puede fallecer en los siguientes 12 meses (al final del artículo)) sin embargo están orientado exclusivamente a pacientes con EPOC.
En el Hospital Sociosanitario Joan March en Mallorca se maneja un protocolo de cuidados paliativos a pacientes con enfermedades respiratorias crónicas para su inclusión en un programada de atención continuada18 -Ver Tabla n° 4: Criterios de ingreso en un programa de atención continuada para enfermedades respiratorias crónicas (al final del artículo)
Según la Guía de Práctica Clínica para el Diagnóstico y Tratamiento de la EPOC – Guía Española de la EPOC (GesEPOC) la decisión de iniciar cuidados para el control de síntomas no debe basarse en la esperanza de vida, sino en las necesidades y la sintomatología del paciente y sus familiares. 4 Esto requiere la valoración periódica de los síntomas y la incorporación progresiva de las medidas de paliación sin abandonar el tratamiento reglado de la enfermedad.
La comunicación es una herramienta terapéutica esencial que da acceso al principio de autonomía, al consentimiento informado, a la confianza mutua, a la seguridad y a la información que el enfermo necesita para ser ayudado y ayudarse a sí mismo. También permite la imprescindible coordinación entre el equipo cuidador, la familia y el paciente. 18
En estos pacientes incluidos en programas de atención continuada para enfermedades respiratorias crónicas, sería conveniente la generalización del uso del documento de voluntades anticipadas o testamento vital, ya que ha demostrado ser un instrumento muy importante para el confort de los pacientes y a la vez supone un apoyo importante en la toma de decisiones por parte del equipo médico responsable. 8, 18. Por tanto uno de los esfuerzos más importantes a realizar en los pacientes con ERCA es mejorar la comunicación entre los enfermos y los profesionales sanitarios. Una adecuada información sobre la enfermedad mejoraría su participación en la toma de decisiones sobre su seguimiento y, por tanto, facilitaría una mejor planificación de los cuidados. 20 En definitiva, la identificación, abordaje y manejo de los pacientes con enfermedad respiratoria crónica no oncológica en fase terminal no está aún bien establecida ni protocolizada, así como la toma de decisiones en el momento del fallecimiento 10. -Ver tabla n°3: impedimentos para planificar la fase final de la vida, en los pacientes con EPOC (al final del artículo).Todo esto nos lleva a reflexionar que no existen unos criterios clínicos estandarizados entre centros asistenciales que permitan predecir la mortalidad o estimar el tiempo de supervivencia de los pacientes con ERCA para su inclusión en un programa de atención paliativa 18.
- OBJETIVOS Y JUSTIFICACIÓN.
Objetivos:
- Determinar las características clínicas de una cohorte de pacientes con ERCA que ingresan en una planta de larga estada hospitalaria para cuidados acordes a su neumopatía.
- Definir la Enfermedad Respiratoria Crónica en fase avanzada más frecuente.
- Prevalencia de cada predictor en supervivientes y no supervivientes.
- Determinar la supervivencia de una cohorte de pacientes con ERCA desde el momento que ingresan en Clínica Sant Antoni-planta de larga estada.
- Evaluar el grado de información proporcionada acerca del manejo y toma de decisiones al final de la vida, concretamente voluntades anticipadas, en pacientes con ERCA previo a su ingreso en planta de larga estada para cuidados acordes a su neumopatía avanzada.
- Valorar el nivel de implicación de las Unidades de Cuidados Paliativos en este tipo de pacientes.
Justificación:
Establecer criterios clínicos que sirvan de indicadores para identificar a los pacientes con ERCA al final de la vida y estimar la supervivencia desde su ingreso en una planta de larga estada
- METODOLOGÍA
Tipo de diseño: Descriptivo, observacional, longitudinal, prospectivo.
Lugar de estudio: Clínica Sant Antoni. Centro Sociosanitario y de Rehabilitación. Planta de larga estada. Barcelona. España.
Periodo de realización: Marzo 2013-Marzo 2014.
Población de estudio: Pacientes que ingresaron en unidad de larga estada en el periodo comprendido entre Marzo 2013 y Marzo 2014, cuyo diagnóstico principal sea una enfermedad respiratoria crónica avanzada, y que ingresen derivados de sus centros de atención primaria u Hospitales de referencia por zona, para estabilización clínica y manejo de síntomas respiratorios complejos derivados de su neumopatía crónica. Se entiende por Enfermedad Respiratoria Crónica las siguientes:
– Enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC): Bronquitis crónica o Enfisema – Bronquiectasias.
- Asma
- Enfermedades pulmonares intersticiales difusas:fibrosis pulmonar, neumonía intersticial no descamativa (NINE), bronquiolitis obliterante con neumonía organizativa (BONO)
- Enfermedades pulmonares restrictivas: enfermedades (fundamentalmente la distrofia muscular de Duchenne, enfermedad de la motoneurona, esclerosis lateral amiotrófica y la atrofia muscular espinal severa).
Muestra: Muestreo no probabilístico, por conveniencia o intencional.
Criterios de Inclusión:
-Pacientes con edades comprendidas entre 50 y 95 años cuyo diagnóstico principal de ingreso sea una ERCA, diagnosticada tanto por criterios espirométricos, como clínicos y radiológicos en los centros desde donde ingresan (Hospital Clínic, Sagrat Cor, Hospital del Mar, Hospital de la Esperanza, Hospital Bellvitge, Hospital Sant Pau o ambulatorio de zona) a saber :
- EPOC: Bronquitis crónica o Enfisema
- Bronquiectasias
- Asma crónico
- Enfermedades pulmonares intersticiales difusas como fibrosis pulmonar, NINE o BONO
5 Enfermedades pulmonares restrictivas como enfermedades neuromusculares progresivas, fundamentalmente la distrofia muscular de Duchenne, enfermedad de la motoneurona, esclerosis lateral amiotrófica y la atrofia muscular espinal severa.
-Pacientes con aquellas ERCA citadas anteriormente y cuyo principal motivo de ingreso sea la estabilización clínica y manejo paliativo de síntomas respiratorios derivados de su neumopatía crónica, como son: