Sedación paliativa al final de la vida: revisión de guías de práctica clínica

Sedación paliativa al final de la vida: revisión de guías de práctica clínica

Autora principal: Sara Urdániz Borque

Vol. XVIII; nº 23; 1092

Palliative sedation at the end of life: review of clinical practice guidelines

Fecha de recepción: 23/10/2023

Fecha de aceptación: 04/12/2023

Incluido en Revista Electrónica de PortalesMedicos.com Volumen XVIII. Número 23 Primera quincena de Diciembre de 2023 – Página inicial: Vol. XVIII; nº 23; 1092

Autores:

Sara Urdániz Borque (1), María Soto Palacín (2), Ana Belén Julián Gomara (2), Noelia Lázaro Fracassa (3), Cynthia Pérez Rivarés (4), Rosana Urdaniz Borque (5).

(1) Centro de Atención a la Discapacidad, Huesca, España, (2) Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza, España  (3) Hospital San Jorge, Huesca, España (4) Hospital General, Valencia, España (5) Hospital Clinico Universitario Lozano Blesa, Zaragoza, España

RESUMEN

Introducción. El objetivo de la sedación paliativa al final de la vida es el alivio del sufrimiento en enfermedades avanzadas, cuando los síntomas son refractarios y se vuelven insoportables.  Las dificultades presentadas por parte de los equipos médicos ante la necesidad de paliar el sufrimiento y garantizar la dignidad del paciente ha llevado a la formulación de guías por parte de sociedades especializadas de muchos países. Objetivos. Describir similitudes y diferencias en materia de sedación paliativa en las guías de práctica clínica de cuidados paliativos en territorio europeo. Metodología. Se realizó una búsqueda bibliográfica de artículos médicos en base de datos como PubMed, Medline, UpToDate, SciELO y Google Scholar. Se utilizaron criterios de búsqueda como «sedación paliativa», «sedación terminal», «situación de últimos días», en idioma inglés y español. Se incluyeron guías de práctica clínica y documentos de recomendaciones comprendidos entre los años 2005-2022, en países europeos.  Resultados. La definición e indicaciones de la sedación paliativa es común a todas las guías. La sedación por sufrimiento psíquico está contemplada, aunque se recomienda agotar todas las opciones terapéuticas previas. Las benzodiacepinas son la primera línea farmacológica. La retirada de medidas terapéuticas es una decisión paralela. La comunicación con el paciente y su consentimiento son fundamentales, recomendando su anticipación.  Conclusiones. La variabilidad encontrada refleja la complejidad de la sedación paliativa, la necesidad de un mayor nivel de evidencia científica sobre la materia y el reto clínico de una atención individualizada.

Palabras clave: Sedación paliativa, cuidados paliativos, atención al final de la vida.

SUMMARY

Introduction. The goal of palliative sedation at the end of life is the relief of suffering in advanced diseases, when symptoms are refractory and become unbearable. The difficulties presented by medical teams in the need to alleviate suffering and guarantee the dignity of the patient has led to the formulation of guidelines by specialized societies in many countries. Objective. Describe similarities and differences in palliative sedation in clinical practice guidelines for palliative care in Europe. Methodology. A bibliographic search of medical articles was carried out in databases such as PubMed, Medline, UpToDate, SciELO and Google Scholar. Search criteria such as “palliative sedation”, “terminal sedation”, “last days situation” were used in English and Spanish. Clinical practice guides and recommendation documents were included between the years 2005-2022, in European countries. Results. The definition and indications of palliative sedation are common to all guidelines. Sedation for psychological suffering is contemplated, although it is recommended to exhaust all previous therapeutic options. Benzodiazepines are the first line of pharmacology. The withdrawal of therapeutic measures is a parallel decision. Communication with the patient and their consent are essential, recommending its anticipation. Conclusions. The variability found reflects the complexity of palliative sedation, the need for a higher level of scientific evidence on the subject and the clinical challenge of individualized care.

Keywords: Palliative sedation, palliative care, end-of-life care.

DECLARACIÓN DE BUENAS PRÁCTICAS:

Los autores de este manuscrito declaran que:

Todos ellos han participado en su elaboración y no tienen conflictos de  intereses
La investigación se ha realizado siguiendo las Pautas éticas internacionales para la investigación relacionada con la salud con seres humanos elaboradas por el Consejo de Organizaciones Internacionales de las Ciencias Médicas (CIOMS) en colaboración con la Organización Mundial de la Salud (OMS).
El manuscrito es original y no contiene plagio.
El manuscrito no ha sido publicado en ningún medio y no está en proceso de revisión en otra revista.
Han obtenido los permisos necesarios para las imágenes y gráficos utilizados.
Han preservado las identidades de los pacientes.

INTRODUCCIÓN

En el ámbito de los cuidados paliativos, la atención a pacientes en las etapas finales de su vida se convierte en un desafío clínico y humano de gran envergadura. Las dificultades presentadas por parte de los equipos médicos ante la necesidad de paliar el sufrimiento y garantizar el respeto por la dignidad y autonomía del paciente en sus momentos finales, ha llevado a la formulación de guías y recomendaciones por parte de organismos y sociedades especializadas de muchos países.

El abordaje integral en cuidados paliativos no solo abarca la gestión de los síntomas físicos, como el dolor o la disnea, sino también la consideración de los aspectos psicológicos, espirituales y sociales que pueden influir en la percepción del sufrimiento por parte del paciente^1. La sedación paliativa, como componente esencial de la atención médica en esta fase, emerge como un tema de profunda relevancia en la comunidad médica y en la sociedad en general.

La sedación paliativa al final de la vida se presenta como una opción terapéutica que requiere la consideración de diversos factores médicos, éticos y emocionales. El objetivo es el alivio del sufrimiento de pacientes con enfermedades avanzadas en fase terminal, cuando los síntomas físicos o emocionales se vuelven insoportables y no pueden ser controlados mediante otras intervenciones^1-3. En este contexto, el propósito primordial de la sedación paliativa consiste en asegurar una muerte digna y confortable, respetando los deseos y valores del paciente^2-4.

En los últimos años la práctica de la sedación paliativa en la fase final de la vida como medio para aliviar un sufrimiento refractario se ha extendido siendo aceptada ampliamente en Europa, aunque su manejo varía considerablemente entre los distintos países debido a diferencias culturales, religiosas y sociales⁵.

Desde varias sociedades de cuidados paliativos a nivel nacional e internacional se han desarrollado directrices de procedimiento para ayudar a los equipos médicos a poner en práctica el proceso de sedación y guiar la toma de decisiones clínicas. La mayoría de documentos tienden a basarse en el consenso de expertos debido a la escasez de datos derivados de estudios clínicos⁶.

Aunque la gran mayoría coinciden en pautas generales como pueden ser las familias de medicamentos indicados, existen divergencias en diversas cuestiones como la evaluación de la refractariedad del sufrimiento, la consideración en el sufrimiento existencial, el momento de iniciar la sedación, la forma de abordar la comunicación con el paciente y la familia, la decisión de retirada de la hidratación artificial y otras muchas cuestiones.

El marco histórico de los cuidados paliativos se remonta a la Edad Media, cuando los hospicios eran lugares de caridad que brindaban alojamiento y comida a peregrinos y personas necesitadas, aunque no estaban específicamente destinados a cuidar a los moribundos. En el siglo XIX, figuras como Jeanne Garnier en Francia y Maria Aikenhead en Irlanda comenzaron a enfocarse en el cuidado de personas enfermas en fase final, estableciendo los primeros hospicios con esta finalidad. No obstante, la noción moderna de cuidados paliativos dirigidos a pacientes terminales surge en el siglo XX, con innovaciones en la atención médica y una mayor conciencia de la importancia del alivio del sufrimiento físico, emocional y espiritual⁷.

En la década de 1950, en el Reino Unido, se empezó a prestar más atención a las necesidades de las personas en fase final de la vida, mientras que en Estados Unidos se produjo una reacción contra la medicalización de la muerte. Cuatro innovaciones clave marcaron este período: la inclusión sistemática de cuidados paliativos en la literatura profesional, una nueva visión de los pacientes terminales, una aproximación activa a los cuidados y una comprensión más profunda del sufrimiento físico y mental. La enfermera Cicely Saunders desempeñó un papel fundamental en el desarrollo del concepto de «dolor total» y el St. Christopher’s Hospice en Londres, en 1967, se convirtió en un referente mundial para los cuidados paliativos, la investigación sobre el dolor y la formación de profesionales de la salud^7-8.

En España, los cuidados paliativos comenzaron a desarrollarse a finales de los años 80, siguiendo el ejemplo de otros países, y cada comunidad autónoma adoptó modelos diversos para su implementación. Los cuidados paliativos son esenciales en la atención a pacientes terminales y han evolucionado para ofrecer una muerte digna y un alivio integral del sufrimiento, con un enfoque no solo en el paciente, sino también en el apoyo a sus familias.

En el año 2002 la OMS redefine el concepto de cuidados paliativos al describir este tipo de atención como: «un enfoque por el cual se intenta mejorar la calidad de vida de los pacientes y familia enfrentados a la enfermedad terminal, mediante la prevención y alivio del sufrimiento por medio de la correcta valoración y tratamiento del dolor y de otros problemas físicos psicológicos y espirituales”⁸.

Estos cuidados no se limitan a entornos institucionales, sino que se pueden aplicar en diversas situaciones, como en el hogar del paciente, en hospitales, en hospicios (más comunes en el resto de Europa) o en unidades específicas de cuidados paliativos⁹.

Los cuidados paliativos tampoco se limitan a situaciones de muerte inminente únicamente, sino que se ofrecen desde las etapas iniciales de una enfermedad progresiva, avanzada e incurable. Se centran en el control del dolor y los síntomas, con el objetivo de que los pacientes vivan de la manera más confortable y plena posible hasta el momento de su muerte. Además, consideran aspectos psicológicos y espirituales en la atención al paciente y brindan apoyo a las familias durante el proceso de enfermedad y duelo¹⁰.

Esta disciplina se basa principalmente en un enfoque interdisciplinario, involucrando a profesionales de la salud del ámbito de la medicina, enfermería, fisioterapia, psicología y trabajo social. Se adaptan a las necesidades cambiantes de los pacientes para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias, centrándose en el respeto por la dignidad humana.

La práctica de la sedación paliativa como la conocemos hoy en día comenzó a tomar forma en la década de 1950, con la obra «La Sedación en el Paciente Moribundo» del médico suizo Balfour Mount. Fue entonces cuando se empezó a reconocer la necesidad de abordar el sufrimiento en pacientes terminales de manera más efectiva. No fue hasta la década de 1980 cuando se establecieron las bases éticas y clínicas para la sedación paliativa¹¹.

A medida que los cuidados paliativos se consolidaron como una disciplina médica, se desarrollaron pautas y protocolos más específicos para la sedación paliativa.

La asociación Europea de Cuidados Paliativos (EAPC) define la sedación paliativa como el uso monitorizado de medicamentos destinados a inducir un estado de conciencia disminuida o ausente (inconsciencia) para aliviar la carga de un sufrimiento que de otro modo sería intratable de una manera que sea éticamente aceptable para el paciente, familia y proveedores de atención médica¹².

En los últimos años se han desarrollado directrices clínicas a nivel internacional sobre sedación paliativa, con el objetivo de guiar prácticas médicamente apropiadas y éticamente aceptables, aunque todas ellas siguen basándose principalmente en la opinión de expertos debido a la limitada evidencia disponible de estudios clínicos prospectivos. A pesar de ello, la realidad es que esta práctica varía no sólo entre países o regiones, sino también entre entornos clínicos y equipos tratantes diferentes.

METODOLOGÍA

Para este trabajo, se adoptó la definición de guía clínica como declaraciones desarrolladas sistemáticamente para ayudar a los médicos y pacientes a tomar decisiones sobre la atención médica adecuada para circunstancias clínicas específicas.

Se realizó una amplia búsqueda de artículos médicos en base de datos como PubMed, Medline, UpToDate, SciELO y Google Scholar. Se utilizaron criterios de búsqueda como «sedación paliativa», «sedación terminal», «situación de últimos días», en idioma inglés y español. Se incluyeron guías de práctica clínica y documentos de recomendaciones comprendidos entre los años 2005-2022, en países europeos.

DEFINICIÓN DE SEDACIÓN PALIATIVA

La definición de sedación paliativa se aborda de manera diferente en las guías revisadas. En términos generales, la definición más aceptada de sedación paliativa es la que corresponde a la reducción intencionada del nivel de vigilancia del paciente con el objetivo de abolir la percepción de un síntoma refractario a tratamiento médico, que de otra manera sería motivo de un sufrimiento inaceptable para el paciente^13-18.

No se considera sedación paliativa el uso de medicación sedante con un objetivo distinto al de paliar un síntoma refractario, como puede ser el uso ocasional para realizar una maniobra invasiva, la terapia ansiolítica, la terapia analgésica con opioides o la terapia de modulación del sueño, ya que estos pueden reducir la vigilancia como efecto secundario en lugar de ser el objetivo principal¹⁴.

Las diferencias en la terminología y los matices en las diferentes definiciones reflejan las diferencias culturales y legales entre países. Por ejemplo, mientras que algunos países evitan la palabra «terminal» para evitar connotaciones negativas, otros la utilizan específicamente para describir la fase final de la vida.

La sedación paliativa es una parte crucial de la atención al final de la vida en toda Europa, y estas diferencias y similitudes en las definiciones reflejan la diversidad de enfoques y prácticas en diferentes países^13-18.

INDICACIONES DE LA SEDACIÓN PALIATIVA

De forma general, las indicaciones de iniciar sedación paliativa en las diferentes guías, pueden dividirse en tres supuestos básicos:

Situaciones de enfermedad avanzada en las que existe uno o varios síntomas con un tratamiento médico indicado, que conllevan un sufrimiento intolerable por no haber respondido a los tratamientos adecuados (síntomas refractarios). Tal supuesto es la indicación principal de la sedación paliativa y así se describe en todas las guías consultadas^13-18.

Las causas refractarias más frecuentes que conducen a la necesidad de una sedación aparecen descritas en varios de los documentos^13-15,18: estados confusionales, disnea, dolor, náuseas y vómitos, convulsiones, hemorragias, estados de ansiedad o pánico, agitación y sufrimiento existencial (del que hablaremos más adelante en profundidad).

Se incide en la necesidad de asegurar que los esfuerzos terapéuticos anteriores no hayan tenido éxito para considerar el síntoma como refractario, previamente a iniciar la sedación paliativa, dado que no se considera aceptable la sedación ante síntomas difíciles de controlar, cuando éstos no han demostrado su condición de refractarios.

Situaciones de agonía o también llamada “situación de últimos días de vida”.

En algunas guías se describen los fenómenos clínicos más frecuentes que pueden ayudar a la identificación de la entrada en situación de últimos días de vida, como son el deterioro irreversible del estado de conciencia, el deterioro rápido del estado general, la no ingesta de líquidos o alimentos, los cambios en la respiración, cambios en la piel, intuir alteraciones del triángulo nasal, frialdad de extremidades, livideces, etc.

Se considera que en situación de últimas horas de vida, la indicación de sedación puede ser la simple percepción de sufrimiento del paciente, dado que no es apropiado en el contexto de agonía esperar un tiempo a que hagan efecto otros fármacos si existe sufrimiento.

Situaciones de crisis médicas agudas con un riesgo vital inmediato.

Entre las situaciones más frecuentes de riesgo vital inmediato que podrían ser indicación de sedación por un alto sufrimiento inmediato están:  hemorragias incoercibles, en particular las externalizadas, del ámbito otorrinolaringológico, pulmonar o digestivo y la dificultad respiratoria aguda grave con sensación de asfixia.  Recomiendan evaluar previamente la probabilidad de ocurrencia de tal complicación y realizar en la medida de lo posible una prescripción anticipada cuando la probabilidad de que ocurra tal complicación es alta.

SEDACIÓN POR MALESTAR PSÍQUICO

El sufrimiento del paciente paliativo a menudo puede convertirse en una carga psicológica grave que puede volverse insoportable y requerir tratamiento. Los pacientes en una situación paliativa a menudo luchan para aceptar su propia mortalidad, las limitaciones relacionadas con la enfermedad, el cambio en la perspectiva de su propia vida y el hecho de que, en general, no hay más opciones terapéuticas disponibles. Esta situación puede derivar en sentimientos de ansiedad, desesperanza, la sensación de que están “sufriendo por estar vivos” y eventualmente al deseo de morir¹⁹.

En particular, este tipo de sufrimiento puede ser contrarrestado por la compasión y el cuidado de los familiares y el equipo multidisciplinar que brinda tratamiento, así como los servicios psicosociales y espirituales disponibles, de forma que muchas veces es posible evitar que dicho malestar lleve a un sufrimiento existencial insoportable. Pero incluso con la amplia gama de opciones y enfoques disponibles, en la última fase de la vida, hay situaciones en las que el padecimiento sigue siendo intolerable a pesar de todas las medidas de apoyo. Es en estos casos cuando la sedación paliativa entra dentro de lo considerable y ayuda a que el paciente no experimente conscientemente su situación^19-20.

La sedación por sufrimiento existencial generalmente no está excluida en las guías europeas, aunque es motivo de especificaciones en todos los documentos consultados^13-18, debido a sus características particulares y limitaciones, para garantizar una correcta aplicación.

En casi todas las guías se reconoce que la sedación en estos casos es más problemática que la sedación para síntomas físicos debido a la falta de sistemas estandarizados para evaluar el sufrimiento existencial y a que la definición de «sufrimiento existencial» no está claramente definida en la literatura médica, por lo que se requiere una cuidadosa consideración de la decisión de aplicar la sedación en estos casos^13-15.

Dentro del llamado sufrimiento existencial aparecen síntomas poco definidos como angustia, pánico, ansiedad, agitación, malestar psíquico, con características de intolerancia del paciente por su propia experiencia. Los principales bloques de construcción de la angustia psicológica son la pérdida de significado y valor de la vida, el sentimiento de dependencia y “ser una carga” para los demás, ansiedad y miedo a la muerte y la sensación de abandono¹⁹.

En ocasiones, el paciente con angustia existencial puede estar consciente y con un buen control de los síntomas físicos, lo que dificulta la decisión de recurrir a la sedación. Sin embargo, debemos ser conscientes de que el sufrimiento psicológico no puede ser menor que el físico. Por tanto, en los casos en que este malestar sea refractario a los tratamientos disponibles (tratamiento farmacológico o psicoterapéutico, apoyo psico-socio-educativo y espiritual), puede existir una indicación de sedación^13-18.

FÁRMACOS RECOMENDADOS

No existe un consenso de expertos sobre la elección de los fármacos utilizados en la sedación, dado que esta elección varía según los aprendizajes de cada profesional y la disponibilidad de dichos medicamentos en el lugar de atención al paciente. Sin embargo, todas las guías consultadas coinciden en que la mayoría de expertos recomiendan el uso de benzodiacepinas, y particularmente, como primera opción el Midazolam²¹.

Las propiedades del midazolam hacen que sea el fármaco de elección debido a su vida media corta (2 a 4 horas), que permite una evaluación temprana del efecto y un ajuste de dosis si es necesario, así como su reversibilidad, su efecto sedante temprano (de 20 a 60 min), su naturaleza hidrosoluble que permite varias vías de administración (principalmente endovenosa o subcutánea) y su facilidad en el uso, además de un coste relativamente bajo. El midazolam se puede utilizar en niños, adultos, ancianos, en instituciones y en el hogar, de ahí su gran utilidad²¹.

Como fármacos de segunda línea si el midazolam fracasa existen varias alternativas que se nombran en los diferentes documentos:

La levomepromazina es un antipsicótico de fenotiazina, entre sus ventajas destacamos su inicio rápido y su potente efecto antipsicótico en casos de delirio refractario, además de que puede administrarse por vía subcutánea y parenteral. Entre sus efectos secundarios más frecuentes destaca la hipotensión ortostática, los síntomas extrapiramidales y posibles efectos anticolinérgicos^13,16. La primera opción en caso de existencia de delirium refractario pasa a ser la Levomepromazina (no existe consenso acerca de su utilización en monoterapia o en combinación con midazolam), y en su defecto clorpromazina.

El Propofol, ampliamente usado esencialmente por anestesistas, plantea algunos problemas para su uso en el contexto de los cuidados paliativos, mayormente debido a la necesidad de un acceso intravenoso (de preferencia central), el manejo meticuloso y frecuente ajuste de una infusión continuada, las complicaciones derivadas de su uso como la depresión respiratoria (apnea a la inducción, de corta duración pero muy prolongada en caso de coprescripción de otros depresores) y depresión cardiocirculatoria (el descenso de la presión arterial varía del 16 al 30%), y a su vida media ultracorta que supone un problema para mantener la sedación en caso de que por error se detuviera la infusión continuada o hubiera dificultades en la administración. Por todo ello, la recomendación es que su utilización sea siempre en manos expertas²².

El fenobarbital es un fármaco clasificado como barbitúrico, que presenta como ventajas su rápido inicio de acción, y su efecto anticonvulsivo que puede ser útil si el síntoma refractario son convulsiones. Se recomienda que antes de iniciar la inducción, se suspenda el tratamiento con benzodiacepinas y neurolépticos, y se reduzca el tratamiento opioide al menos a la mitad de la dosis²².

Los opiáceos son rechazados por razones farmacodinámicas y para distinguir la sedación de la analgesia, dado que no se consideran sedantes per se, sino analgésicos centrales con efectos secundarios. Su uso tras la sedación se basa exclusivamente en una indicación analgésica del dolor o de la disnea^13-18.

RETIRADA DE OTRAS MEDIDAS EN EL MOMENTO FINAL

De forma general se considera que la decisión de iniciar sedación paliativa por la presencia de sufrimiento intolerable y la decisión de realizar una limitación terapeútica, es decir, retirar ciertas medidas destinadas a la prolongación de la vida (oxigenoterapia, hidratación, nutrición, etc) o retirar los medicamentos con intención terapeútica por considerarlas fútiles o innecesarios en el momento clínico, son dos decisiones que deberían tomarse por separado. Aunque en muchas ocasiones coinciden en el tiempo, sería recomendable que la decisión de retirar dichas medidas se anticipara a la decisión de iniciar una sedación paliativa terminal^14,16,17.

EVALUACIÓN DE LAS MEDIDAS

Se sugiere una evaluación continua de las medidas durante la sedación paliativa, centrándose en el nivel de sedación alcanzado, además de atender posibles nuevos síntomas o signos de sufrimiento^23,24. Las guías recomiendan utilizar diversas escalas para evaluar la sedación, estando dentro de las más utilizadas la escala RASS, la escala de Rudkin o la escala de Ramsay modificada^13-16,18. La elección de la escala puede variar según la guía, la situación clínica y las preferencias del evaluador con respecto a la longitud y sencillez de los test. En general se recomienda que el nivel de sedación sea el mínimo necesario en el cual todos los signos de sufrimiento dejen de estar presentes^13-18.

OBTENCIÓN DE CONSENTIMIENTO Y LA COMUNICACIÓN CON EL PACIENTE Y LA FAMILIA

En el proceso comunicativo ligado al inicio de sedación paliativa se plantea la recomendación de que debería ser contemplado dentro de todo el proceso de cuidados paliativos y anticiparse al momento de la decisión final, siempre que sea posible, con el objetivo de favorecer la participación efectiva del paciente en las decisiones correspondientes a sus últimos momentos de vida^13-18.

Esto podría derivar en diversas consecuencias positivas en la toma de decisiones conjunta del equipo multidisciplinar, el paciente y la familia, dado que el paciente encuentra un espacio para expresar sus miedos, deseos y preferencias, y se pueden acordar acciones encaminadas a reducir el sufrimiento que respeten también la autonomía del paciente^25,26.

 En este proceso comunicativo también interviene la comunicación que se da entre todos los miembros del equipo que atiende al paciente, siendo de gran importancia que dicha comunicación sea efectiva para reducir los riesgos de confusión y fragmentación que a menudo exacerban la incomodidad del paciente y de los involucrados en la experiencia terminal^{13-18, 25,26}.

Se recomienda que dentro de todos los aspectos a abordar, se defina qué es la sedación paliativa, cuales son las razones y las indicaciones en las que se propondría, cuándo se realiza, cómo se administra la medicación y los efecto de la misma, qué consecuencias tiene para el paciente, las diferentes modalidades en las que se puede realizar, las medidas y cuidados de enfermería, el nivel de sedación objetivo, el manejo de otros medicamentos, el mantenimiento o no de la hidratación y nutrición (artificiales), etc. La comunicación sobre el tema deriva finalmente en solicitar el consentimiento para el propio procedimiento^13-18.

Por ello, el contenido de dicha conversación debería ser claro, estando en consonancia con la tolerancia emocional de cada persona, asegurándonos a su vez de que el grado de comprensión sea el máximo posible.

En cuanto a la comunicación con los miembros de la familia, se prevé la misma lógica comunicativa en los casos de incapacidad psíquica del propio paciente o con su autorización expresa.

Existen ciertas variables con respecto al paciente y familiares que se deberían sopesar durante el proceso de comunicación:

• Se recomienda evaluar el grado efectivo de autonomía en la toma de decisiones del paciente a través de su capacidad para expresarse, su capacidad para comprender la información más importante, su capacidad para comprender las implicaciones de su posible elección con respecto a la sedación paliativa y su grado de acuerdo con la razonabilidad de la elección, además de tener en consideración los procesos físico-metabólicos que pueden estar influyendo en el nivel de conciencia y orientación¹⁴.
• Se recomienda valorar de forma directa o indirecta el interés del paciente de disponer de información precisa sobre su enfermedad, gravedad y pronóstico, así como la petición explícita de diálogo sobre el proceso de morir, y respectar de igual manera el deseo de no ser conocedor de dicha información¹⁴.
• Se recomienda evaluar los constructos culturales, espirituales o religiosos de la persona en términos de valores, significados y comportamientos, y su relación con la práctica de sedación paliativa, así como la presencia de conflictos en las diferentes formas de entender la sedación paliativa, tanto del paciente como de sus familiares¹⁴.
• Se recomienda tener en cuenta la presencia de personas significativas para el paciente que puedan actuar como referencia y que puedan representar sus intereses durante el proceso de sedación¹⁴.

Un correcto análisis de estas variables permitirá al equipo establecer un camino personalizado acorde con los objetivos de la sedación paliativa, e identificar cuándo es más adecuado abordar el tema, con qué recursos de la persona se puede contar, con qué interlocutores se puede lograr una mayor colaboración, cuáles son los profesionales sanitarios que han de abordar el discurso directamente y qué estrategias paralelas pueden utilizar el resto de personal del equipo para asegurar un clima favorable para el paciente.

ASPECTOS ÉTICOS

La sedación paliativa al final de la vida se justificaría dentro del marco ético de los cuatro principios básicos (autonomía, beneficencia, no maleficencia y justicia), siendo moralmente aceptable si respeta la autonomía del paciente, busca su bienestar y evita causar daño. Además, en alguna guía se hace referencia a la doctrina del doble efecto, según la cual es moralmente lícito realizar un tratamiento que tenga un efecto positivo (alivio del sufrimiento) y un posible o previsible efecto negativo (hipotético acortamiento de la vida), siempre que este último no se busque intencionalmente¹⁴.

Con respecto a las posibles preocupaciones concernientes a la sedación paliativa que pueden generarse en la población sobre las diferencias con la eutanasia, se definen dichas actuaciones, estableciendo que la diferencia más importante está en el objetivo de cada medida, dado que el objetivo de la sedación paliativa médica es siempre el alivio del sufrimiento, estando como tal bien definido en la comunidad médica, y el objetivo de la eutanasia es la propia inducción de la muerte. Otros aspectos que las diferencian son los medicamentos utilizados y la duración del procedimiento^13-18.

La sedación paliativa es una práctica médica compleja que requiere la atención de múltiples aspectos, abarcando cuestiones que sobrepasan el ámbito farmacológico o puramente médico, requiriendo la misma atención a los aspectos del ámbito emocional y psicológico, no solo del paciente sino también de sus familiares. El cuidado de todos estos aspectos es fundamental para brindar una atención de calidad a pacientes al final de su vida, y conseguir que el tiempo de vida que tengan lo transcurran de la mejor manera posible, evitando el sufrimiento a todos los niveles y respetando sus deseos como prioridad siempre que sea posible^13-18,26.

CONCLUSIONES

-Es necesario un mayor nivel de evidencia científica con respecto a la sedación paliativa para poder efectuar recomendaciones generales sólidas que ayuden a los equipo médicos tratantes a tomar decisiones en su práctica clínica habitual en casos de atención al final de la vida.

-A pesar de la variabilidad existente en las guías consultadas, todas ellas encuentran como objetivo principal común el alivio del sufrimiento del paciente en toda su trayectoria paliativa, con un enfoque multidisciplinar que engloba aspectos médicos, psicológicos, familiares, sociales y ambientales, para poder dar respuesta a todas las preocupaciones que el paciente pueda tener en su última etapa de vida.

-Se recomienda el uso de benzodiacepinas (en particular, midazolam) como primera línea farmacológica en la sedación paliativa.

-Sería necesario un mayor énfasis en la descripción e indicaciones precisas de la sedación paliativa por sufrimiento psíquico.

-La anticipación en el diálogo sobre el proceso de sedación paliativa (así como la obtención de consentimiento), se ha de realizar previamente al momento en el que es necesario aplicar la sedación, estando el paciente con buenas capacidades mentales, dado que juega un papel fundamental en la comunicación y permite una atención de calidad respetando al máximo posible los deseos del paciente.

-El proceso de sedación paliativa no solo es un procedimiento éticamente correcto, sino también moralmente necesario para paliar el padecimiento de las personas al final de la vida, y se diferencia de la eutanasia no solo en su objetivo final (evitar un sufrimiento intolerable), sino también en su protocolo, fármacos, duración y modo de aplicación.

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