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Proceso de Atención de Enfermería (PAE) en paciente con Enfermedad de Stargardt.  Caso clínico

Proceso de Atención de Enfermería (PAE) en paciente con Enfermedad de Stargardt.  Caso clínico

Autora principal: Cristina Medina Mora

Vol. XVII; nº 16; 635

Nursing Care Process (PAE) in a patient with Stargardt disease. Clinical case

Fecha de recepción: 05/08/2022

Fecha de aceptación: 29/08/2022

Incluido en Revista Electrónica de PortalesMedicos.com Volumen XVII. Número 16 Segunda quincena de Agosto de 2022 – Página inicial: Vol. XVII; nº 16; 635

Autores

  • Cristina Medina Mora
  • José Luis Ortega Lanuza
  • Sara Remiro Monleón
  • Esther Tajadura Ordoñez
  • Laura Pérez Adell
  • María Pilar Lázaro Gracia

Centro de trabajo actual

  • Cristina Medina Mora ( Enfermera, Centro de Salud Híjar, Teruel, España)
  • José Luis Ortega Lanuza (Médico Interno Residente Hijar, Teruel, España)
  • Sara Remiro Monleón ( EAC, Centro de Salud Híjar, Teruel, España)
  • Esther Tajadura Ordoñez ( Médica Interno Residente Híjar, Teruel, España)
  • Laura Pérez Adell (Enfermera, Centro de Salud Urrea de Gaén, Teruel, España)
  • María Pilar Lázaro Gracia (MAP, Centro de Salud La Puebla de Híjar, Teruel, España)

Resumen

La enfermedad de Stargardt es la degeneración macular genética más frecuente. Ocasiona una pérdida progresiva de la visión central de ambos ojos, pero no afecta a la visión periférica. Se estima que en nuestro país lo padecen 4000 personas. Es una enfermedad relativamente poco investigada a nivel terapéutico ya que tiene una baja incidencia en comparación con otras formas de ceguera, y como ya se ha mencionado los cambios visuales periféricos generalmente permanecen normales durante toda la vida, quedando solamente degenerada el área central de la visión, es decir, la mácula.

El paciente acude a urgencias con fuertes dolores de cabeza, ansiedad y visión borrosa. Nos comenta que desde hace tiempo no ve bien, que ha ido varias veces al oftalmólogo desde los 17 años, y que actualmente tiene miopía de -3 dioptrías en ambos ojos y una tensión ocular de 16 mmHg. Bien orientado y con buen aspecto. Nos comenta que ha percibido una disminución de la capacidad de percibir colores y que por todo esto, se siente asustado.

Palabras clave

Proceso de atención de enfermería, enfermedad de Stargardt, NANDA, NIC, NOC

Abstract

Stargardt disease is the most common genetic macular degeneration. Causes progressive loss of central vision in both eyes, but does not affect peripheral view. It is estimated that 4000 people suffer from it in our country. It is a relatively little researched disease at a therapeutic level since it has a low incidence compared to other forms of blindness, and as already mentioned peripheral visual changes generally remain normal throughout life, leaving only the central area of ​​vision degenerated , that is, the macula.

The patient comes to the emergency room with severe headaches, anxiety and blurred vision. He tells us that he hasn’t seen well for a long time, who has been to the ophthalmologist several times since he was 17 years old, and who currently has myopia of -3 diopters in both eyes and an eye pressure of 16 mmHg. Well oriented and looking good. He tells us that he has noticed a decrease in the ability to perceive colors and that because of all this, he feels scared.

Keywords

Nursing care process, Stargardt disease, NANDA, NIC, NOC

Los autores de este manuscrito declaran que:

Todos ellos han participado en su elaboración y no tienen conflicto de intereses.

La investigación se ha realizado siguiendo las Pautas éticas internacionales para la investigación relacionada con la salud con seres humanos elaboradas por el Consejo de Organizaciones Internacionales de las Ciencias Médicas (CIOMS) en colaboración con la Organización Mundial de la Salud (OMS).

El manuscrito es original y no contiene plagio.

El manuscrito no ha sido publicado en ningún medio y no está en proceso de revisión en otra revista.

Han obtenido los permisos necesarios para las imágenes y gráficos utilizados.

Han preservado las identidades de los pacientes.

La información que incluya sobre los autores será eliminada antes de comenzar el proceso de revisión para garantizar el anonimato a lo largo del proceso de arbitraje de los manuscritos.

INTRODUCCIÓN

La enfermedad de Stargardt es la degeneración macular genética más frecuente. Ocasiona una pérdida progresiva de la visión central de ambos ojos, pero no afecta a la visión periférica.

En 1997, los científicos aislaron el gen que causa Stargardt y observaron que había mutaciones en el gen ABCR, o también conocido como ABCA4, localizado en el cromosoma 1. Esta enfermedad es generalmente recesiva, es decir, para que se manifieste en los hijos ambos padres deben de portar el gen recesivo de la enfermedad. Si los padres son portadores tienen el 25 % de posibilidades sus hijos de padecerla.

La proteína normal que codifica el gen ABCR, llamada RmP, desempeña un papel importante en el reciclaje de los pigmentos visuales. Su pérdida de función debida a la mutación hace que se acumule un producto tóxico, abreviado como A2E (N-retinilidén-N-retiniletanolamina), en forma de gránulos fluorescentes de lipofucsina en el epitelio pigmentario de la retina, que es la capa de células que recubre a los fotorreceptores (conos y bastones) y los separa de la coroides. Como consecuencia de dicha acumulación, las células del epitelio pigmentario de la retina mueren y, dado que una función importante de éstas es el mantenimiento trófico y funcional de los fotorreceptores, su pérdida ocasiona posteriormente la degeneración de conos y bastones. Produciéndose una atrofia de la mácula que, al ser el área de la retina donde mayor concentración de fotorreceptores y pigmentos visuales hay, es también la región donde más rápidamente se acumulan materiales retinotóxicos. Con ello, la enfermedad de Stargardt conlleva una pérdida progresiva de agudeza visual en el campo central y dificultad en la adaptación a la oscuridad.

Esta enfermedad es progresiva, ya que al principio los síntomas suelen ser leves, pero van empeorando. Esta progresión varía dependiendo del individuo en cuestión. Los estudios realizados demuestran que, después disminuye la agudeza visual por debajo de 20/40, el deterioro puede ser rápido hasta que la agudeza visual alcanza el 20/200. En este nivel, la visión del paciente se va volviendo más estable.

Los primeros síntomas son: visión borrosa, deterioro progresivo de la visión central y disminución de la capacidad de percibir los colores. Más adelante, los síntomas se vuelven más evidentes. Y para ello, se hacen varias pruebas como son exámenes de agudeza visual, pruebas de visión de color y la rejilla de Amsler, utilizadas para controlar la visión. No hay cura ni tratamiento para esta enfermedad, pero pueden utilizarse diversos aparatos para baja visión como lupas especiales, lámparas, letra grande y telescopios. Actualmente, se está realizando diversos estudios científicos para conseguir un tratamiento.

RECOGIDA DE DATOS

Manuel, paciente de 36 años, acude al servicio de oftalmología del hospital procedente de su centro de salud por disminución de la capacidad de percibir los colores, visión borrosa en zona central, dolor de cabeza y ansiedad. Está casado, tiene dos hijas y es ingeniero químico. Todos los días laborables tiene que trasladarse en coche a su trabajo.

Datos Clínicos:

  • Peso: 73 Kg. Altura: 1,72 m IMC: 24,68
  • Frecuencia cardíaca: 50-55 latidos por minuto.
  • Frecuencia respiratoria: 27 respiraciones por minuto
  • Saturación de oxigeno: 99%
  • Tensión arterial: 125/85
  • Temperatura: 36,2 ºC

Hábitos tóxicos: no fumador y consumidor ocasional de alcohol.

Antecedentes familiares: Diabetes tipo II, dislipemia e hipertensión.

Antecedentes personales: Hipertensión.

Sin alergias medicamentosas hasta la fecha.

Medicación actual: Perindopril/Indapamida 2mg/0.625mg 1 cada 24 hrs, Paracetamol 1 gr  1 cada 8 horas si precisa.

El paciente refiere que desde hace tiempo ve borroso sobretodo en la zona central de su visión, que ha acudido varias veces al oftalmólogo, y que actualmente tiene miopía de -3 dioptrías en ambos ojos. Recientemente, le han hecho un examen donde alcanza una agudeza visual de:

O.D: 2/10          O.I: 3/10

Presenta una tensión ocular de 16 mmHg en ambos ojos. Bien orientado y con buen aspecto. Nos comenta también que ha percibido una disminución de la capacidad de percibir colores y que por todo esto, se siente ansiado y con temor.

El oftalmólogo a través de varias pruebas diagnósticas, le confirma que padece la enfermedad de Stargardt.

Valoración mediante las 14 necesidades de VIRGINIA HENDERSON

  1. Necesidad de respirar normalmente: taquipneico, puede deberse a la ansiedad que le produce esta situación de visión borrosa.
  2. Necesidad de comer y beber adecuadamente: no presenta alteraciones, índice de masa corporal adecuado. Importante comentar al paciente que evite tomar suplementos de vitamina A puesto que hay estudios que revelan que a mayor cantidad de vitamina A, empeora la enfermedad.
  3. Necesidad de eliminar normalmente: no presenta alteraciones.
  4. Necesidad de moverse y mantener posturas adecuadas: puede verse afectado en cierto modo debido a la visión borrosa.
  5. Necesidad de dormir y descansar: puede verse afectado tanto por la ansiedad ante la situación que está viviendo como por el dolor de cabeza que padece.
  6. Necesidad de escoger ropa adecuada, vestirse y desvestirse: no presenta alteración, acude con ropa acorde a la estación del año.
  7. Necesidad de mantener de la temperatura corporal dentro de los límites normales: no presenta alteración. Se encuentra afebril.
  8. Necesidad de mantener la higiene corporal e integridad de la piel: no presenta alteración.
  9. Necesidad de evitar peligros ambientales: puede verse afectada debido a la visión borrosa, ya que le impide tener una visión central adecuada. Usar gafas de sol puede servirle para aliviar la sensibilidad a la luz y previene en cierta medida un mayor daño de la retina.
  10. Necesidad de comunicarse: no presenta alteración. Paciente comunica de forma adecuada su preocupación por visión borrosa y dolor de cabeza.
  11. Necesidad de vivir según sus creencias y valores: no valorable en el momento de la consulta
  12. Necesidad de trabajar y sentirse realizado: alterada debido a su visión borrosa.
  13. Necesidad de participar en actividades recreativas: no presenta alteración, le gusta dar largos paseos y escuchar la radio.
  14. Necesidad de aprendizaje: no valorable en el momento de la consulta.

DIAGNÓSTICOS DE ENFERMERÍA

  1. Deterioro del patrón del sueño

Definición: Situación en la que la persona experimenta una alteración transitoria de la cantidad y/o calidad del sueño, que interfiere en su funcionamiento.

  • NOC:
    • Descanso
    • Calidad de vida
    • Bienestar personal
  • NIC:
    • Mejorar el sueño
    • Apoyo emocional
    • Manejo ambiental
    • Potenciación de la seguridad
  • Actividades:
  • Manipular el entorno del paciente para conseguir beneficios terapéuticos, interés sensorial y bienestar psicológico.
  • Proporcionar por escrito información sobre su enfermedad para disminuir los niveles de ansiedad y poder conciliar el sueño.
  1. Baja autoestima situacional

Definición: Situación en la que la persona experimenta sentimientos negativos hacia sí mismo en respuesta a una situación actual.

  • NOC:
  • Autoestima.
  • Superación de problemas
  • NIC:
  • Aumento del afrontamiento ante la enfermedad.
  • Apoyo en la toma de decisiones
  • Apoyo emocional
  • Favorecer el uso de estrategias de afrontamiento
  • Potenciación de la autoestima
  • Actividades:
  • Favorecer adaptación a la nueva situación: ser consciente de la nueva enfermedad.
  • Animar al paciente a identificar sus virtudes y a que acepte nuevos desafíos
  • Ayudar al paciente a reexaminar las percepciones negativas que tiene de sí mismo
  • Animar al paciente a evaluar su propio comportamiento y a identificar sus puntos fuertes y capacidades.
  • Evitar complejos por su nueva situación.
  • Comentar la experiencia emocional con el paciente, escuchar los miedos del mismo y explicarle a la familia y al propio paciente todas las pruebas y procedimientos y ayudarle a expresar sus sentimientos y sus preocupaciones y remitirle a un psicólogo si es necesario.
  1. Trastorno de la percepción sensorial

Definición: Situación en la que la persona experimenta una modificación en la cantidad o interpretación de los estímulos que percibe, lo que provoca respuestas disminuidas, exageradas, distorsionadas o deterioradas de los mismos.

  • NOC:
    • Aceptación: estado de salud
    • Adaptación a la discapacidad física
    • Conducta de compensación visual
    • Función sensitiva: visión
  • NIC:
    • Fomento de la comunicación: déficit visual
    • Mostrar una actitud de aceptación
    • Manejo ambiental
    • Prevención de caídas
  • Actividades:
  • Promover un ambiente cómodo y libre de limitaciones
  • Observar la reacción del paciente a la disminución de la visión (depresión, abandono o negación), consolidar lo que queda de visión en el paciente y ayudar al paciente a proponerse nuevos objetivos para aprender a intensificar los otros sentidos.
  • Retirar todo aquello que pueda suponer un obstáculo para el paciente
  • Explicarle las situaciones que suceden a su alrededor cuando no pueda visualizarlas.
  1. Ansiedad

Definición: Situación en la que la persona experimenta sensación de aprensión o desasosiego, acompañada de respuestas autónomas del sistema nervioso, provocadas por la anticipación de un peligro, con frecuencia inespecífico o desconocido.

  • NOC:
  • Nivel de ansiedad
  • Superación de problemas (afrontamiento)
  • Control de la ansiedad.
  • NIC:
  • Asesoramiento al paciente y familia
  • Disminución de la ansiedad

Actividades:

  • Explicar todos los procedimientos, incluyendo las posibles sensaciones que se han de experimentar durante el procedimiento
  • Crear un ambiente que facilite la confianza
  • Identificar los cambios en el nivel de ansiedad
  • Establecer actividades recreativas encaminadas a la reducción de tensiones
  • Escuchar con atención
  • Tratar de comprender la perspectiva del paciente ante situaciones estresantes
  • Instruir al paciente sobre el uso de técnicas de relajación.
  1. Temor

Definición: Situación en la que la persona experimenta un trastorno emocional y/o fisiológico ante la percepción de una amenaza, provocada por una fuente identificable y que se reconoce como peligrosa.

  • NOC:
    • Control del miedo
  • NIC:
    • Asesoramiento
  • Actividades:
  • Favorecer la expresión de sentimientos
  • Pedir al paciente que identifique lo que puede y lo que no puede hacer sobre lo que sucede
  1. Disposición para mejorar la nutrición

Definición: Patrón de aporte de nutrientes que resulta suficiente para satisfacer las necesidades metabólicas y que puede ser reforzado

  • NOC:
    • Estado nutricional
  • NIC:
    • Asesoramiento nutricional
  • Actividades:
  • Establecer una relación terapéutica basada en la confianza y respeto
  • Determinar la ingesta y los hábitos alimentarios del paciente
  • Discutir las necesidades nutricionales y la percepción del paciente de la dieta prescrita/recomendada

BIBLIOGRAFÍA

  1. North American Nursing Diagnosis Association. Diagnósticos enfermeros: definiciones y clasificaciones. 2018-2020. Elsevier. Madrid; junio 2019.
  2. Moorhead S., Johnson M., Mass M., Swanson E. Clasificación de resultados de enfermería NOC. 6ª edición. Elsevier. Madrid; 2018.
  3. Bulecheck G., Butcher H., Dochtermen J., Wagner M. Clasificación de intervenciones de enfermería NIC. 7ª edición. Elsevier. Madrid; 2018.