Educación sanitaria para pacientes pediátricos con debut diabético
Autor principal: Adrián Palomar Gimeno
Vol. XV; nº 17; 901
Health education for pediatric patients with diabetic debut
Fecha de recepción: 01/08/2020
Fecha de aceptación: 19/08/2020
Incluido en Revista Electrónica de PortalesMedicos.com Volumen XV. Número 17 – Primera quincena de Septiembre de 2020 – Página inicial: Vol. XV; nº 17; 901
Autores:
-Adrián Palomar Gimeno. Graduado en Enfermería. Enfermero del Centro de Salud Seminario. Zaragoza, España.
-Raquel Turón Monroy. Graduada en Enfermería. Enfermera de la sexta planta de traumatología del Hospital Universitario Miguel Servet. Zaragoza, España.
-Laura Palomar Gimeno. Graduada en Enfermería. Enfermera del Laboratorio del Hospital Royo Villanova. Zaragoza, España.
La diabetes afecta de forma crónica al metabolismo de los glúcidos dando lugar a complicaciones futuras si no se mantiene un nivel glucémico normalizado. En relación a la incidencia de la diabetes tipo 2 está entorno al 1% y al 2% en Europa y en España, respectivamente. Si hacemos referencia a la diabetes tipo 1 en Aragón la incidencia es de 17,05 casos por 100000 habitantes.
El objetivo que se persigue es la realización de un programa de salud por enfermeras que eduque tanto a los pacientes pediátricos como a sus familias en el debut de la diabetes facilitando y favoreciendo la coevolución con la nueva patología.
Se van a impartir 4 sesiones formativas en las que se ofrecerá información básica acerca de la propia patología, la realización de un buen control glucémico y una adecuada aplicación del tratamiento, la adaptación de la nutrición y las actividades diarias y los aspectos psicosociales de dicha patología.
Como criterios de selección de los pacientes se busca a aquellos que han sido diagnosticados en 2019 y que además cumplan alguna de las siguientes características: “no desarrollar un adecuado control glucémico en el primer mes del debut diabético” y/o “inadecuada adaptación del paciente el centro escolar como motivo del debut diabético” y/o “sufrir alguna complicación derivada de la diabetes que requiera atención sanitaria”.
PALABRAS CLAVE: diabetes, educación sanitaria, pediatría, diabetes tipo 1, diabetes tipo 2.
Diabetes chronically affects the metabolism of carbohydrates, leading to future complications if a normalized glycemic index is not maintained. In relation to the incidence of type 2 diabetes, it is around 1% and 2% in Europe and Spain, respectively. If we refer to type 1 diabetes in Aragon, the incidence is 17, 05 cases per 100,000 inhabitants.
The objective is to carry out a health program by nurses that educates both pediatric patients and their families in the debut of diabetes, facilitating and promoting coevolution with the new pathology.
There will be four training sessions in which basic information about the pathology itself, the performance of good glycemic control and an adequate application of the treatment, adaptation of nutrition and daily activities and the psychosocial aspects of said pathology will be offered.
As criteria for the selection of patients, those who have been diagnosed in 2019 and who also meet any of the following characteristics are sought: «not developing adequate glycemic control in the first month of diabetic debut» and / or «inadequate adaptation of the patient the school as a reason for diabetic debut”and / or“suffering from a complication derived from diabetes that requires health care”.
KEYWORDS: diabetes, health education, pediatrics, type 1 diabetes, type 2 diabetes.
La diabetes mellitus es una enfermedad crónica que altera el metabolismo de los glúcidos disminuyendo la cantidad de insulina secretada o la acción de ésta a niveles fisiológicos. (1, 2, 3, 4). La insulina es una hormona peptídica de 51 aminoácidos codificada en el brazo corto del cromosoma 11 y sintetizada en los islotes de Langerhans de las células beta del páncreas. Dicha hormona anabólica tiene una función determinante en el metabolismo de los hidratos de carbono transportado la glucosa desde el músculo y el tejido adiposo hasta el interior de las células para ser utilizada como fuente de energía. (1, 3).
La clínica general de la diabetes es el denominado síndrome cardinal que presenta poliuria, polidipsia, polifagia, estado de desnutrición (que da lugar a adinamia, hipoinmunidad, retraso del crecimiento) y cetosis. (3, 5, 6, 7).
Existen distintos tipos de diabetes como el tipo 1, el tipo 2, la gestacional y otros. Las más importantes en relación a la edad pediátrica son la diabetes tipo 1 y tipo 2. Existen estudios que afirman que antes de 1990 era poco común encontrar niños en edad pediátrica con diabetes tipo 2 siendo muy frecuente la diabetes tipo 1, es decir, que la diabetes tipo 2 era una enfermedad de adultos. A partir de esa década se ha ido produciendo un aumento notable en el diagnóstico de diabetes tipo 2 en la edad pediátrica. (8, 9).
La diabetes tipo 1 o diabetes mellitus insulinodependiente está causada por una reacción autoinmune. Se produce un déficit absoluto de insulina secundario a la destrucción de las células beta al no ser reconocidas por el sistema inmunológico del paciente. Es muy habitual la presencia de dicha enfermedad en la edad pediátrica siendo de vital importancia su manejo con el fin de evitar complicaciones a corto y largo plazo. Otro factor a tener en cuenta son los cuerpos cetónicos que deben medirse periódicamente debido a que pueden producir cetoacidosis diabética. (3, 4, 10, 11, 12, 13, 14, 15).
La diabetes tipo 2 o diabetes mellitus no insulinodependiente está causada por un defecto variable en la secreción de insulina combinado con una resistencia a su acción en los tejidos periféricos. Esto puede producir la aparición de elevados niveles de insulina en sangre. (3, 4, 14). Como ocurre en los adultos la diabetes tipo 2 está asociada a la obesidad con resistencia a la insulina teniendo en cuenta que en los adolescentes dicho proceso se acelera por la resistencia fisiológica asociada a la pubertad. (8, 9, 16). Otros factores de asociación de la diabetes tipo 2 son la etnicidad, la historia familiar, la inactividad física, el género femenino, retraso en el crecimiento intrauterino (9).
El diagnóstico de esta enfermedad se lleva a cabo mediante la detección de altos niveles glucémicos en sangre, utilizando un glucómetro (ver anexo 1), que de forma mantenida puede llegar a producir una serie de complicaciones. (1, 2, 3, 4). Dicha prueba es rápida, segura y económica siendo positiva si cumple alguna de las siguientes situaciones: (3, 5, 6, 7, 8, 9, 10).
-La glucosa basal (tras 8 h de ayunas) es igual o mayor de 126 mg/dl.
-Sintomatología diabética y la glucemia al azar es igual o superior de 200 mg/dl (independientemente del momento de la ingesta).
-La glucemia postprandial (tras 2 h de la sobrecarga de 75 g de glucosa) es igual o mayor de 200 mg/dl.
-La hemoglobina glicosilada es igual o mayor de 6,5% (en relación a los últimos 3 o 4 meses).
El tratamiento de la diabetes siempre va a englobar un tratamiento no farmacológico y otro farmacológico. En relación al tratamiento no farmacológico es fundamental el cambio en determinados hábitos de vida tanto a nivel alimenticio como a nivel de actividad física. En la edad pediátrica se trata de mantener el peso para después disminuir el aporte calórico con el fin de reducir el peso por debajo del percentil 85. La actividad física permite una reducción del peso y una mejora de la sensibilidad a la insulina lo cual es fundamental en el caso de la diabetes tipo 2. (9).
En relación al tratamiento farmacológico puede variar si es un diabético tipo 1 o tipo 2. En el caso de diabetes tipo 1 consiste en un aporte externo de insulina con el fin de controlar el nivel glucémico en sangre. Las insulinas se pueden clasificar como de acción rápida, intermedia y prolongada existiendo también la bifásica que combina las anteriores (ver anexo 2). (17). La mejor estrategia de mantenimiento insulínico es el “régimen basal-bolo”, en el que las necesidades basales de insulina se cubren mediante insulinas de acción prolongada o bombas de insulina mientras que las necesidades tras ingesta se controlan con insulinas de acción rápida. (10, 15). Para determinar los niveles de glucosa en sangre con exactitud y a tiempo real se utilizan los detectores subcutáneos pudiendo combinarse con bombas de infusión continua de insulina (ver anexo 3). Lo cual garantiza la opción de controlar con exactitud la cantidad de insulina suministrada para mantener el nivel de glucosa adecuado para el paciente. Se han obtenido resultados notables en la disminución de los niveles de hemoglobina glicosilada (disminución del 0,3%) así como en el tiempo pasado en hipoglucemia (disminución del 23%) en aquellos pacientes que usan esta tecnología. Para lograr un correcto uso por parte de los pacientes en edad pediátrica es fundamental su formación y sensibilización. (18).
En el caso de diabetes tipo 2 se administran antidiabético orales siempre que sea posible pudiendo administrarse también un aporte externo de insulina como en la diabetes tipo 1. Existen diversos tipos de antidiabéticos orales como las sulfonilureas, las biguanidas, las tiazolidinedionas, inhibidores de las alfa-glucosidasas, etc. Siendo la metformina y la glimepirida los más utilizados en pediatría (ver anexo 4). (9, 17, 19)
Las complicaciones agudas son la hipoglucemia, la cetoacidosis diabética y el síndrome hiperosmolar no cetósico. (9, 11, 20, 21). La más común es la hipoglucemia caracterizada por la disminución del valor glucémico en sangre por debajo de 60-70 mg/dl causando palidez, sudoración, temblor, palpitaciones e incluso coma, convulsiones y muerte. En relación a lactantes la sintomatología no es tan clara. (14). En la diabetes tipo 1 principalmente se puede producir la cetoacidosis diabética que se caracteriza por la presencia de acidosis metabólica, hiperglucemia, deshidratación, edema cerebral (complicación más grave) causado por un déficit absoluto o relativo de insulina. (12, 14). Mientras que en la diabetes tipo 2 es el síndrome hiperosmolar no cetósico el que se instaura de forma progresiva con una notable deshidratación, una alteración neurológica, una alteración de nivel de conciencia, hemorragias subaracnoideas, etc. (22)
Las complicaciones crónicas son la microangiopatía (retinopatía y nefropatía), la neuropatía y la macroangiopatía. (9, 11, 20, 21). La microangiopatía es la afectación de los vasos sanguíneos de menor tamaño (renal y ocular) como consecuencia de la hiperglucemia mantenida en el tiempo. En el caso de la macroangiopatía es un proceso similar, pero con la afección de vasos de mayor tamaño produciendo una aceleración del proceso aterosclerótico que produce daños a nivel encefálico, coronario y en extremidades inferiores. Mientras que la neuropatía ya sea sensitiva-motora o autónoma produce alteraciones a nivel del sistema nervioso con presencia de dolor y gastroparesias. (9, 14).
Desde el punto de vista económico la diabetes mellitus produce un importante impacto en el Sistema Nacional de Salud español debido a la elevada prevalencia y al gran número de comorbilidades asociadas. En concreto el coste ascendió a 5809 millones de euros (8,2% del gasto sanitario total en 2010), cuyo 33% se destina a gastos hospitalarios, 38% a gastos farmacológicos y el 29% a gastos de atención primaria. Teniendo en cuenta que la prevalencia de la diabetes mellitus afectó a 3282790 pacientes (en 2010) el coste anual por paciente diabético es de 1770€. (23).
Respecto a la epidemiología a nivel nacional existen datos de distintos estudios sobre la incidencia de la diabetes tipo 1 en menos de 15 años como por ejemplo: en Andalucía es de 20,76 casos por 100000 habitantes por año (periodo de estudio 2000-2009), en Aragón es 17,05 casos por 100000 habitantes por año (periodo de estudio 1991-2010), en Asturias es 11,5 casos por 100000 habitantes por año (periodo de estudio 1991-1995), en Cantabria es 24,9 casos por 100000 habitantes por año (periodo de estudio 1998-2008), en Cataluña es 13,35 casos por 100000 habitantes por año (periodo de estudio 1989-2002), en Galicia es 17,2 casos por 100000 habitantes por año (periodo de estudio 2001-2010), en Navarra es 16,48 casos por 100000 habitantes por año (periodo de estudio 1990-2011), etc. (24). En relación a la diabetes tipo 2 se puede afirmar que la incidencia en Europa es baja del orden del 0,5 al 1% mientras que en España supone entre el 1 y el 2% (es importante mencionar que existen muy pocos estudios). (9).
La Federación Internacional de Diabetes (organización paraguas de más de 230 asociaciones nacionales de diabetes en 165 países, siendo el líder de la comunidad mundial de diabetes desde 1950) afirma que en la actualidad la diabetes es una epidemia global. Refleja datos tremendamente alarmantes e impactantes como que 1 de cada 11 adultos tiene diabetes en 2017, el 50% de los adultos con diabetes no están diagnosticados, tres cuartas partes de diabéticos viven en países con ingresos bajos y medios, el 12% del gasto sanitario mundial se dedica a la diabetes. (3, 25).
La Federación Internacional de Diabetes estima a nivel mundial y en población adulta que hay 463 millones de personas diabéticas en el año 2019 partiendo de 151 millones de personas en el año 2000, es decir, un incremente de más del doble en solamente 19 años. Además, se proyectan 578 millones para 2030, 642 millones para 2040 y más de 700 millones para 2050, lo cual muestra una clara tendencia al alza. Es precisamente aquí donde reside la importancia del papel de enfermería educando en la prevención, diagnóstico precoz y tratamiento de la diabetes en la edad pediátrica. (3).
Por último, mencionar que el debut de la diabetes en edad pediátrica genera un gran impacto con sentimientos de dolor, ira y aislamientos produciéndose cambios en los hábitos familiares, incertidumbre de futuro, miedo a complicaciones aguas y crónicas pudiendo ocasionar problemas psicosociales. Por lo que es fundamental dar un apoyo a los padres desde el momento del diagnóstico permitiendo construir conocimientos y confianza lo que favorece la adherencia al tratamiento, mejor control glucémico y calidad de vida. (7, 13)
Además, durante el periodo pediátrico son los padres los que asumen la responsabilidad del tratamiento generando estrés sobre todo en las madres. Muchas veces también afecta al niño dando lugar a problemas de comportamiento, baja autoestima y más aún cuando empiezan a ir asumiendo responsabilidades conforme se acercan a la etapa de la adolescencia con las dificultades que ello ocasiona. Es precisamente esta etapa la más difícil para el tratamiento de la diabetes con motivo de todos los cambios tanto fisiológicos como psicológicos que pueden llegar a ocasionar ansiedad, depresión y trastornos alimenticios. Por todos estos motivos es la enfermería la que tiene un papel fundamental en la diabetes en edad pediátrica debido a la importancia de la educación y formación no solo de padres sino de los propios pacientes. (8, 13).
Realizar un programa de salud por enfermeras que eduque tanto a los pacientes pediátricos como a sus familias en el debut de la diabetes facilitando y favoreciendo la coevolución con la nueva patología.
Se ha realizado una revisión bibliográfica a través de las bases de datos más relevantes concretamente Scielo, Google Académico y Pubmed. También se ha utilizado la revista Evidencias en pediatría.
Los MESH utilizados para la búsqueda bibliográfica son: diabetes, métodos diagnósticos diabetes mellitus, síndrome metabólico en la infancia, diabetes tipo 1, federación internacional de la diabetes, diabetes infantil tipo 1, diabetes tipo 2 en niños, dieta en niños con diabetes tipo 2, diabetes tipo 2, insulinas y antidiabéticos orales, síndrome hiperosmolar no cetósico, glucómetro, epidemiología diabetes tipo 1 en menores de 15 años, guía rápida ISCI. Se han excluido las publicaciones con más de 10 años de antigüedad (ver tabla 1).
La fase de captación requiere que el paciente en edad pediátrica tenga al menos uno de los siguientes criterios y haber debutado como diabético en el año 2019 en Zaragoza capital. Cuantos más criterios cumplan mayor prioridad de participación tendrán en el programa de educación. Los criterios son: “no desarrollar un adecuado control glucémico en el primer mes del debut diabético” y/o “inadecuada adaptación del paciente el centro escolar como motivo del debut diabético” y/o “sufrir alguna complicación derivada de la diabetes que requiera atención sanitaria”.
El programa consiste en 4 sesiones presenciales de 1 hora y 30 minutos cada una que incluyen un contenido formativo a nivel teórico y a nivel práctico para facilitar el conocimiento, adaptación, control glucémico y del tratamiento. Las sesiones están impartidas por 2 enfermeras y son las siguientes:
- ¿Qué es la diabetes?
- ¿Cómo realizar un adecuado control glucémico y aplicación del tratamiento?
- La importancia de la nutrición, las actividades físicas y de la vida diaria.
- Aspectos psicosociales de la diabetes, ayuda al afrontamiento de la patología crónica.
En cada sesión se facilitará un test inicial y uno final con el fin de ver la progresión y la adquisición de conocimiento durante dicha sesión (posteriormente permitirá realizar una evaluación del programa de salud por parte de enfermería) (ver anexo 5).
Para el desarrollo del programa se seguirá el siguiente diagrama de Gantt (ver tabla 2) y se contará con el siguiente presupuesto (ver tabla 3).
Como se ha mencionado anteriormente es fundamental el apoyo por parte de enfermería durante el proceso de diagnóstico, adaptación a la patología y control durante las distintas fases de crecimiento de los pacientes en edad pediátrica. El contenido de las sesiones es el siguiente:
Sesión 1: ¿Qué es la diabetes?
El objetivo de esta sesión es presentar el programa, a los profesionales que van a desarrollarlo, obtener información del nivel de conocimientos de partida, mostrar a los participantes que es la diabetes, los tipos 1 y 2, las complicaciones agudas y las crónicas. Evaluar finalmente la información adquirida comparando el test inicial con el final (ver anexo 5.1).
El contenido de la sesión es fundamental debido a que es el primer contacto con los participantes pudiendo determinar la afluencia a sesiones posteriores. Por ello se hará una presentación del programa (número de sesiones, horarios, que se va a impartir) y de los profesionales que lo componen.
A continuación, se presentará de forma simple y adaptada para los padres y niños de edad más avanzada que es la diabetes en general, que es la insulina y su función, el tipo 1 y tipo 2 (en función del tipo de participantes presentes) y como influye la alimentación en dicha patología.
También se comentarán las principales complicaciones agudas de la enfermedad siendo muy relevante ya que son las más tempranas afecciones a las que pueden tener que hacer frente. Concretamente la hiperglucemia, la hipoglucemia, la cetoacidosis y el síndrome hiperosmolar no cetósico.
Además, se comentarán las complicaciones crónicas que pueden surgir según la evolución de la enfermedad. Concretamente la microangiopatía, neuropatía y macroangiopatía.
Por último, se les entregará una tabla donde deberán apuntar las mediciones glucémicas, el tratamiento administrado e incluso anotaciones o experiencias relacionadas con ello para su futura valoración.
Sesión 2: ¿Cómo realizar un adecuado control glucémica y aplicación del tratamiento?
El objetivo de la charla es conseguir unas mediciones adecuadas de glucemia en los momentos precisos, saber interpretar los resultados obtenidos tras dicha medición, aplicar el tratamiento pautado en función de dichas mediciones, evitar con ello la aparición de complicaciones futuras. Evaluar finalmente la información adquirida comparando el test inicial con el final (ver anexo 5.2).
El contenido de la sesión muestra cómo debe medirse la glucemia de forma general, también se mostrarán los medidores subcutáneos. Se mostrarán entre que valores glucémicos deben oscilar para que sean adecuados, cuando deben medir la glucemia, como gestionar el tratamiento individual en función de sus resultados. Como gestionar situaciones de hipoglucemias e hiperglucemias en función de si su tratamiento es dietético, insulínico, antidiabéticos orales o alguna combinación de los anteriores.
En último lugar, en caso de tratamiento insulínico se les mostrará que técnica deben utilizar para inyectarse la insulina y que zonas de inyección son las más recomendables. La importancia de realizar una comida adecuada tras la administración del tratamiento insulínico o antidiabéticos orales (para evitar hipoglucemias).
Sesión 3: La importancia de la nutrición, las actividades físicas y de la vida diaria.
El objetivo de la charla es conseguir ver la importancia no solo de un tratamiento farmacológico sino también la importancia de una buena nutrición y una adecuada actividad física en relación a la propia patología, sabiendo gestionar la diabetes con el fin de poder realizar una vida lo más normalizada a la edad del paciente y que cubra todas sus necesidades globales. Evaluar finalmente la información adquirida comparando el test inicial con el final (ver anexo 5.3).
El contenido de la sesión muestra las características de una alimentación saludable en relación a la diabetes, que evite determinados alimentos que pueden producirle descompensaciones y complicaciones a largo plazo. Que sepa como gestionar las actividades deportivas en función de la intensidad, duración y situación glucémica de partida. Además de aprender a vivir con la enfermedad tratando de desarrollar actividades propias de su edad.
Sesión 4: Aspecto psicosociales de la diabetes pediátrica, ayuda al afrontamiento de la patología crónica.
El objetivo de la charla es abordar las situaciones o aspecto psicosociales que pueden desarrollarse conforme se produzca la coevolución entre el paciente y la diabetes. Además de tratar de mitigar aquellas situaciones dañinas para el propio paciente. Evaluar finalmente la información adquirida comparando el test inicial con el final (ver anexo 5.4).
El contenido de la sesión muestra las posibles dificultades en el debut diabético en edad pediátrica, las posibles alteraciones en los hábitos familiares, la incertidumbre futura, el miedo a las complicaciones, el estrés que genera la autogestión por parte del paciente y de los padres, la importancia de entender la enfermedad y aceptarla con el fin de lograr una buena adherencia al tratamiento, las posibles alteraciones de comportamiento, baja autoestima, depresión y trastornos alimenticios que puede desarrollar el paciente.
Para finalizar, se realizará una manifestación verbal de las preocupaciones, miedos, experiencias de los padres con el fin de que se retroalimenten positivamente. Además, se rellenará una encuesta de valoración personal.
La evaluación cuantitativa del programa se lleva a cabo mediante la comparación entre los resultados del test inicial y del final que se facilita en cada una de las 4 sesiones. Se obtendrá un resultado positivo siempre y cuando haya una mejora igual o superior del 20% en el test final respecto al inicial. También se podrá evaluar cualitativamente el programa mediante el estado psicosocial del paciente durante las visitas posteriores a la consulta de pediatría manifestando si es adecuado o no.
Por último, la encuesta de satisfacción puede mostrarnos las fortalezas y debilidades del programa pudiendo adaptarlo a las necesidades de los participantes (ver anexo 6). Para obtener un resultado positivo sería necesario una puntuación igual o superior a 8 sobre 10 preguntas.
Las conclusiones del programa son:
-La enfermería tiene un papel muy relevante para la formación y control de los diabéticos en edad pediátrica favoreciendo una adherencia al tratamiento y una mayor calidad de vida para el núcleo familiar.
-La atención primaria, como base de la atención sanitaria del Sistema Nacional de Salud español, es la principal herramienta a la hora de prestar apoyo, formación y control de dicha patología pediátrica.
-El programa de educación realizado es una importante herramienta para facilitar, apoyar y formar a los pacientes y padres con mayores dificultades con el fin de evitar consecuencias futuras en la esfera biopsicosocial.
Ver anexo
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