proceso doloroso y que necesita de auxilio y apoyo.
Los cuidadores se afectan en el orden físico, psíquico y socioeconómico que en conjunto conllevan a una “carga”, que interfiere en el manejo adecuado del enfermo y en la propia evolución de la enfermedad, y puede provocar al mismo tiempo el empeoramiento de la calidad de vida del cuidador (4).
La familia conserva su carácter protector, aunque hoy está sufriendo profundos cambios en su estructura al reducirse el número de hijos y por tanto, el potencial de cuidadores, además de encontrarse inmersa en un mundo de tecnología y de crisis económicas y sociales, que generan una vida dinámica y atropellada, donde se da poco espacio al intercambio familiar intergeneracional. Por otra parte, cada vez más la mujer que tradicionalmente se ha ocupado del cuidado de los miembros enfermos de la familia, se incorpora al trabajo y dispone de menos tiempo para atender las obligaciones familiares.
La familia dispone de recursos como cohesión, adaptabilidad, normas, valores, conductas para afrontar tensiones, auxilio médico, etc.; y cuando se expone a momentos críticos que implican perturbaciones, por ejemplo la enfermedad oncológica en uno de sus miembros, por lo general aparece la disposición de uno de ellos como cuidador directo, y se inicia así una alteración en la dinámica familiar que si no se supera de modo satisfactorio, se puede desarrollar una serie de alteraciones entre las que se incluye el “síndrome del cuidador” (4).
Cuidar
Cuidar se define como una relación y un proceso; no es la mera ejecución de tareas o la realización de procedimientos prescritos por un médico. El objetivo de los cuidados va más allá de la enfermedad. Es una clase de relación constituida por una disposición genuina para con el otro, reciprocidad y el compromiso de promover el bienestar del otro (5).
Cuidador
Cuidador es aquella persona que de forma cotidiana se hace cargo de las necesidades básicas y psicosociales del enfermo o lo supervisa en su vida diaria. (5) Estas personas suelen interrumpir su ritmo habitual y limitar su vida social, lo que trae con el tiempo una repercusión negativa en su salud, que puede presentar un conjunto de problemas físicos, mentales, sociales y económicos, a los que generalmente se les denomina “carga”. A esta “carga”, se le ha dado diferentes nombres: colapso, crisis, sobrecarga, Burnout, síndrome del quemado, síndrome del cuidador, síndrome del cuidador principal, claudicación del cuidador (6).
Cuidador primario
Es aquel que guarda una relación directa con el paciente o enfermo, como cónyuge, hijos, hermanos o padres (6).
Carga
El concepto de carga (tomado del inglés burden, que se ha traducido libremente como “estar quemado”) originalmente fue descrito en 1974 por Freudenberguer (7) e indica agotamiento mental y ansiedad frente al cuidado. También está relacionado con dificultades en la salud física, debido a una acumulación de estresores frente a los que el cuidador se encuentra desprovisto de estrategias adecuadas de afrontamiento para adaptarse a la situación. Por ejemplo:
- Actividades diarias que exigen una dependencia parcial o total del paciente hacia su cuidador (aseo personal, vestido, alimentación, entre otras).
- Cambios conductuales del paciente.
- Altos costos económicos.
- Limitación de actividades propias que generen satisfacción personal.
Sin embargo, la noción de carga carece de mucha discusión acerca de su validez y utilidad (6), por lo cual es necesario hacer referencia a que existen grandes deficiencias teóricas y metodológicas (6).
Síndrome de Carga del Cuidador
El síndrome de sobrecarga, se caracteriza por un cuadro plurisintomático que afecta de manera insidiosa, con repercusiones médicas, sociales, económicas, y otras que pueden llevar al «cuidador primario» a tal grado de frustración que finalmente colapse, evidenciando la enfermedad (7). Habitualmente el cuidador inmediato suele ser el cónyuge, en segundo lugar los hijos, principalmente hijas o nueras, ocupando un lugar menos importante otros familiares y personas allegadas.
Las características más prevalentes del Síndrome de Carga del Cuidador, además del patrón del sueño son las siguientes (7):
- Irritabilidad
- Altos niveles de ansiedad.
- Reacción exagerada a las críticas.
- Dificultad en las relaciones interpersonales.
- Sentimientos de desesperanza la mayor parte del tiempo.
- Resentimiento hacia la persona que cuida.
- Pensamientos de suicidio o de abandono.
- Frecuentes dolores de cabeza o de espalda.
- Pérdida de energía, sensación de cansancio.
- Aislamiento. Pérdida del interés.
- Dificultades para concentrarse y alteraciones de memoria.
Los cuidadores deben aprender a manejar sus sentimientos y emociones para que sean su propia riqueza –sus recursos personales- no sus perturbadores implacables y desesperantes. El cuidador principal a menudo está abrumado y de poco le valen los consejos de otros familiares. Las reacciones emocionales, los sentimientos en los que puede caer como consecuencia de convivir, atender y querer a su familiar enfermo, son variadas.
La tendencia a cuidar por la familia se ve favorecida por motivos individuales como: el sentimiento de corresponder recíprocamente, la creencia de que los cuidados familiares son mejores, el sentimiento de tener que