cuidado de estas personas, quienes, eventualmente, demandarán más atención y se tornarán más dependientes de terceros, particularmente de quien o quienes funjan como sus cuidadores, frecuentemente algún miembro de la familia.
El inexistente tratamiento curativo, la pérdida progresiva de capacidad funcional del enfermo que lo lleva consecuentemente a incremento de niveles de dependencia, lleva a que sea necesario un espacio sanitario bien equipado y muy bien coordinado para ser capaz de enfrentar la dimensión y complejidad del manejo de un adulto mayor con demencia (1). Pero lamentablemente la carencia de los mismos lleva a que estos sean cuidados por un familiar dentro del hogar, en ese momento el asume un nuevo rol, el que se conoce como cuidador informal (3).
EL FAMILIAR, PROVEEDOR DE ATENCIÓN Y CUIDADOS
En una investigación dirigida por Stone basado, a su vez, en el estudio nacional de cuidados prolongados de 1982 (4), se conceptualiza al cuidador informal como aquel que provee asistencia no remunerada a personas mayores a 65 que experimentan dependencia en por lo menos una de las actividades básicas de la vida diaria. En este estudio además se establecen características sociales de los cuidadores en donde se encontraron predominantemente mujeres (72%) de mediana edad (promedio 57 años), casadas (70%), y sobre quienes se dirigía la mayor responsabilidad del cuidado, y que contaban con poca o nula ayuda por parte de otros. Más de 35% de los cuidadores eran los cónyuges, 29% eran hijas adultas, 8.5% eran hijos varones adultos; el 27% restante lo comprendían amigos, parientes y otras personas que cuidaban a esta sección de la población de adultos mayores no institucionalizados (4). De los hijos que fungían como cuidadores de sus padres ancianos, 40% pertenecían a la fuerza laboral; 9% tuvieron que renunciar a su trabajo para poder cuidar a su pariente anciano y más frecuentemente eran mujeres quienes tuvieron que abandonar su trabajo para poder cumplir como cuidador (4).
La función de cuidador puede describirse tanto en términos de cantidad de tiempo invertida en esta actividad como en la cantidad y tipo de servicios proporcionados. Alrededor de 80% de los cuidadores encuestados en otro estudio realizado en el año 2005 en Colombia proveían asistencia los siete días de la semana, y 20% de ellos habían fungido como cuidadores por más de cinco años. Y de ellos el 88% del tiempo es empleado de manera informal y el 12% restante es proporcionado por el sistema formal (5).
EL CUIDADOR EL PACIENTE OCULTO
Estudios en los últimos 20 años han permitido concluir que los cuidadores informales están expuestos a situaciones con una carga alta de estrés, que lo pueden conducir a sufrir de problemas físicos, sociales y emocionales (1, 3, 6, 7). Unas de las características del mismo cuidador que de una forma directa es relacionado a esa respuesta, es la informalidad de la atención que le proporciona al enfermo, lo que significa es que no posee el conocimiento ni habilidades suficientemente necesarias para poder cubrir las necesidades del adulto mayor (8). De ahí proviene su calificativo, cuidador informal (6).
El proceso de cuidar a un adulto mayor enfermo de demencia dentro del domicilio es altamente complejo, de ahí el estrés al que este debe enfrentar día a día, generándose una situación crónica que impacta de mayor o menor medida la integridad biopsicosocial del cuidador. A esta situación se le conoce como Sobrecarga del Cuidador (3).
El estudio de la figura del cuidador y su relación al concepto de carga aparece por primera vez en los trabajos de Claussen y Yarrow en 1955 y que desde entonces esa relación ha sido clave para la investigación de las repercusiones del cuidado de personas mayores sobre su cuidador (6).
Un estudio realizado en Cuba y publicado en el año 2006 se encontró en 109 cuidadores testados, el 89 % presenta algún grado de sobrecarga de los cuales el 76% era intensa y solo el 11% no presentaba (7). Por otro lado en España en el año 2008 su investigación arrojo que el 82% sufría de carga. En ambas publicaciones se observa la misma tendencia sociodemográfica del cuidador, en donde la mujer conyugue con una edad media de 57 años se encuentra alrededor del 70% de los familiares que adoptan el rol.
REPERCUSIÓN DE LA SOBRECARGA EN EL CUIDADOR INFORMAL
Los familiares cuidadores de un enfermo con demencia suelen tener peor salud que los miembros de la familia no cuidadores y corren riesgo de sufrir mayor incidencia en un 70% problemas orgánicos y fisiológicos tales como (9,8):
- Trastornos osteomusculares y dolores asociados
- Patologías cardiovasculares
- Trastornos gastrointestinales
- Alteraciones del sistema inmunológico
- Problemas respiratorios
Sin embargo a pesar de presentar un alto de problemas fisiológicos, no suelen acudir a consultas médicas, aun reconociendo padecer tales trastornos (1, 3, 8). Así mismo realizan menos “conductas de cuidado de la propia salud” tales como no dormir lo suficiente, alimentarse de forma inadecuada, realizar escaso ejercicio físico, abusar del tabaco o alcohol, no vacunarse, auto-medicarse e incumplir los tratamientos médicos, etc. (8, 9).
La salud mental de los familiares cuidadores primarios de los enfermos de Alzheimer aparece en los diferentes trabajos