generar un conflicto entre las expectativas que tenía el paciente antes de recibirla y las expectativas que ésta le proporciona la reacción del paciente ante una mala noticia depende de su edad, obligaciones personales y profesionales, experiencia previa, etc.
Pero la verdadera dificultad radica sobre todo en los casos que representan una noticia de vida, pronostico o expectativa y más aún cuando la misma se ve mermada por la gravedad de la enfermedad y las cuales el manejo terapéutico no asegura ninguna curación en su totalidad o su porcentaje de supervivencia no cumple las expectativas ni de la parte medica ni de los familiares ni menos aún del paciente, en casos como estos son los que se presentan las mayores dificultades y los que han generado una serie de interrogantes. Entre ellas se encuentran: ¿Decir o no decir? ¿Cuánto decir? ¿Cómo decir una mala noticia? ¿Quién es responsable de comunicarla? ¿A quién se le comunica? ¿Qué daño puede causar una noticia? ¿Cómo balancear verdad y esperanza? ¿Desean los pacientes saber la verdad? ¿Qué le ocurre al profesional al comunicar una mala noticia? ¿Se puede “proteger” al paciente y su familia del impacto de una mala noticia?
Todas estas interrogantes fueron vividas en la práctica profesional diaria, y estudiadas en las literaturas para de esta manera intentar abordarlas, basándonos principalmente en los criterios de la ética profesional, la bioética y las practicas basadas en esta problemática.
Pero si damos una mirada hacia atrás por la década de los 70 observamos que no existen más de 10 artículos referentes al tema de cómo abordar las malas noticias, pero a medida que pasa el tiempo en el año 90 y hasta la actualidad se han redactado un sinnúmero de artículos referentes a esta temática, escritos de todas las áreas principalmente de aquellas en las cuales la comunicación de malas noticias es el pan de cada día, pero la preocupación por escribir emerge probablemente por dos consideraciones que abren a una necesaria reflexión. La primera, que el equipo asistente de la salud ha cobrado noción de una dificultad comunicacional y que la intenta remediar para beneficio del paciente. La segunda, que el mismo equipo asistente pretende instrumentar una modalidad de protección ante la respuesta agresiva del paciente o de su entorno, respuesta que colocaría en riesgo la seguridad física, la reputación, o más frecuentemente la economía de los interesados a través de apremios legales (Kusminsky, 2013).
Es así que desde los años 70 la psicología social indica que por naturaleza todos los humanos adoptamos una actitud de negación al momento de emitir o comunicar una mala noticia, principalmente cuando la misma tiende a alterar la estabilidad emocional de una persona y de su familia independientemente si existiera amistad o no con las mismas .Este fenómeno ha sido denominado efecto MUM (Mum about Undesirable Messages o silencio sobre mensajes no deseados) y sería producto de nuestra inferencia de la reticencia del otro a recibir la información y del temor de vernos “contagiados” por las reacciones emocionales que la información genere (Dibble, 2016).
En el campo de la medicina humana, se ha observado y estudiado que la resistencia de los profesionales a informar malas noticias principalmente se asocia a que genera un estado de ansiedad y en casos depresión acompañado de stress, intensas emociones, pero lo más trascendental y preocupante en las personas que emiten una mala noticia es la sensación de responsabilidad por la información dada y el temor a ser evaluados negativamente (Shochet & Wright 2013).
Esta actitud estaría igualmente determinada por la aproximación del profesional hacia el dolor y la muerte, y su capacidad para enfrentar los sentimientos propios y de los demás (Bascuñán, 2013). La dificultad para comunicar malas noticias se ha asociado también a características de la formación profesional, en tanto tradicionalmente ha enfatizado, el proceso de sanar y reducir el sufrimiento, por lo que el deterioro y la muerte tienden a generar impotencia, frustración y culpa en el profesional (Sommers & L Auner 2014).
Por último, las características del entorno social y cultural en que se encuentran pacientes y profesionales, serán determinantes en las preferencias y expectativas que se sostienen respecto a esta práctica. Por ejemplo, la literatura ha mostrado importantes variaciones entre regiones respecto a la comunicación (u omisión de información) del diagnóstico de cáncer a los pacientes y por tanto también en relación al nivel de participación que tienen en la toma de decisiones (Schwartsmann & Brunetto 2013). Si bien, actualmente el reconocimiento del principio de autonomía y de los derechos de los pacientes entre otros, ha derivado en un conjunto de obligaciones éticas y legales respecto a la información debida a ellos; éstas han sido enfrentadas de distintas maneras por el mundo profesional.
Por lo que la comunicación de la verdad por más cruda y cruel que parezca se basa en el reconocimiento del valor de la veracidad y de que ésta forma parte del respeto que merece toda persona y constituye la base de cualquier relación de confianza (Alonso & Iráizoz 2014).La mentira desconoce la dignidad intrínseca del ser humano así como su libertad. Saber la verdad es por tanto un derecho básico humano. Todo ser humano tiene derecho a participar, con conocimiento y apoyo, de las decisiones que se tomen respecto a su propia persona. En este sentido, no habría motivo por el que alguien puede defraudar la confianza depositada en él y despojar al otro del derecho de enfrentar, bien o mal, su propia existencia, su propio destino.
En estudios realizados y la literatura evidenciamos “quién”, “a quién” y “cómo” se comunica una mala noticia, (Bascuñán, 2013) en su estudio indica que consistentemente con las recomendaciones éticas, existe acuerdo entre los médicos participantes que idealmente es el médico tratante quien debe comunicar una mala noticia. Sin embargo, se reconoce que esto no ocurre siempre así
Hoy en día, múltiples profesionales ofrecen atención al paciente y, en muchos casos, no son los médicos quienes pasan más tiempo con él. Además paciente y familiares frecuentemente consultan las mismas interrogantes a los distintos profesionales por lo cual resulta necesaria la coordinación al interior del equipo de salud con el fin de evitar la entrega de información disímil y definir las funciones que cumplirá cada uno.
En relación a la persona a quien se debe comunicar una mala noticia, se determinó que mientras algunos consideran que la información le pertenece al paciente, por lo cual él tiene el derecho a ser informado y decidir si alguien más puede serlo; para otros es preferible informar primero a la familia con el objetivo de que apoyen al paciente en el momento de recibir la información. Esta segunda postura tiende a ser fundamentada a partir de la propia experiencia y es consistente con la manera en que se ha determinado cómo comunicar una mala noticia
Quienes participaron en este estudio señalaron que no existe un tipo de procedimiento acordado por el equipo o deliberadamente pensado para ello. Por el contrario, cada médico ha desarrollado sus propias estrategias de acuerdo a su experiencia personal y la observación de los demás. Mientras para algunos se debe dar la noticia de a poco y no utilizar palabras “cargadas” (por ejemplo, tumor) para evitar su impacto emocional; para otros es preferible “dar la noticia sin rodeos” y utilizando un lenguaje directo para prevenir malos entendidos. Un grupo no menor de médicos señaló “ofrecer el peor escenario posible” puesto que así toda información posterior sería positiva, y por último una cuarta estrategia consistía en “informar sólo lo que se pregunta”.
Estas estrategias son similares a las observadas en otros estudios y parecieran responder más a las aprehensiones de los profesionales que a aquellas de los pacientes (Shaw & Heinrich 2012). Esto es esperable si observamos que en numerosas investigaciones los médicos refieren no haber tenido espacios de reflexión sobre el tema ni instancias educativas al respecto. Nos preguntamos entonces ¿cómo podría no ser una práctica difícil? ¿Cómo esperar que los profesionales se sientan seguros de cómo proceder en estas situaciones y de enfrentar los sentimientos tanto del paciente como propios, si no han tenido oportunidades al menos de detenerse pensar en esto?
Tanto pacientes como médicos somos parte de un sistema social que define las coordenadas de lo que es esperable, deseable y posible. Un aspecto especialmente importante en nuestra cultura es el papel de la familia, sea como fuente de apoyo o de conflicto. Por lo tanto, incorporar nociones de