Sobrecarga en el cuidador principal del paciente con Alzheimer. Revisión bibliográfica
Autor principal: Marcos Crespo Soriano
Vol. XVI; nº 23; 1084
Overload on the primary caregiver of the Alzheimer’s patient. Bibliographic review
Fecha de recepción: 19/10/2021
Fecha de aceptación: 02/12/2021
Incluido en Revista Electrónica de PortalesMedicos.com Volumen XVI. Número 23 – Primera quincena de Diciembre de 2021 – Página inicial: Vol. XVI; nº 23; 1084
Autores:
Marcos Crespo Soriano, Rocío Pérez Escorihuela, María del Carmen Prieto Jiménez, Ana Isabel Oliveros Garín, Ana Lozano Martín, Almudena Palomino Jiménez.
Centro de trabajo actual: Hospital de Alcañiz, Teruel (España).
RESUMEN
Objetivos: describir la sobrecarga de los cuidadores de pacientes con Alzheimer, con el consiguiente fin, de poder exponer las intervenciones publicadas en relación a ello.
Método: estudio de revisión de bibliográfica. Se realizó una búsqueda bibliográfica en las siguientes bases de datos: PUBMED, CINHAL, IBECS, SCIELO y ENFERMERÍA 21, desde el año 2010 hasta el 2014. Se utilizaron los descriptores “Alzheimer disease, family, family health, caregivers, workload, cost of illness, sobrecarga, cuidador, cuidador principal y cuidador informal”.
Resultados: se encontraron un total de ciento noventa y cuatro resultados de los que se seleccionaron veintisiete. Las ideas fundamentales se clasificaron en cuatro subapartados: causas, nivel de sobrecarga, población e intervenciones.
Discusión: en todos los artículos encontrados se manifiesta una sobrecarga referida hacia el cuidador; cuatro muestran resultados muy significativos. Además de cinco estudios con evidencias se hallan diferentes revisiones bibliográficas, artículos referentes a intervenciones sin evidencias claras, o simplemente sugerencias y consejos que merecen una especial mención. La mayoría de publicaciones ostentan que los programas de psicoeducación pueden originar cambios positivos en la sobrecarga; también se han encontrado otros en los que la actividad física o los programas de Mindfulness, Yoga o Tai- Chi presumen de beneficios. Como novedades se localizan las técnicas en línea y las redes sociales.
Conclusiones: Se ha encontrado concordancia entre muchos de los estudios, coincidiendo tanto en causas que aumentan la sobrecarga como en un determinado perfil de cuidador principal. Los resultados de las intervenciones descritas son en su totalidad favorables para la reducción de la sobrecarga; aunque en algunas de ellas los efectos no se mantuvieron en el tiempo una vez finalizada la misma.
Palabras clave: sobrecarga, cuidador principal, Alzheimer.
ABSTRACT
Objectives: This work consists of an overview on specialized literature on work overload of Alzheimer patients’ caregiving.
Methodology: This study has been conducted through a bibliographical study ranging from 2010 to 2014 on the following publications: PUBMED, CINHAL, IBECS, SCIELO and ENFERMERÍA 21. The descriptors deployed in this work were the following: “Alzheimer disease”, “family”, “family health”, “caregivers”, “workload”, “cost of illness”, “sobrecarga”, “cuidador”, “cuidador principal” and “cuidador informal”.
Results: A total of 194 were found, out of which 27 were eventually selected. Main ideas were classified into 4 subsections: causes, level of overload, population, and interventions.
Discussion: In all publications a caregiver work overload was found. 4 out of them show very significant results. Along with 5 studies showing evidence, other bibliographical revisions, articles referring to interventions with no clear evidence or some relevant suggestions were found. Most publications hold that phyco-education may induce positive changes on work overload. Other studies argue that physical activity or Mindfulness, Yoga or Tai-Chi programs may be beneficial as well. Online and social network resources have been taken into consideration.
Findings: Consistency has been found among a great many studies on the causes inducing work overload and on describing a specific profile of main caregiver. All results agree on a decrease of work overload, showing some of them nevertheless short-term effects upon their finalization.
Keywords: work overload, main caregiver, Alzheimer.
Declaración de buenas prácticas
Los autores de este manuscrito declaran que:
Todos ellos han participado en su elaboración y no tienen conflictos de intereses La investigación se ha realizado siguiendo las Pautas éticas internacionales para la investigación relacionada con la salud con seres humanos elaboradas por el Consejo de Organizaciones Internacionales de las Ciencias Médicas (CIOMS) en colaboración con la Organización Mundial de la Salud (OMS) https://cioms.ch/publications/product/pautas-eticas-internacionales-para-la-investigacion-relacionada-con-la-salud-con-seres-humanos/ El manuscrito es original y no contiene plagio El manuscrito no ha sido publicado en ningún medio y no está en proceso de revisión en otra revista. Han obtenido los permisos necesarios para las imágenes y gráficos utilizados. Han preservado las identidades de los pacientes.
- INTRODUCCIÓN
Desde hace varios años la población en nuestro país se caracteriza por un incremento del envejecimiento, así como de la esperanza de vida. Dicha evolución favorece que, de forma simultánea, aumente la frecuencia de enfermedades crónicas, lo que supone en algunas de ellas, la dependencia de la persona. Por ello, como marco de referencia se utiliza la Ley 39/2006 de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia de 14 de diciembre de 2006, la cual establece que uno de los principales retos de la política social actual, y que se asocia con esta clase de población. Se centra en las personas que requieren de apoyos para desarrollar las actividades básicas (ABVD) e instrumentales de la vida diaria (AIVD), es decir, en las personas con situación de dependencia.
Según el Diccionario de la Real Academia Española, el significado de dependencia no es otro que el de: “situación de una persona que no puede valerse por sí misma”. Del mismo modo, la ley nombrada para nuestro marco de referencia despliega esta definición de forma más extensa en el Artículo 2: “el estado de carácter permanente en que se encuentran las personas que, por razones derivadas de la edad, la enfermedad o la discapacidad, y ligadas a la falta o a la pérdida de autonomía física, mental, intelectual o sensorial, precisan de la atención de otra u otras personas o ayudas importantes para realizar actividades básicas de la vida diaria o, en el caso de las personas con discapacidad intelectual o enfermedad mental, de otros apoyos para su autonomía personal”.1
La Ley 51/2003, de 2 de diciembre, de Igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad (ya derogada por el Real Decreto Legislativo 1/2013, de 29 de noviembre, por el que se aprueba el Texto Refundido de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social) en su exposición de motivos, y según datos del Instituto Nacional de Estadística indica que en torno a 3,5 millones de personas en España en 1999, presentaba alguna discapacidad o limitación que podía desembocar en dependencia para las actividades de la vida diaria, lo que suponía el 9% de la población. 2
Según la principal fuente de datos española, la Encuesta de Discapacidad, Autonomía Personal y Situaciones de Dependencia referida a 2008 3, eran 3.850.000 los residentes en hogares que afirmaban tener discapacidad o limitación (el 59,8% de sexo femenino). También se afirma en dicha encuesta que 3 de cada 4 cuidadores son mujeres entre 45 y 64 años; que residen en el hogar de la persona a la que presta cuidados, y que el 54,4% de los cuidadores reconocen consecuencias en su vida laboral o situación económica.
Por otro lado, cuando hablamos de ABVD nos referimos a las tareas más básicas de la persona, las cuales le permiten desenvolverse, estas son: el cuidado personal, las actividades domésticas básicas, la movilidad esencial, reconocer personas y objetos, orientarse, entender y ejecutar órdenes o tareas sencillas.1 Destacar que estas son las principales tareas que desempeña el cuidador de una persona dependiente.
Según la Encuesta Europea de Salud en España 2009, se expone que en ese mismo año constaban un total de 1.064.200 personas en España (371.700 hombres y 692.400 mujeres) que sufrían una discapacidad para las ABVD y no disponían de ninguna ayuda personal, técnica o adaptaciones en el hogar para las ABVD. De forma simultánea, podemos encontrar a 1.735.400 (612.200 hombres y 1.123.100 mujeres) que sí que recibían ayuda.4
Asociado con estos aspectos encontramos la Teoría sobre el autocuidado descrita por la enfermera estadounidense Dorothea Elizabeth Orem 5. Su idea central es que “dentro del contexto de la vida diaria, las personas realizan acciones y secuencias de acciones aprendidas para cubrir requisitos identificados para el control de factores que promueven o afectan adversamente, o interfieren la regulación continuada de su propio funcionamiento o desarrollo, para contribuir así a la continuación de la vida, al automantenimiento y a la salud y bienestar personal. También realizan las mismas acciones reguladoras para los miembros de la familia u otras personas dependientes.”
Orem expone a su vez, tres tipos de requisitos reguladores: “requisitos requeridos universalmente por todos los individuos independientemente de su edad; requisitos específicamente reguladores de los procesos de desarrollo humano; y todos los que surgen o están vinculados a los estados de salud de las personas y los cuidados de salud” 5
En cuanto a las competencias enfermeras, podemos localizarlas en el Real Decreto 1231/2001, de 8 de noviembre, por el que se aprueban los Estatutos Generales de la Organización Colegial de Enfermería de España, del Consejo General y de Ordenación de la actividad profesional de enfermería. Concretamente en el art. 54 viene estipulado que las enfermeras son las responsables de proporcionar los cuidados propios de su competencia tanto al individuo, a la familia y a la comunidad. Estos se deben proporcionar de forma directa, continua, integral e individualizada. Añade además que debe prestar su ayuda en actividades de asistencia, rehabilitación y reinserción social que contribuyan a la salud.6
Sin dejar atrás estos conceptos, pero focalizando en el trabajo de revisión, se puede decir que una de las causas a destacar que conlleva a la tan mencionada dependencia, es la demencia; tanto es así que en el año 2010 se estimaba que 35,6 millones de personas, en todo el mundo, padecían de esta enfermedad. Según la OMS, se calcula que esta cifra podría incrementarse hasta casi llegar al doble en 2020 y triplicado en el año 2050. En el año 2012, el número total de nuevos casos de demencia a nivel mundial era de casi 7,7 millones, significando esto un nuevo caso por cada 4 segundos transcurridos.7
Pero como se redacta en el siguiente principio de la Carta Mundial de Alzheimer’s Disease International (ADI), organización oficialmente relacionada con la OMS: “Una persona con demencia sigue siendo una persona con valor y dignidad, y merece el mismo respeto que cualquier otro ser humano” 8.
En la siguiente revisión bibliográfica se abordará desde el punto de vista de distintos autores, aspectos relacionados con el cuidado de un familiar que padece demencia, concretamente, demencia de tipo Alzheimer.
Según su descubridor, Alois Alzheimer, esta patología degenerativa de origen desconocido y aparición lenta, se caracteriza por la afectación de células cerebrales. Incluye síntomas como afasia, agnosia, apraxia o disfunción ejecutiva, los cuales obstaculizan la vida diaria.9
Dado que en las fases más avanzadas predomina la discapacidad, tanto física como mental, se hace imprescindible la figura de un cuidador. El Alzhéimer no solo consiste en la pérdida de memoria del paciente, es decir, esta enfermedad no afecta únicamente a la persona que la padece, sino que también produce cierto impacto en las vidas de la familia 10, 11, 12.. Cabe destacar entonces que en numerosos artículos se incluye que, en la mayoría de los casos, los cuidadores son uno o varios miembros de la familia, no vinculados a un servicio de atención profesionalizada, quien se encarga de atender las necesidades del paciente, y al cual se le denomina cuidador principal o no profesional. 1, 8, 13, 14, 15.
Dentro del entorno familiar, encontramos numerosos autores que coinciden en la idea de que la protagonista principal en estos casos, es a menudo la mujer. Según la investigadora Zimmermann 10, a causa de las dificultades que puedan tener los hombres para mantener su masculinidad en el papel de cuidador 1, 8, 10, 13, 16, 17.
Clasificamos el papel de estos cuidadores de polifacético, ya que desempeñan actividades tan diferentes como vestirse, ir al baño (ABVD) o gestionar los medicamentos (AIVD). Podemos decir entonces que los cuidadores familiares mantienen un papel muy relevante en la enfermedad del Alzheimer. Ayudan a su allegado con las actividades anteriormente nombradas durante al menos 5 años, permitiendo así, prolongar la estancia de este en el entorno y hogar familiar 16.
Un factor añadido por el que se impone esta clase de cuidados frente al profesional, es el ahorro económico y social que implica. De igual forma, sin estos cuidadores informarles, la carga de los servicios sociales, así como la de los de salud sería inasumible 16, 18, 19. Un dato numérico de gran importancia encontrado en uno de los principios de la Carta Mundial de ADI es que, entre el 67% y el 95% de las personas con Alzheimer, son cuidados en casa 8.
Algunos autores como Richardson 14 nombran en su revisión dos estudios en los que se demuestra que la instalación del paciente en un asilo, puede desembocar en sentimientos de depresión y culpabilidad para la familia. Hace también mención a la insatisfacción, por esta última, a causa del poco cuidado personal aportado al familiar, así como por la escasa información que se les proporciona a los allegados.
Otra circunstancia adicional que justifica que en la que en la mayoría de los casos la familia se haga cargo de su allegado, es la lentitud en la adquisición de las ayudas económicas propuesta por la Ley 39/2006 anteriormente descrita. Esta tardanza se puede corroborar en el estudio propuesto por Toribio 18, en el cual consta que existe un promedio de 368 días para la resolución de la valoración del paciente con demencia.
Según Zarit, citado en Álvarez 20, hablamos de carga en el cuidador cuando nos referimos a problemas, dificultades o adversidades que afectan a la vida de éste. Podemos decir entonces que es el grado en que ellos perciben su salud, ya sea física, emocional, social o con respecto a su estado financiero; todo ello afectado por la prestación de cuidados 11.
Como decía anteriormente, los cuidadores de pacientes con enfermedad de Alzheimer se ocupan de sus familiares en el hogar durante un periodo más o menos extenso. A lo largo de este tiempo los enfermos demandan atención y dedicación de forma exigente, pudiendo producir un deterioro en la calidad de vida de las personas que las atienden, es decir, sobrecarga. Resulta muy difícil presenciar la degeneración física y mental de un familiar, por ello, algunos autores sostienen que la falta de conocimientos previos y técnicas o la ausencia de apoyo social y tiempo libre, pueden ser la causa primordial en cuanto a sobrecarga se refiere10, 13, 21, 22. Por tanto, se describe la sobrecarga en estas situaciones como altamente significativa; pudiendo afectar en consecuencia, tanto a la salud como al bienestar del cuidador 14. Autores como Paz y Sánchez 9 no solo creen en estas secuelas, sino que exponen que una sobrecarga intensa puede incluso derivar hacia el maltrato del paciente, considerando éste como omisión de cuidado.
Otros autores que también sostienen la existencia de sobrecarga en este tipo de cuidadores son Simpson y Acton 15. Aunque estos se decantan más por la esencia de la relación, donde el agotamiento emocional, la toma de decisiones y la inexistencia de un rumbo claro de la enfermedad, pueden terminar con un deterioro de la calidad de relación.
A menudo este exceso de carga está estrechamente relacionado con atributos modificables del cuidador; algunos de ellos pueden ser la autoeficacia o las necesidades insatisfechas, las cuales pueden reportar a su vez un aumento de la depresión y la carga. Ya que como consecuencia de estas puede surgir un deseo de institucionalización, lo que supone una mayor mortalidad del paciente, así como la creación de problemas económicos en la familia, lo ideal sería mantenerlos en casa durante más tiempo, siempre y cuando el cuidador principal goce de una buena salud. Por ello para realizar cualquier intervención se tendrán que abordar los problemas desde una perspectiva multifactorial (paciente, cuidador y contexto de factores) 23
Tanto Richardson 14 como Jadwiga 22 ponen de manifiesto que el cuidado personal es tan importante como el cuidado a la otra persona. Ambos consideran que para poder ofrecer nuestra ayuda a los demás, debemos gozar de una buena salud física y mental. En concreto, también consideran que es tarea de los proveedores de salud demostrar a los cuidadores de pacientes con Alzheimer la importancia que tiene su propia salud en el cuidado de un ser querido.
Tal como se expone en la Carta Mundial de ADI, “los cuidadores familiares de una persona con demencia deben tener sus necesidades evaluadas y previstas, y deben tener la posibilidad de tomar un papel activo en este proceso” 8.
Por consiguiente, se hace indispensable la prestación de apoyo y defensa adecuada para las familias y cuidadores de este tipo de pacientes; ya que a menudo existe poco reconocimiento del cuidador cuando de asignar servicios de apoyo a la salud se trata24.
A nivel global, es difícil encontrar propuestas no institucionales, las cuales pueden ser un buen soporte para la población descrita 12, 24. Bien es cierto que algunas asociaciones como la de Alzheimer Europe, sin fines lucrativos, tienen por objetivo mejorar la atención y tratamiento de los pacientes, ayudando así a los cuidadores también; pero los inconvenientes aparecen cuando hablamos de su accesibilidad, bien por tiempo o bien por ubicación; algo de lo que se hablará más tarde 8.
Lo más lógico parece decantarse por las intervenciones de un modo lo más personalizado posible. Los programas, ya sean multidisciplinares o no, y que ofrecen, como posteriormente se verá, tanto actividades físicas, cognitivas como sociales, no pretenden únicamente disminuir la sobrecarga del cuidador y aumentar el bienestar del paciente, sino que persiguen la mejoría de la salud holística en dicha población 25.
La justificación de esta revisión reside en la importancia del actual envejecimiento de la población, donde nos encontramos cada vez con más frecuencia a personas que soportan una dependencia, tanto física como emocional. En esta revisión se aborda concretamente el Alzheimer. Y ya que las ayudas institucionales son costosas, y las proporcionadas por el gobierno lentas, se hace ineludible en muchos casos, la figura de un cuidador familiar.
La sobrecarga que puede afectar a estos supone un empeoramiento de su propia salud, lo que a su vez podría trasladarse a una mala calidad de cuidado hacia el paciente. Para ello, la exposición de las causas que la aumentan, así como de las características de estos cuidadores informales, podría delimitar las correctas intervenciones posteriores, consiguiendo incluso personalizarlas.
2- OBJETIVO
El objetivo general de esta revisión bibliográfica es describir la sobrecarga de los cuidadores de pacientes con Alzheimer, con el consiguiente fin, de poder exponer las intervenciones publicadas en relación a ello.
- METODOLOGÍA
Se realizó una búsqueda bibliográfica en febrero de 2015 en las siguientes bases de datos: PUBMED, CINHAL, IBECS, SCIELO y ENFERMERÍA 21. Los descriptores para cada una de ellas fueron los siguientes: para PUBMED, Alzheimer disease, family, caregivers, family health, workload, y cost of illness; para CINHAL, family, caregivers y Alzheimer; para IBECS, alzheimer, cuidador y sobrecarga; para SCIELO, Alzheimer, cuidador, cuidado principal y sobrecarga; y para ENFERMERÍA21, Alzheimer y cuidador informal.
Los criterios de inclusión contemplaron artículos relacionados con la sobrecarga en el cuidador de paciente con Alzheimer publicados desde 2010.
Como criterios de exclusión se definieron los artículos publicados antes del año 2010, aquellos que no mostraban una relación con el tema propuesto, y los que suponían barreras idiomáticas como los divulgados fuera de los idiomas inglés y castellano.
De este modo, se encontraron un total de 194 resultados de los que se seleccionaron 27.
Base de datos | Resultados encontrados | Resultados seleccionados |
PUBMED | 133 | 17 |
CINHAL | 30 | 4 |
IBECS | 22 | 3 |
SCIELO | 3 | 2 |
ENFERMERÍA 21 | 6 | 1 |
TOTAL | 194 | 27 |
Los resultados se dividieron según su temario en distintos subapartados: causas, nivel de sobrecarga, población e intervenciones. El resto no incluidos en estos, se incorporaron en la introducción (Anexo 1).
4- RESULTADOS
4.1- CAUSAS
Como primera parte de los resultados, confeccionamos una lista de causas y factores que pueden aumentar la sobrecarga del cuidador principal. Cada estudio lo dividimos en dos subgrupos, agrupando por un lado los factores vinculados al paciente y por otro los referidos al propio cuidador (Tabla 1). Se seleccionan 12 artículos, aunque se añade uno que se contrapone a los resultados de cuatro de ellos; a continuación, se detalla la información.
TABLA 1. CAUSAS | ||
Artículo | Persona causante de la sobrecarga | Causas y factores que aumentan la sobrecarga |
Ornstein 2014 |
Paciente con demencia | Varón |
No estar institucionalizado | ||
Cuidador |
Más edad | |
Vivir con el paciente | ||
Más de 12 horas al día de cuidado | ||
Con menos probabilidades de trabajar
Cónyuge |
||
Franco 2010 |
Paciente con alzheimer | |
Cuidador |
Sentimientos de culpa | |
Falta de apoyo social | ||
Problemas económicos | ||
Dedicación en tiempo y recursos | ||
Abandono de actividades placenteras | ||
Falta de conocimientos sobre técnicas y estrategias | ||
Lindesay 2010 | Paciente con alzheimer | Progreso de la demencia |
Cuidador | Administración de medicamentos | |
Miller 2013 |
Paciente con Alzheimer |
Menos edad
Rendimiento de la memoria anterógrada Falta de capacidad de reconocimiento de las emociones |
Cuidador | Más edad | |
Falta de contactos sociales | ||
Cheng 2012 | Paciente con Alzheimer | Síntomas no cognitivos (conductuales y psicológicos) |
Cuidador | ||
Gallagher 2011 |
Paciente con alzheimer | Síntomas conductuales |
Cuidador |
Personalidad (neuroticismo) | |
Falta de estrategias de afrontamiento | ||
Baja autoeficacia | ||
Depresión | ||
Necesidades insatisfechas | ||
Yeager 2010 |
Paciente con Alzheimer | |
Cuidador |
Baja satisfacción de vida | |
Sensación de no libertad | ||
Depresión |
TABLA1. CAUSAS | |||
Artículo | Persona causante de la sobrecarga | Causas y factores que aumentan la sobrecarga | |
Conde 2010 |
Paciente con Alzheimer |
Varón produce más en la esposa cuiadora | |
Fémina produce más en el hijo/a cuidador | |||
Duración de la enfermedad | |||
Peor clínica produce más en los hijos | |||
Incapacidad funcional | |||
Síntomas conductuales y psicológicos | |||
Cuidador |
Mujer
Hija |
||
Falta de apoyo social | |||
Vivir con el paciente | |||
Tiempo invertido en AIVD | |||
Síntomas depresivos | |||
Ansiedad en hijos cuidadores | |||
Pattanayak 2010 |
Paciente con Alzheimer |
Varón | |
Duración de la enfermedad | |||
Gravedad de la enfermedad | |||
Cuidador | |||
Marziali 2010 |
Paciente con demencia | ||
Cuidador |
Personalidad (neuroticismo) | ||
Antecedentes o trastornos psiquíatricos | |||
Baja creencia en la autoeficacia | |||
Falta de apoyo social | |||
Relación conflictiva con el paciente | |||
Molinuevo 2011 |
Paciente con alzheimer |
Curso agresivo de la enfermedad | |
Gravedad de la enfermedad | |||
Duración de la enfermedad | |||
No ser consciente de su pérdida de memoria | |||
Cuidador | Depresión | ||
Esandi 2011 |
Paciente con Alzheimer | ||
Cuidador |
Relación cercana | ||
Asumir el rol de cuidador por obligación | |||
Mujer
Más edad |
|||
El tiempo empleado | |||
Mala situación económica | |||
Falta de ayuda y soporte | |||
Falta de estrategias de afrontamiento |
Comenzando con las características coligadas a los pacientes que pueden aumentar el grado de sobrecarga, hasta 2 estudios de los 12 citados señalan que el varón con Alzheimer tiende a provocar mayores niveles de sobrecarga en el cuidador 11, 16. Por otra parte en un tercer artículo, se especifica que el género masculino ocasiona más sobrecarga en la esposa cuidadora, y que la mujer lo hace más sobre el hijo 28.
Este último grupo de autores, junto con otros tres, describen en cada uno de sus respectivos estudios que la duración de la enfermedad, es decir, su progresión, también puede inducir a una elevación de los niveles de sobrecarga. Así mismo, la gravedad o severidad de la propia enfermedad de Alzheimer también es considerada una causa por estos últimos 8, 11, 28, 29.
Por último, y para terminar el apartado centrado en las posibles causas asociadas al paciente, señalar que 3 de las investigaciones se decantan por asociar la sobrecarga del cuidador a los síntomas no cognitivos del paciente, es decir, conductuales y/o psicológicos 19, 23, 28.
A continuación, se tratan las principales características que podemos relacionar con el cuidador y su propia sobrecarga. Tanto Ornstein 16 como Conde 28, dejan constancia en sus estudios de que el hecho de vivir en el mismo hogar que la persona enferma puede acarrear consecuencias ligadas al aumento de sobrecarga. Estos dos grupos de investigadores junto con otros dos más, es decir, un total de 4 artículos, expresan que el tiempo empleado en cuidar de su familiar también puede influir 13, 30. Por otro lado, en los artículos revisados encontramos una contraposición a dicho aspecto; y es que J. Poulin 31 sostiene que el tiempo invertido en la prestación de ayuda activa a los pacientes conduce a aumentos en el bienestar.
Así mismo, estos dos grupos de autores, Franco 9 y Esandi 30, exponen de semejante forma, y como causa, los problemas económicos y la falta de apoyo social. Esta ausencia de ayuda o soporte es descrita conjuntamente, como podemos observar, en dos estudios más, en el de Marziali 24 y en el de Conde 28. Añadir además que dos investigaciones han puesto de manifiesto que la falta estrategias de afrontamiento también puede hacer caer la balanza como es en Gallagher 23 y en Esandi 30.
Los síntomas depresivos o depresión son descritos como origen de la sobrecarga en cuatro estudios, lo que puede suponer una clara evidencia 23, 27, 28, 29.
Seguidamente, tanto en el estudio de Gallagher 23 como en el de Marziali 24, se establece que la personalidad del cuidador (en concreto el neuroticismo) y la baja autoeficacia, pueden provocar un aumento en la sobrecarga emocional.
Finalmente, y para ultimar la sección de causas, destacar la importancia que puede tener la falta de contactos sociales, la sensación de no libertad o simplemente el asumir el rol de cuidador como una obligación. El abandono de actividades placenteras junto con estos factores puede traer consecuencias muy negativas, pudiendo acrecentar los niveles de la tan odiada sobrecarga 13, 26, 27, 30.
4.2- NIVEL DE SOBRECARGA
En este segundo apartado de resultados se describe el nivel de sobrecarga medio en relación a los cuidadores. Se localizan 10 artículos que tratan sobre este aspecto.
TABLA 2. NIVEL DE SOBRECARGA | |
Autor principal y año | Escala y puntuación |
Hsieh 2013 | Zarit 18,6/48 |
Miller 2013 | Zarit 14,7/48 |
Williams 2011 | Zarit 16,5/48 |
Gallagher 2011 | Zarit 31,5/88 |
Yeager 2010 | Zarit 35,9/88 |
Corazza 2014 | Zarit 23,4/88 |
Yonte 2010 | Zarti 47,76/110 |
Molinuevo 2011 | Zarit 59,1/110 |
Martínez 2012 |
Zarit sobrecarga intensa 53%
Zarit sobrecarga moderada 46% /110 |
Pattanayak 2010 | BAS 67,5/120 |
En el 90% de los artículos revisados se ha manejado el test de ZBI (Zarit Burden Interview), instrumento que utilizamos para cuantificar el grado de sobrecarga que padecen los cuidadores de las personas dependientes. Las diferencias las encontramos en las estructuras para este mismo test o encuesta. Las variabilidades que se presentan son referidas tanto al número de preguntas como a la puntuación establecida para cada una de ellas, constituyendo entonces diferente puntuación final máxima.
En el test con una cifra final máxima de 110 encontramos 22 ítems con una puntuación entre 1 (nunca) y 5 (casi siempre) puntos cada uno. Considerando sobrecarga leve o moderada puntuaciones entre 47 y 55 puntos y sobrecarga intensa puntuaciones iguales o superiores a 56 puntos. Se estima que con una puntuación inferior o igual a 46 no habría sobrecarga 29.
Otra alternativa encontrada es el test con una puntuación máxima de 88. Consta de 22 ítems también pero con un valor de 0 (nunca) a 4 (casi siempre) para cada uno de ellos 20, 23.
Por último, el referido a 48 puntos de máxima consta de 12 items, con una calificación de 0 (nunca) a 4 (casi siempre) en cada uno 17.
Se encuentra también en la revisión, un grupo de autores que ha trabajado en su estudio con el test de BAS (Burden Assessment Schedule), el cual permite también, mediante su “lista de evaluación de la carga”, calcular la sobrecarga del cuidador. Contiene 40 preguntas, cada una con 3 opciones como respuesta (“no”, “en absoluto”, “hasta cierto punto” o “mucho”), con una puntuación total de 40 a 120 11, 35.
En cualquier caso, podemos decir que en todos los artículos encontrados había una carga referida hacia el cuidador. Cuatro estudios muestran resultados muy significativos, estableciendo que la media de sobrecarga en sus muestras es leve o moderada 11, 29, 33, 34. En la población escogida por Martínez 34 se habla incluso de sobrecarga intensa en más de la mitad de la muestra (Tabla 2). Podemos decir entonces que existe correspondencia relevante entre cuidar de un paciente con Alzheimer y la sobrecarga en este mismo.
Una vez demostrada la existencia de esta última, pretendo estimar cual es perfil de la población que a menudo presta cuidados a un familiar con Alzheimer (Tabla 3).
En la tabla 3 se plasman las principales características de las muestras de población cuidadora de cada uno los 19 artículos originales encontrados y referidos a este ámbito. Dentro de ellos podemos encontrar los 10 estudios anteriormente clasificados.
4.3- POBLACIÓN
TABLA 3. POBLACIÓN | ||||||
Autor principal y año | Edad media | Cónyuges | Hijos/as | Nivel de educación | Mujer | Muestra total |
Franco 2010 | 55 | 89,47% | 19 Alzheimer | |||
Hsieh 2013 | 85,71% | 78,57% | 14 Alzheimer | |||
Miller 2013 | 61,9 | 83% | 74,00% | 35 Alzheimer | ||
Simpson 2013 | 62,2 | 37% | 63% | 72,70% | 11 | |
Williams 2011 | 77,38 | 100% | 15,3 años de media | 68,75% | 16 Alzheimer | |
Gallagher 2011 | 66,70% | 54,90% | 102 Alzheimer | |||
Yeager 2010 | 50,5 | 35,90% | 49,40% | 69,60% | 421 Alzheimer | |
Conde 2010 | 73 | 44,50% | 55,50% | >8 años 125 personas | 66% | 251 Alzheimer |
Pattanayak 2010 | 53,94 | 50% | 46,88% | 10,97 años de media | 56,25% | 32 Alzheimer |
Ducharme 2011 |
61,42 | 36,10% | 43,4% hijas | 13,36 años de media | 79,50% | 122 Alzheimer |
Corazza 2014 | 71,3 | 8,1 años de media | 80% | 30 Alzheimer | ||
Molinuevo 2011 | 59,9 | 45% | 45,40% | 13,7% título
universitario |
70,70% | 249 Alzheimer |
Martínez 2012 | 63,5 | 34% | 53% | 80,76% | 26 Alzheimer | |
Ornstein 2014 | 68,65 | 70,83% | 73,17% | 41 Demencia | ||
Christofoletti 2011 | 51 | 22% | 64% | 64,40% | 59 Demencia | |
Toribio 2013 |
59,5 | 32,60% | 64,30% | 10,8% título
universitario |
72,10% | 129 Demencia |
Marziali 2010 | 56% | 36% | 64% bachillerato o
universidad |
232 Demencia | ||
J. Poulin 2010 | 71,47 | 100% | 33,3% título
universitario |
63% | 73 Dependientes | |
Yonte 2010 | 57,48 | 8,00% | 74,00% | 2% título universitario | 86,00% | 50 Dependientes |
Según lo revisado, la primera característica a señalar es que la mayoría de los cuidadores son pertenecientes al género femenino. Realizando una media de los porcentajes hallados y calculados en los que se encontraron datos sobre ello, podemos decir que en nuestra revisión el 72,21% de los cuidadores localizados son mujeres.
La siguiente característica a destacar es que en 8 de esos artículos predominan los cuidadores cónyuges, y en otros 9 lo hacen los hijos. La media de edad del cuidador en todos ellos no es inferior a 50 años en ninguno de los casos. Podríamos decir que el rango se sitúa entre 50 y 77 años.
Por último, pero no menos importante, el nivel de educación recibido en estos cuidadores, es más bien escaso. Se encuentra información respecto a sus formaciones académicas en 10 de los artículos; 5 de ellos la publican en años de media de educación, no superando en ningún caso los 15 años, y llegando incluso al insuficiente grado de 8,3 años en el caso de Corazza 25. Respecto al porcentaje de titulados universitarios, Toribio 18, Molinuevo 29, y Yonte 33, hablan respectivamente de 13,7%, 10,8% y 2% de personas cuidadoras poseedoras de un título universitario. En cambio, Marziali 24 y J.Poulin 31, nos muestran cifras mucho más altas con respecto a esta variable. El primero expone que el 33,3% lo posee, el segundo que el 64% ostenta el título de bachillerato o el universitario 18, 24, 29, 31, 33.
Relacionando esta información con la de la Tabla 1, Hsieh y sus compañeros 17 establecían una sobrecarga media en sus 14 cuidadores de Alzheimer de 18,6/48 en la escala de Zarit, dejando constancia además de que un 85% de ellos eran cónyuges y más del 78% eran mujeres; datos muy similares podemos observar en el de Miller 26, 14,7/48 en el test de Zarit, un 83% cónyuges y un 74% concernientes al sexo femenino. Asimismo, añade que, de ese total de la muestra, 35, existe una media de edad de casi 62 años, coincidiendo con la media antes estipulada. En el artículo publicado por Williams 32 la media es de 16,5 puntos sobre 48 posibles en el mismo test, siendo los 16 cuidadores de la muestra cónyuges y con una media de edad de 77,38. Como en los anteriores casos, las mujeres componían un alto porcentaje de predominio, 68,75% 17, 26, 32.
Gallagher 23, Yeager 27 y Corazza 25 utilizan la escala de Zarit de 88 puntos de máxima. Con puntuaciones de 31,5, 35,9 y 23,4 respectivamente. Los tres están de acuerdo en que el género femenino recoge el mayor porcentaje. Y mientras el primero no muestra una edad media de los participantes, el segundo y tercero disciernen en más de 20 años a la hora de hablar de ello (50,5 y 71,3 respectivamente). Con respecto al lazo de parentesco, Gallagher 23 y Yeager 27 muestran claras diferencias, pues en el primero el 66,7% son cónyuges, mientras que en el segundo los hijos alcanzan casi la mitad de un total de 421 cuidadores 23, 25, 27.
Los autores Molinuevo 29 y Yonte 33 utilizan la escala de Zarit de 110 y observan una puntuación media de 47,76 y 59,1 respectivamente. La diferencia es notable cuando se habla de lazos de parentesco; el primero mantiene que en el 74% de los casos es el hijo el que sostiene el rol de cuidador, mientras que el segundo nos descubre que hay casi la misma cifra de cónyuges que de hijos (45 y 45,4%). De distinguida importancia es nombrar la gran cifra de sujetos escogidos por Molinuevo 29, que asciende a 249 personas. En ambos casos encontramos medias similares cuando se discute sobre la edad, 57,48 años para el primer grupo de investigadores y 59,9 para la segunda pareja.
Con un 53% de personas en la muestra que mantienen una sobrecarga leve o moderada se halla el estudio de Martínez 34. En su artículo mediado por el test de Zarit 110, establece un predominio de hijos cuidadores (53%) y una media de edad superior a 60 años.
Por último, en la publicación de Pattanayak 11, se utiliza la escala BAS para calcular una media de 67,5/120 puntos. Observamos que el 50% son cónyuges y el 46,88% son hijos. Es decir, el número se reparte equitativamente. Además, se anota una media de edad de casi 54 años.
Las muestras más representativas en cuanto a su número y en orden decreciente son la de Toribio 18, Gallagher 23, Marziali 24, Yeager 27, Conde 28, Molinuevo 29, y Ducharme 36. Todas ellas se encuentran por encima de las 100 personas. A su vez las tres primeras, muestran también en sus estudios, como antes revelaba, una cierta relación con la sobrecarga en la persona cuidadora.
Una vez defendida la existencia de sobrecarga en estos cuidadores, y expuestas las causas de ella, además del perfil de la población que a menudo proporciona estos cuidados, se puede comenzar a proponer intervenciones. En la Tabla 4 se muestran los 5 artículos encontrados en los que se han hallado intervenciones con evidencias. A continuación de ella se discuten los resultados junto con otros estudios y revisiones bibliográficas que suman un total de 13.
4.4- INTERVENCIONES
TABLA4. INTERVENCIONES | ||||
Autor p. y año | Propósito | Muestra | Intervención | Hallazgos |
Franco 2010 |
Comprobar si el entrenamiento de Mindfulness puede reducir la sobrecarga en familiares cuidadores de enfermos con demencia tipo Alzheimer |
Grupo experimental: 19. Grupo control: 17. Total: 36 |
Aprendizaje y práctica de Mindfulness. 40 minutos en cada sesión. 10 sesiones en 10 semanas. |
Realizar Mindfulness de forma regular reduce los niveles de sobrecarga |
Christofoletti 2011 |
Analizar si la actividad física en paciente y cuidador podría reducir la carga de los cuidadores de pacientes con demencia |
Total: 59 |
Ejercicio regular, al menos 2 veces por semana, 30 minutos o más y durante al menos 6 meses. |
Niveles más altos de actividad física como caminar u otros ejercicios aeróbicos, estaban relacionados con la atenuación de la carga de los cuidadores |
J. Poulin 2010 |
1. Detallar si el tiempo empleado por el cuidador en forma de ayuda activa al paciente, en este caso al cónyuge, supone mayor bienestar para el primero. 2. Observar cómo afecta la interdependencia entre cónyuges según sus niveles. |
Total: 73 |
Durante 7 días los cuidadores portaban pilotos que emitían sonidos cada 3 horas. Cada vez que sonaba, estos debían informar de cuánto tiempo habían ayudado activamente y/o habían estado de «guardia». También explicaban sus emociones durante estos periodos. Las preguntas que se les formulaban requerían un total de 15 minutos diarios. |
Los resultados sugieren que los efectos perjudiciales de ser un cuidador no pueden ser atribuibles a la disposición activa de la atención |
Tabla4. INTERVENCIONES | ||||
Autor y año | Propósito | Muestra | Intervención | Hallazgos |
Cheng 2012 |
Evaluar la eficacia de una nueva intervención (multicomponente) en cuidadores de pacientes con Alzheimer, combinando psicoeducación + hallazgo de beneficios. El ensayo 1 evalurá las intervenciones en grupo, y el 2 de forma individual en los domicilios. Dentro de cada uno de los ensayos encontraremos no solo a este grupo de psicoeduación + reevaluación positiva, sino que para comparar, se añade un grupo solo de psicoeducación y otro de psicoeducación simplificada. |
Total:100 para el Ensayo 1 Total:120 para el Ensayo 2 |
Con una duración para ambos de 8 semanas. En el primero, 8 intervenciones grupales, semanales y de 1 hora y 30 minutos. En el segundo, 4 sesiones quincenales de 3 horas. Grupo psicoeduación: se proporcionará información sobre el envejecimiento, la enfermedad de Alzheimer, síntomas conductales y psicológicos de la demencia (SCPD), habilidades de afrontamiento generales, recursos de la comunidad, formas de manejar SCPD y ABVD. Serán discutidas además las aplicaciones de las habilidades en función de sus necesidades y perspectivas. Grupo psicoeducación + reevaluación positiva: además de la misma información que en el anterior, se incluirá también formación para una reevaluación positiva de afrontamiento y búsqueda de beneficios. Durante este periodo reflexionarán sobre sus experiencias comunicándoselo a los profesionales y elaborarán anotaciones en sus propios «diarios de beneficios» (3 veces/semana). Grupo psicoeducación simplificada: igual en el primero pero sin ejercicios prácticos ni discusiones de seguimiento. |
El grupo de psicoeducación + reevaluación positiva presentaba tras su intervención menor sobrecarga y mayor bienestar psicológico que los grupos de psicoeduación y psicoeduación simplificada. |
Martínez 2012 |
Valorar la efectividad de de un proyecto recuperador de salud física y mental, «Respiro de Vida», dentro del proyecto sociocultural»Quisicuaba» en cuidadores de pacientes con Azlheimer |
Total:26 |
El proyecto se basa en talleres de actividad física con ejercicios bioenergéticos, principalmente el yoga, aunque también el Tai- chi. Con ello se pretende disminuir la ansiedad, controlar las emociones, la depresión y mejorar el descanso y sueño del cuidador. Por otro lado, se impartirán, por profesionales y aficionados al ámbito, talleres de manualidades, artes plásticas, música o lietaratura y cine. Estos tutores buscan además informar sobre la propia enfermedad de Alzheimer. La duración del proyecto es de 12 semanas, con 16 encuentros de 6 horas cada uno. |
El programa «Quiscuaba» demostró su utilidad reduciendo los niveles de sobrecarga tanto en el aspecto físico como en el psicológico. |
Franco y sus compañeros 13 concluyen que el aprendizaje y la práctica del Mindfulness durante 10 sesiones en 10 semanas, reduce considerablemente los niveles de sobrecarga en cuidadores de pacientes con Alzheimer. En cuanto al grupo experimental, las reducciones entre las medidas pretest y postest oscilan en un 12% (impacto del cuidado) y 45% (expectativa de autoeficacia). A los cuatro meses, tras finalizar la intervención y abandonar la práctica de esta actividad, se puede observar una recaída de dichos niveles. Durante este último test de seguimiento se puede observar nuevamente un incremento de la carga, 6% en el impacto del cuidado y 43% en la expectativa de autoeficacia. Un aspecto que antes mencionábamos en el apartado de causas, era que la baja autoeficacia podía incrementar el grado de sobrecarga 23, 24. A este respecto, el estudio resulta muy relevante, ya que la reducción de este factor supera el 40% 13.
Por otro lado, Christofoletti 37 se decanta por las actividades aeróbicas, dos veces por semana, treinta minutos, y durante seis meses, para reducir los niveles del aspecto antes mencionado. En este estudio no solo participa el cuidador si no también, siempre que pueda, el paciente. Con esta investigación se demostró que los niveles más altos de actividad física, como puede ser caminar, estaban relacionados con la atenuación de la carga del primero. Además de una notable mejora en las condiciones físicas y emocionales de la persona que ejerce los cuidados, también de observaron beneficios en cuanto a la profundad y duración de su sueño.
En el apartado de causas, Franco13, Ornstein 16, Conde 28 y Esandi 30, hablaban de la duración o progreso de la enfermedad como un factor que incrementaba la sobrecarga. J.Poulin 31 en cambio, propone que el tiempo empleado en ayuda activa puede ser beneficioso. Los resultados del estudio sugieren que los efectos negativos que puede producir el propio cuidado no se pueden achacar a este tipo de ayuda, aunque sí a la ayuda pasiva o de “guardia”. El tiempo invertido en realizar tareas como cocinar para el paciente o ayudarle con los asuntos financieros, predijo mayor efecto positivo que el utilizado en solo supervisar para garantizar la seguridad, es decir, en ayuda pasiva. Esta parte de la investigación demuestra que, si el cuidador es capaz de implicarse de forma activa con el paciente y no ejercer simplemente de supervisor, se pueden reducir los efectos más negativos del acto de cuidar, solventando así los factores nombrados al comienzo que puedan aumentar la sobrecarga.
En la segunda parte del mismo artículo se incluye la idea de que una relación altamente interdependiente, entre cónyuges, también puede influir positivamente. Es decir, si conseguimos que tanto el paciente como el cuidador estén dispuestos a invertir el uno en el otro y basar la relación en una dependencia emocional mutua, como la Teoría de la inversión selectiva propone, podemos provocar en el cuidador sentimientos como el amor o la empatía hacia su cónyuge. Este programa puede servirnos de gran ayuda ya que, como antes decíamos en el apartado de población, el cónyuge suele ser a menudo el cuidador principal 31.
En el artículo de Cheng 19 se estudia la posibilidad de que una nueva intervención multicomponente, basada en la psicoeducación y la reevaluación positiva, disminuya los niveles de sobrecarga (dicha intervención se comparaba con otras dos, ambas unicomponentes, psicoeducación y psicoeducación simplificada). En este programa se proporcionaba información sobre la enfermedad de Alzheimer, los síntomas conductuales y psicológicos del paciente, las estrategias de afrontamiento y las habilidades para manejar ciertas situaciones. Además de discutir estas aplicaciones se propone una reevaluación positiva con la reflexión que ella conlleva. Los resultados nos fueron facilitados en febrero de 2015 personalmente, vía e-mail, por parte de uno de los autores, Cheng19, ya que el estudio finalizaba en mayo de 2014 y no habían sido publicados en ese momento. En ellos se evidenciaba que la intervención multicomponente era más efectiva que las otras dos que no lo eran, disminuyendo en mayor grado la sobrecarga y mejorando el bienestar psicológico del cuidador.
Anteriormente decía que Gallagher 23 y Conde 28 consideraban, como causantes de la sobrecarga, los síntomas conductuales y psicológicos del paciente. Del mismo modo, tanto Gallagher 23 como Esandi 30, lo hacían con la falta de estrategias de afrontamiento. La investigación recientemente planteada sirve de gran utilidad, ya que ambos aspectos se incluyen en el programa de formación 19.
En la investigación de Martínez 34 se valora la efectividad de un proyecto recuperador de salud, pero en este caso tanto no solo se centra en la parte física sino también en la emocional. Los talleres programados para ella se basan en ejercicios bioenergéticos como el yoga o el Ta-Chi. La intervención tiene una duración de doce semanas con 16 encuentros de 6 horas cada uno. Los principales problemas físicos antes de comenzar con el proyecto eran: osteomuscular (76%), cardiovascular, cefalea, inapetencia e insomnio (15%) y gastrointestinal (7,6%). A las 10 semanas se observó una mejora, quedando pendientes: inapetencia (15%), insomnio (11%) y cefalea (7,6%). La depresión se redujo de un 80% a un 53%; y la ansiedad de un 84% a un 42% también en la duodécima semana, valores que demuestran una reducción de la sobrecarga psícológica. La sobrecarga física y pscicológica, intensa en un 53% de la muestra, se redujo hasta un 40% en 3 semanas.
Gracias a este autor se podrían refutar causas de la sobrecarga como la depresión propuesta por numerosos autores 23, 27, 28, 29.
Además de estos 5 estudios se hallan diferentes revisiones bibliográficas, artículos referentes a intervenciones sin evidencias claras o simplemente sugerencias y consejos que merecen una especial mención. A continuación, se informará sobre varios autores que apoyan algunas de las intervenciones psicoeducativas expuestas por Cheng 19.
Zimmermann 10 explora en su investigación cómo los cuidadores de pacientes sufridores de Alzheimer lidian con la pérdida de memoria que esta supone. En algunos diarios escritos por los propios cuidadores se encuentran frases como “escribir era una forma de no desmoronamiento”. Según esta autora, y respondiendo de nuevo a Gallagher 23 y Esandi 30, es preciso que los cuidadores adopten estrategias de afrontamiento buscando el alivio; intervención que igualmente proponía Cheng 19. En este caso, la estrategia se basa en la redacción de su propia historia de los cuidados proporcionados 10, 19.
En la revisión de Richardson 14 también se muestran ciertas concordancias con el estudio de Cheng19. Éstos delimitaron que las intervenciones multicomponentes que mezclaban psicoeduación y psicoterapia resultaban eficaces para reducir la carga del cuidador. Cabe destacar a su vez que, dichos investigadores también están de acuerdo con Franco 13 en los beneficios de practicar Mindfulness y con Martinez 34 en los que supone realizar yoga 13, 14, 19, 34.
Del mismo modo, en el de Miller 26 apoyan una vez más la disminución de sobrecarga mediante los programas de psicoeducación, aunque esta vez, de forma grupal. Añaden además sugerencias para actuar contra los déficits en la memoria del paciente, tales como la ayuda de memorias externas como por ejemplo alarmas, o la rutina de horarios. Enfocado a los cuidadores más jóvenes propone el uso de guarderías para los hijos, permitiendo así mantener relaciones sociales, causa de la sobrecarga antes mencionada por él mismo.
Otra autora como Jadwiga 22, plantea de forma similar a los anteriores autores algunos consejos para proteger la salud del cuidador mientras se encuentran a disposición de un ser querido. Algunas de estas actuaciones pueden ser que el cuidador tenga el mismo médico que el paciente, o poseer un calendario grande en casa donde se puedan anotar dobles citas y horarios, los del cuidador y los del paciente. Mediante el primer método se ganará tiempo para poder emplearlo usando el segundo, pudiendo así llevar a cabo actividades diarias como deberían ser salir de casa y ver a otras personas, actividad que reclamaba anteriormente Franco 13. Además del beneficio reportado por estas actividades, encontramos, de nuevo de la mano de esta autora, una intervención basada en la psicoterapia, actividad también mencionada en la revisión bibliográfica de Richardson 14.
Ultimando las intervenciones dirigidas a la psicoeducación, vale la pena nombrar la revisión de Esandi 30, los cuales exponen un estudio muy sencillo pero eficaz. Este consiste en combinar información y entrenamiento, algo que ya se explicaba en anteriores estudios. Los resultados mostraban de forma clara que, haciendo partícipe a la totalidad de la familia y favoreciendo la cohesión familiar, se encontraban efectos positivos tanto para el cuidador como para el paciente.
Enfocando la tan escuchada psicoeducación a la profesión enfermera, podemos decir que estas últimas mantienen un papel muy importante a la hora de programar intervenciones psicoeducativas tempranas. Ducharme 36 sostiene que estas profesionales son clave para identificar las necesidades de apoyo de los cuidadores lo más tempranamente posible. Dichas necesidades deben evaluarse regularmente con el fin de intervenir a tiempo cuando sea necesario. En la revisión publicada por Reig 38 sobre intervenciones enfermeras dedicadas a los cuidadores de personas con demencia, se encuentra que el 46,15% de ellas están dirigidas a la psicoeducación. Las actividades tales como el apoyo emocional o la adquisición de habilidades y estrategias muestran, en su mayoría, resultados positivos para favorecer la salud del cuidador y disminuir sus respuestas emocionales negativas; rebatiendo las causas de la sobrecarga antes propuestas por Gallagher 23 y Esandi 30.
Dejando a un lado la psicoeducación, encontramos una investigación que rompe con las anteriores expuestas, esta es la de Simpson 15. Los autores parlamentan en su estudio en una intervención totalmente psicológica: el trabajo emocional. Consiste en invertir los roles, es decir, el hijo adopta el rol de padre. Pero para ello han de comportarse según las “reglas del sentimiento”, anulando sus propias emociones negativas y dando paso a las positivas, las cuales favorezcan el bienestar del paciente. Si los cuidadores son capaces de conectar los verdaderos sentimientos con los transportados, pueden aumentar su satisfacción en el trabajo realizado, alejándose de este modo de los factores que puedan producirle sobrecarga.
En apartados anteriores enumerábamos distintas características de los cuidadores, estableciendo un perfil básico y destacando a los hijos y los cónyuges como principales cuidadores. En cuanto a ello, Marziali 24, Yeager 27 y Conde 28 están de acuerdo en proponer una diferenciación en los cuidados proporcionados, es decir, en una personalización. Pero ya que Yeager y sus coautores 27 se decantan por programas de educación análogos a los anteriores descritos, expondré algunas de las sugerencias que se hallan en el segundo y tercer artículo.
Por una parte, Conde 28 hace referencia a dos estudios llevados a cabo de forma individualizada en las casas donde los cuidadores ejercían. Ambos se cimentaban no solo en la psicoeducación si no también en el posterior seguimiento telefónico por profesionales de la salud. Los dos estudios aseguraron una mejora de la sobrecarga hasta pasados seis meses posteriores a la finalización de la intervención. Esta investigación, que incorpora la técnica del seguimiento telefónico, podría servir de ayuda al de Franco 13; ya que, en él, los cuidadores sufrían una recaída de la sobrecarga tras la finalización y su posterior abandono de las actividades de Mindfulness.
Volviendo a la diferenciación entre hijos y cónyuges, Conde y sus coautores 28 señalaron actividades concretas para cada grupo. Referente a los primeros, pensaron que los recursos externos como los centros residenciales, les servirían de gran ayuda para poder seguir manteniendo su estilo de vida. Para los cónyuges se decantaron por la atención domiciliaria, ya que este perfil de cuidador, de entre 50 y 77 años (Tabla 3), necesita más ayuda colaborativa con la asistencia de ABVD.
Continuando con la individualización, el tercer grupo de autores compuesto por Marziali y sus compañeros 24 considera que una batería de preguntas, mediante cuestionarios en línea, sobre la autoeficacia y el neuroticismo (causas antes nombradas también por Gallagher 23), serviría de gran ayuda para poder intervenir en la sobrecarga. Los cuidadores con puntuaciones superiores a la media, podrían beneficiarse con respuestas automáticas como la necesidad de evaluación psicológica y el seguimiento. Por el contrario, los que sumaran puntuaciones medias más bajas, podrían favorecerse de consejos tipo necesidad de servicios de apoyo a domicilio y servicios educativos. Con este sistema informatizado, los autores piensan no solo proporcionar una solución a los cuidadores en forma de respuestas automáticas e inmediatas, sino también rentabilizar la gestión sanitaria impulsando a los usuarios a un correcto uso de ella.
Concluyendo la revisión se acierta con el artículo de Lindesay 8, el cual se centra en los 6 principios que propone la Carta de International Alzheimer Disease (ADI). Encontramos, en uno de ellos, un apartado referido a reconocer el papel fundamental de familias y cuidadores. En este se expone que tanto las asociaciones locales de Alzheimer como los grupos de apoyo pueden ayudar, por un lado a reducir el impacto de la enfermedad, y por otro a aumentar la calidad de vida de los cuidadores. Podemos localizar en este tipo de asociaciones un punto clave, ya que, con respecto a las organizaciones nacionales e internacionales, estas difieren en su fácil accesibilidad, algo que anteriormente cuestionaba en la introducción cuando me refería a la asociación de Alzheimer Europe.
Es importante destacar aquí que los profesionales sanitarios pueden acercar a los cuidadores informales hacia las correctas asociaciones, así como a redes familiares, superando de este modo las barreras mencionadas 8. Debemos aprovechar los puntos de encuentro como hospitales y centros de atención primaria no solo para comunicar esta clase de información, sino también para apoyar, enseñar o modificar el tipo de ayuda que los propios cuidadores prestan, ayudando de esta manera a prevenir o gestionar la carga sufrida 32.
Como bien indica Lindesay 8: “mientras seguimos esperando a una cura definitiva del Alzheimer, los profesionales debemos combatir de forma proactiva la demencia, utilizando las herramientas actuales para conseguir en estos pacientes una vida más saludable y feliz”.
Para finalizar el artículo de revisión se habla sobre las redes sociales, y ya que no se ha encontrado ninguna intervención basada en ellas, me ha surgido el interés de “seguir”, desde enero de 2015, a una cuenta oficial en la red social Twitter relacionada con el Alzheimer y su cuidado. Hoy en día son millones de personas las que utilizan esta herramienta informática como medida para informase fácilmente y sin costos, sobre cualquier aspecto que les preocupe. Podríamos pensar que este tipo de educación estaría dirigida a los más jóvenes, pero lo cierto es que cualquier persona capaz de manejar un ordenador puede acceder a ellas.
Concretamente la cuenta @KnowAlzheimer, está vinculada con asociaciones tales como la CEAFA 9, la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología o la Sociedad Española de Neurología. En ella podemos encontrar toda la información acerca de la patología, sus causas, sus síntomas, sus fases, etc. Además de ello se publican consejos muy interesantes sobre cómo cuidar a este tipo de pacientes; un ejemplo sería “simplifica su armario: reduce las opciones y ordénalo igual” (Twitter, @KnowAlzheimer, 2015). Todas las sugerencias están destinadas a facilitar el cuidado y la autonomía del paciente, algo que podría reducir los niveles de carga del cuidador.
5- CONCLUSIONES
Tras analizar los estudios publicados que tratan sobre la sobrecarga en el cuidador del paciente con Alzheimer, se han encontrado concordancia entre muchos de ellos. Además de coincidir en algunas de las causas que puedan aumentarla, tales como pueden ser la duración de la enfermedad o los síntomas conductuales del paciente, también están de acuerdo a la hora de analizar las características de los cuidadores, es decir, en la exposición de un similar perfil de cuidador informal como lo es el de la mujer cónyuge o hija.
Los resultados de las intervenciones descritas son en su totalidad favorables para la reducción de la sobrecarga, aunque en algunas de ellas, los efectos no se mantuvieron en el tiempo una vez finalizadas las mismas.
La mayoría de publicaciones ostentan que los programas de psicoeducación pueden originar cambios positivos en la sobrecarga. También se han encontrado otros en los que la actividad física o los programas de Mindfulness, Yoga o Tai-Chi presumen de beneficios. La idea de personalizarlas queda reflejada en otros artículos. Por un lado, se propone que, mediante técnicas en línea, se instruya a los cuidadores hacia una intervención determinada. Por otro se presenta el seguimiento telefónico una vez finalizado el programa, con el fin de mantener los efectos fructuosos de él. La novedad surge, además de con la primera, cuando hablamos de las redes sociales, donde podemos encontrar una gran cantidad de información y consejos acerca del tema tratado.
Como dice el periodista Pedro Simón en su libro Memorias del Alzheimer: “Si no cuidamos del cuidador no tendremos un enfermo sino dos”.
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OTROS SITIOS DE INTERÉS
kNOW Alzheimer (@KnowAlzheimer). “Mini-consejos a tener en cuenta a la hora de ayudar al paciente a vestirse #alzheimer #cuidadoresKAlzheimer”. 28 de abril de 2015. [Twitter]. Obtenido de: https://twitter.com/KnowAlzheimer/status/592957682526597120?lang=es
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