de vida planteados y que las expectativas sobre la vida que deseaban llevar se han ido frustrando a lo largo del tiempo de cuidado. Una situación clara que tienen los cuidadores es que el estado de salud de sus familiares a evolucionado mínimamente, o no ha habido una regresión significativa y que no mejorará a mas de las actividades que realicen y que eso les provoca frustración porque únicamente realizan acciones para llevar una vida que no llevará a un estado de curación de su familiar y sus condiciones físicas pueden empeorar, las expectativas de un futuro mejor para realizar sus deseos son inciertas, les queda poca esperanza de recuperar la vida que tuvieron o tener el presente y futuro previamente establecido que. Pero por qué cuidaron a su familiar fue la principal pregunta, y la mayoría refirió que fue principalmente por amor, cariño, apego, responsabilidad y tomaron libremente la decisión de hacerse cargo, y otras por el impulso moral de hacerlo, pero otras porque no había nadie más con la intención de realizar esta actividad.
Discusión
A lo largo de las investigaciones y las revisiones bibliográficas se ha podido determinar que el síndrome del cuidador es un trastorno extremadamente frecuente y con múltiples problemas de índole psicológico, físico y social en los cuidadores a su vez se ha determinado las múltiples fases que esta labor provoca descritas desde un inicio, es decir antes de interactuar como cuidador como después de haber realizado esta actividad con una media de 3 a 5 años y sin recibir ayuda o relevo por parte de algún familiar.
Por lo cual la gran mayoría tiene conocimiento del grado de afectación que han sufrido, presentando cansancio, malestar general, agobio y sobretodo el aburrimiento que esta labor conlleva contribuyendo a empeorar sus problemas de salud ya establecidos.
Algo de relevancia es que los cuidadores sienten que su tiempo se les escapa para ejecutar sus proyectos de vida establecidos o para pensar en algún objetivo en el futuro conllevando a alteraciones psicológicas y sociales negativas, evitando su realización como personas y profesional en algunos casos (cuidadores jóvenes) y perciben como renuncian a su libertad y crecimiento.
Conclusiones
Todo cuidador independientemente del sexo y la edad y que no tengan un relevo o ayuda directa y continua de la familia tiende a sufrir problemas de tipo crónicos principalmente en su salud, de sentir la perdida de los intereses y aspectos relevantes de sus vidas tanto social como familiarmente que se han visto coartados principalmente por la actividad diaria de cuidar, que en la gran mayoría sobrepaso las 14 horas de actividades.
Por parte de los entes gubernamentales y sobretodo de ayuda social y de Salud deberían acoplarse normas y estrategias para corregirse estas anomalías y evitar de esta manera los posibles maltratos y negligencia en el cuidado de las personas dependientes, debería inicialmente abordarse un estudio total a todos los cuidadores de personas con discapacidad y así poder determinar el grado de estabilidad o inestabilidad emocional que se encuentran y si reciben o no ayuda económica, ya que en algunos casos determinados se evidencio que no son cubierto por el bono estatal para solventar los problemas que una persona con discapacidad grave, muy grave y severa conllevan.
Responsabilidades éticas
Confidencialidad de los datos. Los autores declaran que han seguido los protocolos de su centro de trabajo sobre la publicación de datos de pacientes y que todos los pacientes incluidos en el estudio han recibido información suficiente y han dado su consentimiento informado por escrito para participar en dicho estudio.
Derecho a la privacidad y consentimiento informado.
Los autores han obtenido el consentimiento informado de los pacientes y/o sujetos referidos en el artículo. Este documento obra en poder del autor de correspondencia.
Anexos – Rol de la persona cuidadora y su experiencia en el cuidado de personas con discapacidad
Anexos – Rol de la persona cuidadora y su experiencia en el cuidado de personas con discapacidad
Gráfico: 3 Respuestas en la encuesta estructurada de manera textual. Basados en el estudio de (M. Martínez Marcos, C. De la Cuesta Benjumea 2014)
Estado físico y psicológico anteriormente, y en la actualidad.
- Estado de fortaleza o resilencia del cuidador.
- Estado de fortaleza actual y desde que inicio el cuidado (físico y psicológico).
- Estado de salud actual, presenta alguna patología o malestar
- Como era la vida de pareja anteriormente y en esta etapa actual.
- Como era su vida social anteriormente y en este momento.
- Si tiene alguna molestia física se preocupa por resolverla.
- Como es su estado de ánimo y de felicidad en este momento en contraste con el pasado
Perdiendo la preocupación por el proyecto de vida.
- Como se visualiza usted en este momento en relación al proyecto de vida previamente establecido.
- Como le gustaría vivir en este momento, y le molesta la actividad que está realizando.
- Que opciones usted daría para cambiar esta situación que está afrontando
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