los objetivos del paciente respecto a la atención del final de la vida y sus preferencias acerca de las intervenciones de apoyo vital (como intubación o RCP) sea totalmente clara. Lo expuesto se contradice con los hallazgos del estudio, dado que la mayoría de los pacientes no tenían información de su pronóstico ni documento de voluntades anticipadas firmado, quedando en evidencia que en la práctica clínica aún queda mucho por mejorar.
Contrastando nuestros resultados ya no con guías americanas, sino con documentos Europeos o Nacionales, concretamente en España no existe como tal una guía para el manejo integral de las ERCA. La Guía de Práctica Clínica para el Diagnóstico y Tratamiento de Pacientes con Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC) – Guía Española de la EPOC (GesEPOC) 4 sí que propone una guía acerca de la atención a la EPOC al final de la vida, estableciendo el perfil de paciente que puede fallecer en los siguientes 6-12 meses, y propone una guía terapéutica en estos pacientes , programas de autocuidados, programas formativos en el domicilio, visitas grupales, así como planes de información al paciente y familiares, pero una vez más contrastando con nuestros resultados , son habilidades que en la práctica clínica no se llevan a cabo, sin tomar en cuenta que es un documento consensuado únicamente para pacientes con EPOC. Esto pese a que el perfil clínico de los pacientes que pueden fallecer en los siguientes 6-12 meses, si coincide con nuestros resultados, al menos en aquellos con diagnóstico de EPOC. Tales criterios son:
Escasa actividad física
Dependencia de otros para las actividades básicas de la vida diaria
No se viste cada día
No puede subir unos pocos escalones sin parar
Anda menos de 30 minutos al día
Consumo de recursos sanitarios
Tres o más exacerbaciones graves (visitas a urgencias y/u hospitalizaciones) en el año anterior
Más de 21 días ingresado en el hospital el año anterior
Afectación del estado general
Comorbilidades
Índice de masa corporal < 21
Disnea (3-4) en la escala modificada de la MRC
Valores índice BODE entre 7 y 10
FEV1 < 30%
Situaciones personales y sociales
Edad avanzada
Este documento señala que según una encuesta realizada a 104 pacientes de 9 hospitales diagnosticados de EPOC, el 11% de los pacientes manifestó que la información recibida fue nula en el momento del diagnóstico, el 29% indicó que debería mejorarse la coordinación entre médicos, el 30% tuvo contacto con más de 4 profesionales, el cuidador solía ser la esposa, poco papel del neumólogo en la agudización, el 27% de los pacientes estarían dispuestos a tomar decisiones por ellos mismos en el curso de la agudización (previo consejo médico),y que el ingreso hospitalario es una de las situaciones que más temen los pacientes de base. 4
Según otro modelo, el modelo de atención paliativa del Instituto Catalán de Oncología, dentro de los valores, preferencias y objetivos del enfermo preguntas tales como: Qué sabe de su enfermedad?, Cómo percibe su enfermedad y la evolución de la misma?, De su estado o situación, que cosas le preocupan?, Que querría que mejorásemos y que espera de nosotros?, así como la adecuación del esfuerzo terapéutico, la delegación de la toma de decisiones y el documento de voluntades anticipadas16, deben ser requisito indispensable en la práctica clínica de estos pacientes, aspectos que no se demostraron en nuestros resultados.
Uno de los obstáculos que existen para el inicio de la atención paliativa en el momento en el que ésta es necesaria, es la incomodidad que produce a algunos facultativos hablar de manera franca con sus pacientes acerca de los cuidados terminales. Esa charla se facilitaría por medio de una consulta previa a un asesor, a saber, médico de familia u neumólogo tratante, o a un equipo de atención en pacientes terminales Otro de los obstáculos es el incierto pronóstico a corto plazo de muchos pacientes que presentan enfermedades pulmonares avanzadas no cancerosas. También son obstáculos la falta de conocimientos y de habilidad necesarios para proporcionar una atención paliativa adecuada, el déficit monetario, la falta de coordinación en la gestión de salud de estos pacientes, y el tiempo que se necesita para asegurar una paliación correcta. Finalmente, el estrés y el desgaste de los cuidadores, si es que lo tienen, familia y profesionales, que también suele contribuir a agravar el problema 19.
Es necesario ofrecer recomendaciones prácticas sobre como incorporar la atención paliativa al tratamiento de estos pacientes, fomentar las habilidades comunicacionales entre profesionales y sus pacientes con el fin de garantizar el proceso de toma de decisiones y disponer de más apoyo a la formación de los profesionales de la salud, neumólogos y médicos de atención primaria, a fin de mejorar la atención paliativa de los pacientes y sus familias.
7. LIMITACIONES DEL ESTUDIO.
Hay que tomar en cuenta el sesgo derivado del muestreo por conveniencia, ya que la representatividad de la muestra es subjetiva. Dado que la muestra no es representativa de la población, los resultados del estudio no pueden ser generalizados a esta, lo que podría dar lugar a una baja validez externa del estudio.
Otra consideración a tomar en cuenta a la hora de rellenar las encuestas, es la existencia del sesgo del entrevistador, que es el condicionamiento de la respuesta del individuo por parte del entrevistador, que en este caso además es el investigador.
No menos importante es el número de participantes de estudio y la limitación del espacio o territorio, ya que para describir el perfil clínico de los pacientes con ERC en fase avanzada, sería necesario incluir una población más extensa y significativa así como a pacientes ingresados en otros centros sociosanitarios o unidades de atención paliativa de Barcelona.
También es importante resaltar que no todos estos pacientes ingresan en centros sociosanitarios. Muchos reciben atención domiciliaria por parte de los servicios de PADES, en hospitales de agudos, o Unidades de Cuidados Paliativos, por lo que la descripción del perfil clínico podría corresponder más a la de los pacientes que ingresan en el Centro Sociosanitario Clínica Sant Antoni en planta de larga estada que al perfil de pacientes con ERCA en general.