esta codificación original (10).
De acuerdo con el Zarit en esta tesina se considerará la carga objetiva que tiene ver con la dedicación al desempeño del rol de cuidador y se relaciona fundamentalmente con variables del paciente y con las características que determinan la demanda de cuidados; el tiempo de dedicación, la carga física, las actividades objetivas que desempeña el cuidador y la exposición a situaciones estresantes en relación con los cuidados, son ejemplos de indicadores de carga objetiva utilizados frecuentemente. A su vez, la carga subjetiva se ha definido como las actitudes y reacciones emocionales ante la experiencia de cuidar, y se relaciona con la forma en que se percibe la situación, tanto con las dificultades como con las recompensas.
El Zarit está compuesto por 3 dimensiones o factores:
- Impacto del cuidado sobre el cuidador, evaluado con los ítems: 2, 3, 7,8, 10,11, 12, 14, 16, 17, 18,19 y 22. Estos ítems se refieren a las valoraciones que hace el cuidador respecto a la prestación de cuidados, como la falta de tiempo libre, el deterioro de su salud, la falta de intimidad, la sensación de pérdida de control de su vida y el deterioro de su vida social.
- Relación interpersonal cuidador-paciente, evaluado con los ítems: 1, 4, 5, 6, 9 y 13. Estos ítems evalúan aquellos elementos referidos a la relación que el cuidador mantiene con su familiar o paciente, como los sentimientos de vergüenza, enfado o tensión.
- Expectativas de auto eficacia para realizar el cuidado del paciente, evaluado con los ítems: 15, 20 y 21. Estos ítems reflejan las creencias del cuidador sobre la capacidad para cuidar a su familiar, el deber de hacerlo, el sí podrá hacerlo mejor, la falta de recursos económicos y la creencias de que solo él puede hacerlo.
La carga global emana de la sumatoria de todos los ítems (22), dando lugar a un índice único de “carga” con un rango de puntuación entre 0 y 88.
Para la realización del estudio se tuvo en cuenta los preceptos éticos, donde se utilizo el consentimiento informado de los cuidadores estudiados (ver Anexo 3)
Para procesar la información se realizó una base de datos para la facilidad de vaciar las características socio demográficas y se tabuló el resultado obtenido en la aplicación del Zarit.
En el análisis estadístico se contemplaron métodos descriptivos y distribuciones de frecuencias absolutas y relativas (%).
Análisis y Discusión de los resultados
Los pacientes pediátricos que participaron en el estudio se caracterizaron por ser principalmente pacientes femeninas representadas en un 56%; en el 32% de ellas las edades oscilaron entre 15 y 18 años, y el 11%, las edades se encontraron entre 2 y 5 años y el por ciento restante relacionado con el rango de edades entre 6 y 10 años estuvo contemplado en un 13%.
Relacionado con la localización de la enfermedad, el 31% de los pacientes pediátricos que contribuyeron al estudio se caracterizaban por presentar tumores abdominales (Neuroblastoma), el 17% representaba a los pacientes con tumores de hueso ( Osteosarcoma, Rabdomiosarcoma) y el resto representado en un 8% lo conformaban los pacientes con Linfoma no Hodking.(Tabla 1)
En cuanto al tiempo de evolución de la enfermedad se recogió en las encuestas que el 31% llevaba un año de evolución, representado por el 17% los pacientes con 6 meses de evolución de la enfermedad, vale resaltar que todos estos pacientes se encontraban recibiendo los diferentes tratamientos de acuerdo con su diagnóstico y estadía, el resto de los pacientes se encontraban en el chequeo final, esto lo representa el 8%. (Tabla 1)
Tabla 1. Pacientes pediátricos según localización y evolución de la enfermedad.
Ver: Tablas – Carga del cuidador primario de pacientes pediátricos con cáncer, al final del artículo
Fuente Historia clínica
En cuanto al género el grupo de los cuidadores que participaron en el estudio correspondieron a mujeres con un 87%, y el 53% de ellas las edades oscilaron entre 25 y 35 años y el 34% entre 37 y 45 años y los cuidadores primarios masculinos las edades oscilaron entre 33 y 39 años. (Tabla 2).
Tabla 2. Relación de edades de cuidadores
Ver: Tablas – Carga del cuidador primario de pacientes pediátricos con cáncer, al final del artículo
Fuente Caracterización sociodemográfica de los cuidadores
En cuanto al nivel de escolaridad un 32% con nivel universitario, el 23% de las cuidadoras con duodécimo grado, el 19% calificadas de nivel Medio Superior y el por ciento restante que fue de 13% solo cursaron hasta el 9no grado, es necesario destacar que en el momento que se le realiza el estudio las cuidadoras plantean que trabajaban, hasta el momento del ingreso del niño, y que se encontraban de licencia sin sueldo. En cuanto al género masculino que se registró un 13%, todos eran universitarios. Cabe señalar que en este tipo de especialidad las estadías en la sala son largas, pero en ocasiones pueden ser cortas por las características de los protocolos de tratamiento, las características de la enfermedad y la respuesta al mismo. (Tabla 3)
Tabla 3. Grado de escolaridad de los cuidadores.
Ver: Tablas – Carga del cuidador primario de pacientes pediátricos con cáncer, al final del artículo
Fuente: Caracterización sociodemográfica de los