Los participantes fueron 406 cónyuges, de estos la mitad fueron el grupo de control que recibió la atención habitual prestada en el ÑU-ADRC y la otra mitad, fue el grupo experimental, el que recibió el programa.
La NYUCI constó de 3 componentes; el primero, fueron dos sesiones de asesoramiento individual y cuatro sesiones de orientación familiar con los miembros de la familia y el cuidador cónyuge primario. El segundo componente, fue proporcionar grupos de apoyo semanal, disponible a nivel local desprendido de la participación en la intervención. El tercer componente fue el asesoramiento ad hoc, el asesoramiento proporcionado por teléfono a los cuidadores y las familias ante cualquier incidencia.
El nivel de carga y de síntomas depresivos derivados de las curas prestadas se mesuraron respectivamente con l’Escala de sobrecarga Zarit (ZBI) y l’Escala de Depresión Geriátrica (GDS), tanto al inicio del programa como después de la intervención.
En cuanto a los resultados de este estudio, podemos decir que todo y la ayuda prestada a largo plazo al grupo intervenido, resultó difícil evitar la institucionalización del enfermo, no obstante, la carga de los cuidadores, después de la admisión en una residencia (NHA) del enfermo disminuyó. Los síntomas depresivos de los grupos de tratamiento y de atención habitual fueron estadísticamente similares a causa de la disminución más rápida de los síntomas depresivos observados después del NHA para el grupo de atención habitual.
Finalmente, el estudio concluye demostrando que la institucionalización tuvo el efecto más potente en la reducción de la carga y la depresión de los cuidadores cónyuges. Así mismo, el asesoramiento realizado y el apoyo dado a estos familiares, proporcionó a largo plazo grandes beneficios sobre la salud, como mínimo hasta la inscripción del enfermo de Alzheimer en una residencia.
4.4. La carga del cuidador de la dolencia de Alzheimer: Asociaciones diferenciales en los cuidadores hijos adultos y en los cuidadores cónyuges en el estudio observacional GERAS.
La finalidad de este estudio fue comparar la carga que puede tener un cuidador informal de una persona con Alzheimer, dependiendo de la relación que presenta con el paciente, es decir, si es el hijo o bien el cónyuge, y así, poder determinar también cuáles son los factores que influencian más a los cuidadores informales para poder posar remedio o mejoras.
Así pues, para realizar este estudio utilizaron los datos del GERAS, un estudio observacional que refleja la rutina de los cuidadores de enfermos de Alzheimer a Europa. Concretamente, se utilizaron datos de 1497 pacientes con Alzheimer de Francia, Alemania y Reino Unido.
Por otro lado, realizado los análisis hicieron dos grupos, dividiendo los pacientes con cuidadores que eran hijos (405) y los pacientes con cuidadores que eran cónyuges (985) y utilizaron la entrevista de carga llamada ZBI. Antes de empezar el estudio excluyeron los pacientes los cuidadores de los cuales no eran ni cónyuges ni hijos, para realizar un estudio más esmerado. La duración del estudio fue de 18 meses, durante los cuales los pacientes y los cuidadores tuvieron un seguimiento.
Finalmente, una vez obtenidos los resultados del estudio y contrastándolo con resultados anteriores, llegaron a las conclusiones que el hecho de que el cuidador informal sea el hijo o el cónyuge sí influye en la carga del mismo cuidador, pero dependiendo de qué factores. Por un lado, el hecho de que el grado de la dolencia, ya sea más leve o más grave, influía de igual forma tanto en los cónyuges como en los hijos, en ambos aumentaba la carga.
Por otro lado, los cuidadores que tenían una relación de cónyuge con el paciente, presentaban un aumento de carga en cuanto a la pérdida de la capacidad para realizar tareas domésticas, debido a que tienen que convivir con el enfermo.
Sin embargo, la carga del cuidador vieron que era mayor en los hijos, puesto que estos puede ser que tengan que interrumpir su rutina u otras obligaciones para cuidar a sus padres con Alzheimer. Hay que tener en cuenta que no percibieron ninguna diferencia entre la capacidad funcional entre los pacientes atendidos por los hijos y los pacientes atendidos por los cónyuges.
En definitiva, el estudio demuestra que hay que considerar la relación entre el cuidador y el enfermo de Alzheimer a la hora de realizar intervenciones para mejorar la atención tanto de los pacientes como de los cuidadores.
5.1. Problemas que sufren los cuidadores y factores que influyen en la carga del cuidador.
Los cuidadores informales representan un gran apoyo por los enfermos de Alzheimer, no obstante, la carga que supone realizar este tipo de cuidados puede dar lugar a varios problemas, tan de salud como sociales.
En cuanto a un estudio de los que se ha analizado, el 59% de los cuidadores estaban emocionalmente agotados y el 55% tenían su salud afectada. El 67% decían estar enfermos, el 56% estaban físicamente cansados y el 51% no dormían bastante. De entre estos problemas, los más relevantes eran la ansiedad, la depresión, el estrés y las alteraciones en el sueño. El aumento en el grado de ansiedad y la depresión era directamente proporcional a la gravedad de la dolencia del paciente. Además también afectaba en el estrés del cuidador, la pérdida de memoria, las restricciones de movimiento y la pérdida de percepción, mientras que la depresión se relacionaba con la gravedad de la dolencia a causa de los síntomas adicionales, como por ejemplo la agresividad (1).
Según García-Alberca JM y col.ls.(2), el 56,6% de los cuidadores sufrían ansiedad y el 53,7% eran casos de depresión. Además, también se vio, mediante una escala que mesura el grado de ansiedad llamada State- Trait Anxiety Inventory (STAI-S), que los cuidadores del sexo femenino experimentaban un mayor grado de ansiedad. Por otro lado, los factores asociados con los casos de depresión Beck Depression Inventory (BDI), una maceta utilizada para evaluar la depresión, fueron: más horas dedicadas al cuidado, un nivel de carga más alto, una demencia más prolongada por parte del enfermo, una mayor pérdida de la función cognitiva del enfermo, una menor participación en las actividades del hogar y un mayor deterioro de los síntomas conductuales y psicológicos.
Otro de los problemas detectados en los cuidadores informales fue el insomnio. Cómo se ha visto en un estudio, aproximadamente dos tercios de los cuidadores de personas con Alzheimer manifiestan algún trastorno del sueño. Esta mala calidad del sueño, compuerta que muestren una mayor irritabilidad con el enfermo, más dificultado en la resolución de problemas complejos, como también que sufran angustia psicológica, que aumente su carga y que incluso aumente su riesgo cardiovascular. En definitiva, los trastornos del sueño son comunes entre los cuidadores de personas con Alzheimer (3).
Como se ha visto hasta ahora, hay factores que influyen en los problemas comunes que derivan de cuidar un enfermo con demencia. Así mismo, hay otros factores relacionados con el sexo y la relación conyugal con el enfermo. Por ejemplo en otro estudio se observó que la carga del cuidador también puede depender de la relación que se tenga con el enfermo, es decir, si es el hijo o bien el cónyuge. Los cuidadores cónyuges presentaban carga principalmente por el hecho de convivir con el enfermo y ver su deterioro, aun así, en este estudio se demostró que los hijos sufrían más carga que los cónyuges, puesto que la mayoría tenían que interrumpir su vida diaria para hacerse cargo de sus padres (4).
También se podían observar diferencias en la carga según el sexo del cuidador. Se demostró que los cuidadores masculinos estaban más motivados a buscar y recibir ayuda externa que los cuidadores femeninos, dado que las mujeres estaban tradicionalmente más acostumbradas en la realización de tareas en el hogar y por eso percibían menos dificultado para volcarse en los cuidados (5).
Por esta razón y tal como se observó en otro estudio, la mayoría de cuidadores de personas con Alzheimer eran mujeres con una media de 60 años o más (6).
5.2. Comparación entre los cuidadores de personas con Alzheimer y los cuidadores de personas con otras dolencias.
La carga que sufren los cuidadores de personas con Alzheimer varía de la que sufren los cuidadores de personas con otras dolencias. Según Valles MN y col. (7), el 58,62% de los cuidadores de personas con demencia tenían problemas de salud relacionados con el cuidado de sus familiares, y en cambio solo tenían un 37,7% de los cuidadores de pacientes con otras dolencias. Respecto al grado de ansiedad y depresión evaluado mediante la maceta de Goldberg, un 49,18% de los cuidadores de personas con demencia y un 31,15% del otro tipo de cuidadores obtenían resultados positivos. Aunque las patologías osteomusculares, el insomnio, la ansiedad y la depresión eran patologías comunes a los dos tipos de cuidadores, los cuidadores de personas con Alzheimer eran más propensos a sufrirlas. Los autores también afirmaron que estos consumían más analgésicos y más ansiolíticos-antidepresivos a causa de la morbilidad psíquica que sufrían (7).
5.3. Recursos para disminuir la carga del cuidador.
Como ya se ha dicho anteriormente, la carga del cuidador está muy ligada al grado de la dolencia, por lo tanto, en casos de Alzheimer muy avanzados, inscribirlo en una institución para recibir unos cuidados paliativos podría disminuir la carga del cuidador informal. Según Irwin SA y col.(8), se encontraron diferencias significativas entre los grupos con los síntomas después de la muerte, de depresión y ansiedad, mesurada por la escala Hamilton Depression Rating Scale (ANZUELO-D) y Hamilton Anxiety Rating Scale (ANZUELO-A), respectivamente. Los cuidadores que utilizaron hospicio, reportaron síntomas después de la muerte del paciente más bajos en depresión y ansiedad, en comparación con aquellos que no utilizaron hospicio. Paralelamente, hay otro estudio que explica que algunas medidas para poder reducir la carga y la depresión de los cuidadores serían principalmente la admisión a una residencia (9).
Según Elliott AF y col. (6) el efecto del tratamiento de la intervención Resources for Enhancing Alzheimer’s Caregiver Health II (REACH II) mejoró significativamente las variables de salud del cuidador. En el grupo que se los proporcionó el programa se detectaron niveles más bajos de depresión después del tratamiento en comparación con el grupo de control (12,6% en frente de 22,7%) (10).
Según Lee CC y col.(11) después de la intervención del REACH II, la mayoría de los sujetos intervenidos no notaron cambios significativos en cuanto a los síntomas depresivos, aun así se vio como los cuidadores con menos aspectos religiosos, informaron de una reducción más grande de los síntomas depresivos. En cuanto a la carga del cuidador, hubo grupos que sí mostraron una disminución con la intervención.
La edad se ha visto que también influyen en el tratamiento, donde los más grandes informan de una disminución más significativa de la carga.
Según García-Alberca JM y col.(2) las habilidades de afrontamiento de un cuidador de un familiar de Alzheimer influyen de manera significativa y están asociadas con la ansiedad y la depresión que pueden sufrir. Los cuidadores que se comprometen con el problema, presentan niveles más bajos de estrés, depresión y ansiedad. En cambio, los cuidadores que se desvinculan del problema porque utilizan estrategias de afrontamiento centradas en la desvinculación de este, presentan niveles más altos de depresión y ansiedad.
Por lo tanto, se ha visto que el mejor para reducir la carga en el cuidador informal es que este se vincule con el problema y se comprometa y que a la vegada tenga al alcance el mayor número de recursos posibles para poder resolver los problemas o dudas que puedan surgir a lo largo del cuidado.
Por el desarrollo de la siguiente pregunta de investigación nos hemos basado en lo estructura PICO.
– Podrían los cuidadores informales de enfermos de Alzheimer, mediante una terapia de grupo con psicólogo en comparación con un grupo de cuidadores que no reciban esta terapia, mejorar la aceptación de la situación por parte de los cuidadores para afrontar más positivamente el rol de cuidador informal con el objetivo de disminuir los síntomas depresivos, durante un periodo de estudio de un año?
En conclusión, el hecho de ser un cuidador informal de un enfermo de Alzheimer va asociado a la posibilidad de sufrir una serie de consecuencias que afectan sensiblemente a su salud. El estrés, la ansiedad y la depresión son los síntomas más comunes a causa de la carga diaria que sufren, según los estudios de investigación.
Este tipo de cuidadores también sufre problemas sociales puesto que los cuidados que realizan alteran los horarios de su vida cotidiana y como consecuencia, alteran las relaciones con las personas de su entorno.
En definitiva, se puede decir que la calidad de vida del cuidador depende, entre otros factores, de la gravedad del estado del enfermo que cuida.
Revisada la literatura, se ha visto que hacerse cargo de un enfermo con Alzheimer, así como de un enfermo con demencia, es uno de los cuidados más duros. Y más teniendo en cuenta que la población cada vez es más envejecida y se incrementa la población de enfermos con estas patologías. Por eso, es importante que los cuidadores conozcan todos los recursos que se los ofrece para prevenir, reducir o eliminar la carga que sufren.
Inscribir el enfermo a una residencia es una de las opciones para disminuir la carga y los síntomas depresivos del cuidador. No obstante, esto comporta un coste económico y social muy elevado que no es accesible para todo el mundo. Por eso existen otros programas como el REACH II que ofrecen aperos para apoyar el cuidador.
Finalmente, se puede concluir que se tendría que seguir buscando nuevas estrategias y recursos para mejorar la calidad de vida de los cuidadores informales.
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- Lykens K, Moayad N, Biswas S, Reyes-Ortiz C, Singh KP. Impact of a community based implementation of REACH II program for caregivers of Alzheimer’s patients. PLoS One. 2014 Jan;9(2):e89290.
- Lee CC, Czaja SJ, Schulz R. The moderating influence of demographic characteristics, social support, and religious coping on the effectiveness of a multicomponent psychosocial caregiver intervention in three racial ethnic groups. J Gerontol B Psychol Sci Soc Sci. 2010 Mar;65B(2):185–94.
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Estrategia de cerca | Límites | Núm. Resultados obtenidos | Artículos escogidos |
Pubmed
Pubmed
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(«Alzheimer Disease»[Mesh]) AND «Caregivers»[Mesh] | 10 años
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Irwin SA, Mausbach BT, Koo D, Fairman N, Roepke-Buehler SK, Chattillion EA, et al. Association between hospice care and psychological outcomes in Alzheimer’s spousal caregivers. J Palliat Med. 2013 Nov;16(11):1450–4. |
García-Alberca JM, Cruz B, Lara JP, Garrido V, Lara A, Gris E. Anxiety and depression are associated with coping strategies in caregivers of Alzheimer’s disease patients: results from the MÁLAGA-AD study. Int Psychogeriatr. 2012 Aug;24(8):1325–34. | ||||
((«Anxiety»[Mesh]) AND «Caregivers»[Mesh]) AND «Alzheimer Disease»[Mesh] | 22 | Ferrara M, Langiano E, Di Brango T, De Vito E, Di Cioccio L, Bauco C. Prevalence of stress, anxiety and depression in with Alzheimer caregivers. Health Qual Life Outcomes. 2008 Jan;6:93. | ||
((«Sleep Disorders»[Mesh]) AND «Caregivers»[Mesh]) AND «Alzheimer Disease»[Mesh] | 32 | McCurry SM, Logsdon RG, Teri L, Vitiello M V. Sleep disturbances in caregivers of persons with dementia: contributing factors and treatment implications. Sleep Med Rev. 2007 Apr;11(2):143–53. | ||
((«Therapeutics»[Mesh]) AND «Caregivers»[Mesh]) AND «Dementia»[Mesh]
“Aquest article trobat no s’ha utilitzat directament per fer anàlisis però ens ha proporcionat informació per a següents estratègies de cerca” |
941 | Lykens K, Moayad N, Biswas S, Reyes-Ortiz C, Singh KP. Impact of a community based implementation of REACH II program for caregivers of Alzheimer’s patients. PLoS One. 2014 Jan;9(2):e89290. | ||
La cerca anterior ens dona una altra paraula clau “REACH II” i es va realitzar la següent estratègia de cerca: Resources for Enhancing Alzheimer’s Caregiver Health
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40 | Elliott AF, Burgio LD, Decoster J. Enhancing caregiver health: findings from the resources for enhancing Alzheimer’s caregiver health II intervention. J Am Geriatr Soc. 2010 Jan;58(1):30–7. | ||
10 años
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Lee CC, Czaja SJ, Schulz R. The moderating influence of demographic characteristics, social support, and religious coping on the effectiveness of a multicomponent psychosocial caregiver intervention in three racial ethnic groups. J Gerontol B Psychol Sci Soc Sci. 2010 Mar;65B(2):185–94. | |||
Sun F, Roff LL, Klemmack D, Burgio LD. The influences of gender and religiousness on Alzheimer disease caregivers’ use of informal support and formal services. J Aging Health. 2008 Jan;20(8):937–53.
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((«Dementia»[Mesh] AND «Caregivers»[Mesh]) AND «Home Nursing»[Mesh]) AND «Depression»[Mesh] | 10 años | 48 | Valles MN, Gutiérrez V, Luquin AM, Martín MA, López F. [Health and social problems of caregivers of patients with dementia]. Aten Primaria. 1998 Nov 15;22(8):481–5.
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L’article anterior ens va donar la paraula de cerca “Zarit”: Zarit alzheimer desease
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10 años | 11 | Reed C, Belger M, Dell’agnello G, Wimo A, Argimon JM, Bruno G, et al. Caregiver Burden in Alzheimer’s Disease: Differential Associations in Adult-Child and Spousal Caregivers in the GERAS Observational Study. Dement Geriatr Cogn Dis Extra. 2014 Jan;4(1):51–64. | |
(«Alzheimer Disease»[Mesh] AND «Depression»[Mesh]) AND «Institutionalization»[Mesh] | 10 años | 110 | Gaugler JE, Roth DL, Haley WE, Mittelman MS. Can counseling and support reduce burden and depressive symptoms in caregivers of people with Alzheimer’s disease during the transition to institutionalization? Results from the New York University caregiver intervention study. J Am Geriatr Soc. 2008 Mar;56(3):421–8. |