1.- ¿Siente usted que su familiar/paciente solicita más ayuda de la que realmente necesita?
2.- ¿Siente usted que, a causa del tiempo que gasta con su familiar/paciente ya no tiene tiempo suficiente para usted mismo?
3.- ¿Se siente estresado/a al tener que cuidar a su familiar/paciente y tener además que atender otras responsabilidades? (Ejemplo: con su familia o trabajo)
4.- ¿Se siente avergonzado/a por el comportamiento de su familiar/paciente?
5.- ¿Se siente irritado/a cuando está cerca de su familiar/paciente?
6.- ¿Cree que la situación actual afecta a su relación con amigos u otros miembros de su familia de una forma negativa?
7.- ¿Siente temor por el futuro que le espera a su familiar/paciente?
8.- ¿Siente que su familiar/paciente depende de usted?
9.- ¿Se siente agotado/a cuando tiene que estar junto a su familiar/paciente?!
10.- ¿Siente usted que su salud se ha visto afectada por tener que cuidar a su familiar/paciente?
11.- ¿Siente que no tiene la vida privada que desearía a causa de su familiar/ paciente?
12.- ¿Cree que sus relaciones sociales se han visto afectadas por tener que cuidar a su familiar/paciente?
13.- (Sólo si el entrevistado vive con el paciente). ¿Se siente incómodo/a para invitar amigos a casa, a causa de su familiar/paciente?
14.- ¿Cree que su familiar/paciente espera que usted le cuide, como si fuera la única persona con la que pudiera contar?
15.- ¿Cree usted que no dispone de dinero suficiente para cuidar a su familiar/ paciente además de sus otros gastos?
16.- ¿Siente que no va a ser capaz de cuidar de su familiar/paciente durante mucho más tiempo?
17.- ¿Siente que ha perdido el control sobre su vida desde que la enfermedad de su familiar/paciente se manifestó?
18.- ¿Desearía poder encargar el cuidado de su familiar/paciente a otra persona?
19.- ¿Se siente inseguro/a acerca de lo que debe hacer con su familiar/ paciente?
20.- ¿Siente que debería hacer más de lo que hace por su familiar/paciente?
21.- ¿Cree que podría cuidar a su familiar/paciente mejor de lo que lo hace?
22.- En general, ¿se siente muy sobrecargado/a al tener que cuidar de su familiar/paciente?
Anexo 3
Formulario de consentimiento informado para la entrevista
Título: Carga del cuidado de cuidadores primarios de pacientes pediátricos con cáncer. Instituto de Oncología y Radiobiología, 2014
Investigadores :__________________________
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Propósito de la investigación: se indagará acerca de cuál es el nivel de sobrecarga de los cuidadores primarios que cuidan a pacientes pediátricos con cáncer, con el fin de brindar cuidados oportunos al paciente y familia frente a posibles problemas de adaptabilidad y de funcionalidad que puedan llegar a encontrar en el trascurso de esta trayectoria intrafamiliar que deben afrontar junto al familiar enfermo. Se considera que la identificación de los niveles elevados de carga debe ser tenida en cuenta a la hora del desarrollo de guías o protocolos de intervención.
Beneficios: lo que se pretende lograr con este estudio de investigación es mejorar la calidad de vida de los cuidadores primarios de pacientes pediátricos con cáncer del Instituto de Oncología y Radiobiología en cuanto al estado físico del cuidador.
Consentimiento oficial: la presente investigación, fue aprobada y apoyada por el claustro de Profesores del Diplomado Nacional de Cuidados Paliativos que se imparte en el Instituto de Oncología y Radiobiología en el Modulo referente a Metodología de la Investigación con la realización de un proyecto.
El procedimiento incluirá la realización de una entrevista con preguntas cerradas con el objeto de conocer cuál es el nivel de sobrecarga del cuidador primario de pacientes pediátricos con cáncer.
Su compromiso con el estudio será temporal ya que no le llevará más de 20 minutos, además de que su participación será voluntaria y si desea retirarse del estudio tiene todo su derecho.