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Rol de la persona cuidadora y su experiencia en el cuidado de personas con discapacidad muy grave y severa

décadas se haya presentado un crecimiento sin precedentes en el número de familias que han tomado la responsabilidad de cuidar a un pariente crónicamente enfermo. Los cuidadores que brindan cuidados en el hogar a sus parientes enfermos son una población en riesgo por las múltiples demandas que se colocan en ellos. A medida que la persona enferma se hace más dependiente, las tareas del cuidador se hacen más complejas y demandan mayor dedicación y tiempo; estos aspectos frecuentemente afectan la salud física y mental del cuidador (López, et, al 2012).

Desde siempre se ha reconocido a la familia como cuidador natural de personas con enfermedades crónicas; la persona que cuida al paciente, generalmente es la esposa o una hija y con menor frecuencia es un hombre. Esa persona debe sacrificar su vida personal, hacerse responsable de los accidentes que puede sufrir el paciente, tolerar sus trastornos conductuales, estar disponible durante las 24 horas de cada día. Muchas veces los otros familiares se limitan a criticar o a dar consejos; esto obliga a preocuparse de un modo especial del cuidador principal, a insistir en que el cuidado del enfermo debe ser compartido, y que todos tienen derecho al disfrute de su vida personal (Donoso s,a).

El cuidado, así, se convierte en un estresor que impacta negativamente sobre el cuidador y que le sobrecargará experimentando graves problemas de salud física y mental. En 1963, Grad y Sainsbury mencionaron por primera vez el concepto de carga en la bibliografía científica, al describir la carga percibida por los familiares al cuidado de sus semejantes afectados por alguna enfermedad mental en el domicilio.

Los cuidadores que asumen el rol de cuidadores familiares deben afrontar una gran cantidad de tareas y decisiones difíciles, lo que las pone en una situación de alta vulnerabilidad, estrés e incertidumbre que merece especial atención en el abordaje sanitario González, M. G., & del Carmen, M. (2014). En estas circunstancias, los cuidadores familiares emprenden una serie de acciones específicas para hacer frente al estrés que son susceptibles de estudio, ya que con estas acciones se pretende evitar las consecuencias negativas que posee el estrés sobre la calidad de vida de éstas y el cuidado directo de las personas que atienden.

Es así que cuidar de un familiar con alto grado de dependencia como aquellos con discapacidad muy grave y severa se convierte en un acto cotidiano que plantea desafíos importantes a los cuidadores, muchas de los cuales expresan un elevado grado de estrés y de carga que afecta a su salud física y mental.
 Con frecuencia, los cuidadores se sienten presionados por las múltiples tareas que deben realizar, luchan por mantener la paciencia y la calma cuando se sienten con ansiedad y, muy a menudo, paradójicamente se sienten culpables por no haber hecho lo suficiente.

La culpa, así entendida, surge como un sentimiento de insuficiencia, expresada como no ser capaz de hacer lo suficiente o lo conveniente o la imposibilidad de asistir a la familia entera y las propias necesidades del cuidador. Este sentimiento de insuficiencia se relaciona con sensaciones de angustia, agobio, incertidumbre sobre el futuro, pérdida de control y autonomía, indefensión e impotencia (Rohr, M. K., & Lang, F. R. 2014).

La escasez de tiempo para ellos mismos y el desempeño de múltiples roles por parte de los cuidadores (enfermera, médico, psicólogo, cuidador y miembro de la familia) es determinante en el impacto emocional del cuidado y genera pérdida de alegría y restricción de libertad y acostumbrarse a vivir de manera diferente, en un permanente estado de adaptación e incertidumbre.

Ello conlleva un trabajo emocional elevado y determina un notable impacto en todas las esferas de la vida de la cuidadora. De hecho, la mayor parte de las investigaciones sobre el impacto del cuidado en la salud de las personas cuidadoras señala el deterioro que éste produce sobre salud física y mental Sarant, J., & Garrard, P. (2013)., siendo más evidente el efecto negativo en la salud psicológica que en la física (Rohr, M. K., & Lang, F. R. 2014).

En este sentido, Ferré Grau et al subrayan, además, que cuando el proceso se alarga y el cuidador no encuentra un sentido a su experiencia de cuidado sintiéndose más irritables, malhumorados, tristes y apáticos, cansadas permanentemente y muestran síntomas de depresión y/o ansiedad. En estas circunstancias, movilizan selectivamente estrategias de afrontamiento que responden a este impacto, a pesar de ello, no siempre consiguen adaptarse a las exigencias de la situación de cuidados. Tanto es así que los sentimientos de culpa, tristeza y soledad, según expresan los cuidadores entrevistados en este estudio, tienden a cronificarse. (González, M. G., & del Carmen, M. 2014).

La culpa, una emoción observada con frecuencia en los cuidadores, no ha recibido suficiente atención por parte de la comunidad científica. (Losada, A & Márquez, 2010). Losado et al. observaron que los sentimientos de culpa están significativamente relacionados con la angustia del cuidador Losada, A & Márquez (2010). Este mismo grupo de investigadores concluyen en otro estudio, recientemente publicado, que los sentimientos de culpa tienen diferentes consecuencias en la angustia del cuidador en función del género y grado de parentesco; de forma que las cuidadoras hijas tienen niveles más altos de culpabilidad y son especialmente vulnerables a sufrir trastornos psicológicos (Romero & Moreno 2013).

Hay que tener en cuenta que las labores de los cuidadores cada vez son más complejas y las mismas se van asumiendo continuamente y de una manera desapercibida lo que en una persona poco preparada o inclusive sin preparación provoca un estado de inestabilidad tanto psicológica como patológica acompañada de agotamiento físico conllevando a un estado negligente hacia su familiar y paciente a la vez, a su vez adoptando una actitud fría y despersonalizada en relación con los demás y un sentimiento de inadecuación a las tareas que a de realizar (Marín & Risco 2002). Se refiere a esta problemática que se traduce en la pérdida de salud en el “cuidador” presenta una sintomatología múltiple. Entre las áreas más afectadas están: el físico, ya que sufren cansancio, cefaleas y dolores articulares. En lo psíquico: depresión, trastornos del sueño, ansiedad e irritabilidad. En el área social: disminución o pérdida del tiempo libre, soledad y aislamiento. Y en el área laboral: absentismo y desinterés por el trabajo, entre otros. Todas estas alteraciones repercuten en la vida de la persona de tal forma que pueden llevarla a una situación en la que tendrá que dejar de ejercer su papel de cuidador (Nisebe M. 2005)

El síndrome de Sobrecarga del Cuidador en la actualidad representa un verdadero problema de Salud Publica debido a que con su aparición se acoplan múltiples circunstancias negativas en cuanto al cuidado de la persona dependiente, este síndrome ocasionado por un trabajo continuo y sacrificado tanto en esfuerzo físico como en tiempo provoca en los cuidadores un estado de inestabilidad emocional y física y por ende cuadros de morbimortalidad, entre los problemas más relevantes están la negligencia en el cuidado es decir, la alimentación inadecuada, la falta de aseo continuo y el suministro de medicamentos que requiere la gran mayoría de personas dependientes. Es de esta manera que los