ²⁷

– Formular los objetivos del programa de educación sanitaria.

– Identificar los recursos (personal, espacio, equipo, dinero…) necesarios para llevar a cabo el programa.

– Proporcionar el máximo de información.

– Utilizar demostraciones, participación de alumnos y manipulación de materiales al enseñar las técnicas.

– Implicar a los participantes en la implementación de planes destinados a modificar conductas de estilo de vida o respecto de la salud.

– Utilizar estrategias y puntos de intervención variados en el programa educativo.

– Determinar e implementar estrategias para medir los resultados en los pacientes a intervalos regulares durante y después de terminar el programa.

3ª. Análisis del nivel de conocimientos posterior a la intervención educativa, después de una semana  de  finalizar la misma y una nueva  valoración del grado de sobrecarga como cuidador utilizando la  Escala de Zarit. ²⁸

4.6. Descripción del programa de intervención educativa

Para la captación del grupo de intervención se colocó en un expositor visible del Centro de Salud un póster y dípticos accesibles donde se explicaba la intervención animando así a los cuidadores que cumplieran los requisitos establecidos.

 A las personas que aceptaron participar en el estudio, se les explicó el propósito de la investigación y aceptaron participar. El cuestionario pre y post intervención tendrá una duración aproximada de 20 minutos.

A continuación se llevará a cabo la intervención educativa, un conjunto de actividades con la finalidad de mejorar los conocimientos necesarios para aplicar unos óptimos cuidados a sus familiares enfermos de Alzheimer.

La duración de la intervención educativa será en total  de 6 semanas, con una sesión semanal los lunes de 45 minutos y en horario de tarde.

El contenido del programa  teórico-práctico está formado por información concisa y concreta, en función del nivel sociocultural de los participantes, sobre los cuidados al paciente con enfermo de Alzheimer.

La intervención educativa consta de 12 apartados relacionados con el cuidado del enfermo de Alzheimer:

-Comunicación. Aseo. Alimentación. Vestirse. Ejercicio. Ocio. Incontinencia. Sueño y descanso.

Alucinaciones y delirios. Deambulación. Seguridad en el hogar. Visita al médico.

4.7. Descripción de las variables

4.7.1. Variables dependientes

– Cuestionario sobre el nivel de conocimientos pre y post intervención educativa (Anexo 1). Se construyó un cuestionario propio para la recogida de datos del estudio con 13 preguntas. Cada pregunta está relacionada con uno de los ítems de la intervención educativa:

1. Comunicación: Tratar de comunicarse con una persona que tiene la enfermedad de Alzheimer puede ser un reto. Entender y ser entendido puede ser difícil.
2. Aseo: A pesar de que para algunas personas con Alzheimer bañarse no es un problema, para otras es una experiencia que produce confusión y miedo. Planear por adelantado puede ayudar a que el momento del baño sea mejor tanto para el paciente como para el cuidador.
3. Vestirse: Para una persona que tiene Alzheimer, vestirse representa una serie de retos: escoger qué ropa ponerse, quitarse y ponerse la ropa, y dificultades con los botones y la cremallera. Reducir esos retos puede facilitar la tarea.

4. Alimentación: Algunas personas con Alzheimer quieren comer todo el tiempo, mientras que otras necesitan ser alentadas para poder mantener una buena dieta.
5. Actividades: Encontrar actividades que las personas que sufren de Alzheimer puedan hacer y les interesen, puede ser un desafío. Usar las habilidades que la persona posee actualmente funciona mejor que tratar de enseñarle algo nuevo.
6. Ejercicio: Incorporar el ejercicio dentro de la rutina diaria proporciona beneficios tanto a la persona que tiene Alzheimer como a quien la atiende. No solamente puede mejorar la salud, sino que también puede convertirse en una actividad constructiva que los dos pueden compartir.
7. Incontinencia: A medida que la enfermedad avanza, muchas personas con la enfermedad de Alzheimer empiezan a padecer de incontinencia, es decir, la inhabilidad de controlar los esfínteres de la vejiga o de los intestinos. La incontinencia puede ser angustiosa para la persona y difícil para quien la cuida. Algunas veces la incontinencia se debe a una enfermedad física, de manera que se debe consultar con el médico de la persona.
8. Descanso: La agotada persona que proporciona los cuidados espera ansiosamente que sea la hora de dormir del enfermo. Sin embargo, para las personas que sufren de Alzheimer la llegada del crepúsculo, cuando empieza a anochecer, puede ser un momento difícil. Muchas de las personas con Alzheimer se ponen inquietas, agitadas y malhumoradas alrededor de la hora de la cena. Lograr que la persona se acueste y permanezca en la cama puede requerir un poco de planificación previa.
9. Alucinaciones y delirios: A medida que la enfermedad avanza, las personas pueden sufrir alucinaciones y/o delirios. Las alucinaciones ocurren cuando una persona ve, oye, huele, saborea o percibe algo que no existe. Los delirios son creencias falsas que la persona piensa que son ciertas.
10. Deambulación: Mantener la seguridad de la persona es uno de los aspectos más importantes de su cuidado. Algunas personas que padecen de Alzheimer tienden a deambular y salir de sus casas o alejarse de quienes las cuidan. Saber qué hacer para limitar esa conducta puede proteger a la persona y evitar que se extravíe y pierda.
11. Seguridad en el hogar: Los encargados de proporcionar cuidados a las personas que sufren de la enfermedad de Alzheimer frecuentemente tienen que evaluar sus casas de diferente forma para identificar y corregir riesgos de seguridad. Crear un ambiente seguro puede prevenir muchas situaciones peligrosas y estresantes.
12. Visitas al médico: Es importante que la persona que padece de Alzheimer reciba atención médica regularmente. Planear con anticipación puede hacer que la visita al consultorio del médico sea más fácil.

– El cuestionario de Zarit (Anexo 2) ²⁸, mide el grado de sobrecarga subjetiva de los cuidadores. Está basado en al diagnóstico de enfermería “Cansancio en el desempeño del rol de cuidador” (00061) ²⁶. Consta de 22 ítems relacionados con las sensaciones del cuidador cuando cuida a otra persona, cada uno de los cuales se puntúa en un gradiente de frecuencia que va desde 1 (nunca) a 5 (casi siempre). Su interpretación es en función de la puntuación obtenida:

Menor a 46: No sobrecarga     De 47 a 56: Sobrecarga leve      Superior a 56: Sobrecarga intensa

– Cuestionario de satisfacción con la intervención educativa (Anexo 3). La valoración de la actividad docente  de la enfermera en función de la claridad y pertinencia de los contenidos se realizó a través de una escala tipo Likert con 6 cuestiones y una puntuación del 1 al 5, donde el 1 es considerado el mínimo valor y 5 el máximo. Se dejó un espacio en blanco para la libre redacción del participante sobre las propuestas de mejora y las sugerencias. (Anexo 3)

4.7.2. Variables independientes  (Anexo 1)

– Datos sociodemográficos.

– Datos de los participantes: Edad, sexo, parentesco con el enfermo y grado de dependencia del mismo, nivel de estudios, situación laboral y lugar de residencia.

4.8. Recogida de datos

A los integrantes del grupo experimental se les citará en la consulta de enfermería al inicio del estudio y realizarán:

– Cuestionario de datos sociodemográficos.

– Cuestionario de valoración de su nivel de conocimientos o cuestionario de dominio personal.

– Cuestionario  de sobrecarga del cuidador de Zarit.

Una vez hecha la valoración inicial se procederá a realizar la intervención de seis semanas de duración, a la semana de finalizar dicha intervención se volverá a citar en la consulta de enfermería a los componentes del estudio para evaluar de nuevo los siguientes parámetros:

– Repetir el cuestionario inicial.

– Escala de sobrecarga del cuidador de Zarit.

– Satisfacción con el programa educativo.

4.9. Análisis estadístico  de los datos.

Se  realizará un análisis descriptivo de todas las variables recogidas:

4. Las variables categóricas se describirán en tablas de frecuencias absolutas y relativas.
5. Para las variables cuantitativas se utilizaran los estadísticos descriptivos simples: media, desviación estándar, mínima, mediana, máxima y rango intercuartílico.
6. Las puntuaciones medias se compararan con pruebas no paramétricas para muestras relacionadas (Wilcoxon). Significaciones inferiores a 0.05 serán considerados significativas.

Los cálculos estadísticos se realizaron mediante el  paquete SPSS 15.0 para Windows. Se consideró un resultado significativo un valor de p < 0,05.

5. SESGOS

– Sesgo de falseamiento: es el  más importante,  está basado en la propia sinceridad al responder el cuestionario.

– Sesgo de selección: si los casos seleccionados son representativos de todas las personas con la enfermedad.

– Sesgo de atención: Los participantes pueden alterar sistemáticamente su comportamiento cuando saben que están siendo observados

Otros sesgos se relacionan con la tendencia de los participantes del estudio  a la conformidad social de las enfermeras. ^{29, 30}

6. CONSIDERACIONES ÉTICAS

Se solicita la autorización para la realización de la investigación de la Dirección de Enfermería y al Comité Ético de Investigación Clínica Regional del Principado de Asturias.

A los participantes del estudio se les explicará verbalmente los objetivos del estudio, la metodología, la identificación de la autora del estudio y el carácter voluntario en la participación.

Los resultados obtenidos se emplearán exclusivamente para los fines de la investigación y se garantizará en todo momento la confidencialidad de los datos y de los participantes en el estudio cumpliendo la Ley Orgánica 15/1999 de protección de datos de Carácter Personal. ³¹

7. DECLARACIÓN DE CONFLICTOS DE INTERÉS

Las autoras declaran no tener ningún conflicto de interés en relación con la autoría de este proyecto y publicación de este manuscrito.

Este proyecto no ha recibido financiación externa.

8. LIMITACIONES DEL ESTUDIO

Entre las limitaciones a destacar del estudio se encuentra la dificultad para la captación de los integrantes del mismo. Es probable que muchos cuidadores de familiares con EA no puedan o no quieran venir ya sea por causas propias o por causas del propio enfermo.

Otra limitación es la pérdida de participantes o abandono del estudio antes de finalizar el mismo.

9. CRONOGRAMA

1. Reuniones de equipo de investigación (organización y distribución de tareas).
2. Búsqueda de la información, análisis de la información.
3. Diseño del estudio.
4. Recogida de datos e intervención educativa.
5. Tratamiento estadístico, redacción final del trabajo.
6. Divulgación de los resultados. Ver anexo

10. PRESUPUESTO

1) Material inventariable:

1. a) Ordenador portátil e impresora 1000 €
2. b) Consumibles informáticos (tóner, CD…) y de oficina 200 €

2) Material bibliográfico:

1. a) Libros de metodología enfermera 400 €

3) Viajes y dietas:

1. a) Asistencia a dos congresos nacionales 1000 €

Ver anexo

BIBLIOGRAFÍA

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