‘’Regreso al pasado’’: relato de una mujer con cáncer de mama. Caso clínico
Autora principal: Blanca Corthay Aznarez
Vol. XVI; nº 7; 363
‘’Back in the past’’: story of a woman with breast cancer. Clinical case
Fecha de recepción: 11/02/2021
Fecha de aceptación: 06/04/2021
Incluido en Revista Electrónica de PortalesMedicos.com Volumen XVI. Número 7 – Primera quincena de Abril de 2021 – Página inicial: Vol. XVI; nº 7; 363
Autores:
Blanca Corthay Aznarez. Enfermera. Hospital Universitario Miguel Servet. Zaragoza, España.
Rodrigo Domínguez Carrasco. Enfermero. Hospital Universitario Miguel Servet. Zaragoza, España.
María Belén Martín Blanco. Enfermera. Hospital Universitario Miguel Servet. Zaragoza, España.
Alba Metola Metola. Enfermera. Hospital Universitario Miguel Servet. Zaragoza, España.
Silvia Pérez Orós. Enfermera. Hospital Universitario Miguel Servet. Zaragoza, España.
Clara Puig Olivan. Enfermera. Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa de Zaragoza, España.
Patricia Viscor Ollero. Enfermera. Hospital Universitario Miguel Servet. Zaragoza, España.
Los autores de este manuscrito declaran que:
Todos ellos han participado en su elaboración y no tienen conflictos de intereses.
La investigación se ha realizado siguiendo las Pautas éticas internacionales para la investigación relacionada con la salud con seres humanos elaboradas por el Consejo de Organizaciones Internacionales de las Ciencias Médicas (CIOMS) en colaboración con la Organización Mundial de la Salud (OMS) https://cioms.ch/publications/product/pautas-eticas-internacionales-para-la-investigacion-relacionada-con-la-salud-con-seres-humanos/
El manuscrito es original y no contiene plagio.
El manuscrito no ha sido publicado en ningún medio y no está en proceso de revisión en otra revista.
Han obtenido los permisos necesarios para las imágenes y gráficos utilizados.
Han preservado las identidades de los pacientes.
RESÚMEN
La informante de nuestro relato biográfico es Carmen (pseudónimo), una mujer diagnosticada de cáncer de mama. Utilizamos como metodología la investigación cualitativa con método biográfico a través de la entrevista, teniendo como objetivo conocer cómo afecta la enfermedad desde el punto de vista multidimensional y holístico a partir de los puntos clave: antecedentes, proceso de enfermedad, diagnóstico, imagen personal, familia, trabajo y profesionales sanitarios.
El cáncer de mama es una enfermedad frecuente en las mujeres, siendo la primera causa de muerte en este sexo. El diagnóstico de esta enfermedad, al igual que otros cánceres, supone un gran impacto para la persona.
Nuestra informante nos narra una rica y profunda vivencia personal acerca de cómo superó el proceso de enfermedad y los cambios que en ella se produjeron, transmitiéndonos sus sentimientos, emociones y pensamientos (en algunos puntos negativos), la actitud que optó ante la adversidad, sus miedos, su visión de las cosas importantes y cómo afecta esta situación a la calidad de vida de la persona, guardando siempre grandes esperanzas.
Palabras clave: cáncer de mama, cambios en la vida, investigación cualitativa.
ABSTRACT
The informant in our biographical account is Carmen (pseudonym), a woman diagnosed with breast cancer. We use qualitative research with a biographical method as the methodology through the interview, with the objective of knowing how the disease affects from a multidimensional and holistic point of view from the key points: history, disease process, diagnosis, personal image, family, work and health professionals.
Breast cancer is a common disease in women, being the leading cause of death in this sex. The diagnosis of this disease, like other cancers, has a great impact on the person.
Our informant tells us about a rich and deep personal experience about how she overcame the disease and the changes that happened to her. She transmits to us her feelings, emotions and thoughts (sometimes, negative thoughts), the attitude she chose facing adversity, her fears, her vision of important things and how this situation affects the quality of life of the person, always keeping high hopes.
Keywords: breast cancer, changes in the life, qualitative research.
INTRODUCCIÓN
El cáncer de mama es el tumor más frecuente en las mujeres. Se trata de un tumor maligno que lo hace convertirse en la primera causa de muerte por cáncer en mujeres en los países desarrollados (Sinergia & Espinosa Ramírez, 2017), y va aumentando su incidencia en países en vías de desarrollo (Icaza et al., 2017) como resultado de cambios demográficos y aumento en la prevalencia de factores de riesgo relacionados. A pesar de ello, el diagnóstico precoz ha logrado disminuir su mortalidad.
Se trata de un tipo de cáncer que obedece a mutaciones genéticas heredadas teniendo en cuenta que existen múltiples factores que elevan el riesgo de desarrollarlo, como pueden ser la edad, la predisposición genética, predisposición familiar etc. (Sinergia & Espinosa Ramírez, 2017).
En el año 2019 se diagnosticaron en España 33.307 casos nuevos, habiendo un incremento de un 7,5% de enfermedad desde el 2012. Tiene una supervivencia a 5 años del 90%.(Observatorio del Cáncer AECC, s. f.)
Padecer cualquier tipo de cáncer es una situación estresante que supone una amenaza en distintas áreas, y debido al impacto del diagnóstico, aceptar la idea de padecer un cáncer, es una tarea complicada, no solo por el saberse con una enfermedad grave, si no por tener que someterse a alteraciones en su aspecto físico haciendo surgir diferentes emociones. La presencia y la intensidad con la que estas se manifiestan va a estar mediada por los estilos de afrontamiento con los que se cuente, por lo que el afrontamiento de esta enfermedad constituye un factor determinante en el transcurso de la misma. Hay que tener en cuenta que pueden presentarse una decadencia de las actividades diarias provocando estados emocionales negativos en las pacientes; por lo que es importante evaluar y conocer el impacto de la enfermedad y tratamiento sobre la percepción de bienestar de la paciente. La atención a la paciente debe ser integral e individualizada a lo largo de todo el proceso. (Acosta-Zapata et al., 2017)
El objetivo del presente trabajo es dar a conocer los sentimientos, emociones y pensamientos de una mujer que ha sufrido el propio cáncer, dando una visión de la realidad.
Nuestra informante es Carmen, una mujer española, casada y con un hijo. Vive en Zaragoza y trabaja en un banco. Su historia se remonta hace 7 años cuando fue diagnosticada de cáncer de mama, por lo que ya ha sufrido las consecuencias de la enfermedad y ha acusado ciertas modificaciones a nivel emocional, socio familiar e incluso laboral que se quedaron atrás. Aunque la vivencia fue pasada, aún hoy en día los recuerdos florecen porque no se olvidan. La informante a la que nos referimos ha sido captada por interés ya que teníamos conocimiento de su enfermedad y teníamos fácil acceso a la información, así como la actitud que tuvo frente a la enfermedad y la motivación de salir hacia delante.
El relato biográfico constituye un tipo de investigación cualitativa que se inscribe dentro de los diseños de tradición fenomenológica. Utilizamos este tipo de método para explorar las vivencias y visiones subjetivas sobre la enfermedad y el padecimiento humano (Manuel Amezcua, 2009) (Muñoz et al., 2013).
El método de recogida de información del presente trabajo se realiza a través de una entrevista semiestructurada en profundidad cara a cara, siendo flexible y dinámica, que fue grabada para su posterior transcripción. Únicamente hubo un encuentro con la participante, en enero del 2021.
Para comenzar la intervención, se informó a nuestra participante acerca de cuáles eran los aspectos éticos de la investigación, donde se explica la naturaleza del estudio, los objetivos de este y el resguardo de la información (confidencialidad y anonimatos de los datos). Previo a la entrevista se le dio un consentimiento informado para recibir su permiso para poder grabar su voz y posteriormente transcribirla en papel, indicándole también que en cualquier momento podía revocar su consentimiento.
El escenario fue en su casa, la entrevista se desarrolló con tranquilidad en un ambiente relajado, durando el encuentro aproximadamente 35 minutos. La informante se mostró tranquila y la entrevista fue muy fluida y distendida, casi apenas tuvimos que guiarla ya que nos iba hablando de todos los temas que nos interesaban, podría ser debido a que previamente le habíamos informado de cual era nuestro interés de trabajo.
Después de la entrevista, transcribimos todo a papel sin hacer ninguna modificación, además utilizamos un nombre ficticio para referirnos a ella (Carmen), garantizando así la confidencialidad de los datos.
Tras la transcripción, le daremos una copia al informante para que complete, corrija, amplíe la información y lo conserve si lo desea (Concha Germán Bes, Carmen Chamizo, Fabiola Hueso Navarro, 2011), a fin de guardar el rigor de la información. Posteriormente llevamos a cabo el análisis del texto utilizando el método desarrollado por Amezcua y Hueso (Manuel Amezcua, 2009) basándose en el contenido, que desarrollaron para la elaboración de relatos biográficos. En el análisis cualitativo de la entrevista, emergen 7 categorías: antecedentes, proceso de enfermedad, diagnóstico, imagen personal, trabajo familia y profesionales sanitarios.
Carmen había presentado desde muy joven una enfermedad multinodular en las mamas, así que el hecho de que apareciera la palabra cáncer en su vida no lo contemplaba, quizás por ello el proceso inicial fue tan impactante y duro. La fase de diagnóstico fue bastante trágica debido al comportamiento de los médicos, la forma en la que le informaron no ayudó, así que recuerda ese momento como una experiencia desalentadora sintiéndome tratada como indiferente, mejoró su relación con el personal durante los duros momentos en el hospital acompañado por las enfermeras de las cuales guarda un gran recuerdo, y nos hace ver que fueron importantes en el proceso.
La necesidad de apoyo por parte de su familia era indispensable para salir adelante, sobre todo la de su marido, así como la motivación de luchar por su hijo que apenas sabía acerca del tema. Se observa en el discurso, la tristeza que sentía la entrevistada al recordar a su hijo angustiado al descubrir la enfermedad de su madre.
Un golpe muy duro fue la visión sobre ella misma y la caída de autoestima, producida por los tratamientos, generando un gran deterioro de la imagen corporal. En esto hace especial hincapié la informante, haciéndonos ver lo duro que es, y lo tonto que parece. Hace mucha referencia a la vulnerabilidad que se siente ante todos los procesos y ante la superación de toda la enfermedad.
TEXTO BIOGRÁFICO:
ANTECEDENTES
Soy una mujer de 52 años, he nacido y he vivido en Zaragoza. Me case a los 35 años y tengo un hijo de 17 años. Tuve muchas dificultades para quedarme embarazada y después del nacimiento de Jaime no pudimos tener más hijos. Mi padre falleció de un tumor cerebral cuando tenía 16 años y mi madre se ha dedicado a cuidarnos a mis dos hermanos y a mi toda la vida. Trabajo como directora en un banco. Recuerdo que no fue nada fácil mi carrera profesional ya que tuve que abrirme camino en un mundo laboral que por entonces era predominado por los hombres.
DIAGNÓSTICO
Desde los 18 años más o menos me diagnosticaron mamas fibrosas y con varios nódulos. Me he ido realizando mamografías cada año. Toda mi historia comienza un verano de 2013, llevaba dos años sin realizarme una mamografía por el estrés y la carga que tenía en el trabajo, lo había dejado completamente de mano. Por entonces me encontraba en la playa y al salir de la ducha me note un bulto más grande que me molestaba con el roce de la ropa interior. No le di más importancia, pensé que se trataba de los nódulos que ya conocía.
De todas maneras, a finales de septiembre solicito cita con mi ginecólogo que me remite para realizar una mamografía. Acudí sola, y tras realizarme la prueba, la radióloga me dijo que había que hacer biopsia porque no tenía buena pinta. Es cierto que estaba algo preocupada, pero no quería ser consciente de lo que se podía tratar. Yo pensaba que no sería otra cosa que mis nódulos ya diagnosticados. Recuerdo la biopsia horrible, me pincharon cinco veces sin anestesia, tuve un dolor tremendo. A los tres días, un 15 de octubre de 2013, llego la noticia como un jarro de agua fría, tenía cáncer de mama. Mi único pensamiento fue mi hijo Jaime, ‘’yo, mira, ya he vivido bastante, pero que va a hacer el si se queda sin su madre’’, por entonces solo tenía 10 años.
PROCESO DE LA ENFERMEDAD
Mi cirujano me había explicado el tipo de operación a la que me debía de someter. Se trataba de una cirugía muy complicada ya que el tumor era muy grande y estaba muy pegado a la axila, además decidió no utilizar la técnica del ganglio centinela, sino vaciarlos todos, para evitar falsos negativos posteriormente y con alto riesgo de linfedema. Le dije que quería quitarme los dos pechos a pesar de que me insistió que no era necesario ya que solo había afectación del izquierdo. La sola idea de que se me pudiera reproducir más adelante me aterrorizaba, y aunque la operación sería de mayor envergadura decidí hacerlo de esa manera. El 9 de noviembre ingreso en el hospital para realizarme una mastectomía radical con reconstrucción mamaria. Recuerdo el post operatorio horrible, tuve muchas náuseas, vómitos, un hormigueo intenso en el brazo izquierdo, me encontraba mareada todo el tiempo. En casa la cosa no fue mejor, me fui con cuatro drenajes y acudía al hospital cada dos días para realizarme las curas. Apenas dormía por las noches ya que me tenía que colocar una banda que me causaba mucha opresión y los puntos de la espalda me dolían con el roce de la cama.
Una vez recuperada de la operación comienzo con el tratamiento de quimioterapia un 12 de diciembre que acabo la semana santa del año siguiente. Me habían informado que me iban a dar la mayor dosis. Ocho sesiones de quimioterapia en seis ciclos. ‘’La quimioterapia es devastadora’’. La primera semana lo pasas horrible, la segunda semana comienzas a recuperarte un poco y es a la tercera semana cuando ya te encuentras bien te vuelven a poner la quimio. Yo lo bautice como ‘’los días oscuros’’.
Después me dieron 20 sesiones de radioterapia mucho más llevaderas, con alguna molestia como irritación, enrojecimiento y picor. Solo podía vestir ropa de algodón.
LOS PROFESIONALES SANITARIOS
Tras realizarme la mamografía acudí con mi marido a la consulta con el cirujano. Tenía miedo, mucho miedo y sobre todo muchas dudas. El cirujano nos lo pinto muy mal, con un semblante muy serio. Yo solo buscaba algo a lo que aferrarme, que me diera esperanzas, aunque solo fuera media sonrisa de complicidad. Toda la información que nos proporciono fue desalentadora. Salí de la consulta con los ánimos por los suelos.
Tras ello, mi hermana me dijo que nos fuéramos a un médico privado en Barcelona para una segunda valoración. Nos proporcionó mucha información con todos los detalles, cariñoso, dispuesto… Recuerdo sus palabras ‘’si fuera un cáncer de ovario…pero es de mama, se curan la gran mayoría, hoy en día hay muchos avances’’. Esas palabras fueron para mí un bálsamo.
Cuando ya tuve los resultados de la biopsia fui de nuevo a ver a mi cirujano, nos recibió con una sonrisa enorme. Tenía un carcinoma lobulillar, se trataba de un cáncer hormonal y el pronóstico generalmente era muy bueno, ya que existía la deprivación hormonal para su tratamiento.
Para mí, yo tan ajena al mundo sanitario, un gran descubrimiento durante mi enfermedad fueron las enfermeras. Iba al hospital de día de oncología acompañada de mi marido a ponerme la quimioterapia. Veía a todos los pacientes que se encontraban mal y muchos de ellos solos. Era una escena aterradora. Sin embargo, hay estaban ellas, con una dulzura y un afecto desbordante, se reían, canturreaban o te gastaban una broma. Hacían que ese proceso, que podía llegar a hacerse duramente eterno, fuera más llevadero. Le decía a mi marido ‘’míralas, son ángeles, ellas no lo saben, pero son ángeles’’
Me parece que tienen un papel fundamental en un proceso de cáncer. La oncóloga la ves diez minutos, pero la que te acompaña y te apoya, en definitiva, la que está al pie del cañón es la enfermera. Me explicaron todos los síntomas al detalle con una paciencia impresionante. Por ejemplo, si tienes fiebre muy alta has de venir al hospital, si son unas décimas, es normal son tus defensas que están reaccionando. Tener la paciencia de explicarle a un paciente que por primera vez va a hacer quimio a mí me parece brutal. El estar bien informado te hace menos pequeña en un mundo tan grande como es el cáncer.
IMAGEN PERSONAL
Me habían informado que a los 15 días comenzaría a caerse el pelo. Peinándome en casa me quede con mechones en el cepillo y tome la decisión de raparme la cabeza y ponerme peluca. Lo del pelo es devastador, pero todavía recuerdo peor cuando se me cayó el pelo de las cejas y las pestañas. Me habían dicho que tardaría más, pero a mí me ocurrió con la primera sesión. Te cambia la expresión de la cara, me sentía tan extraña, como si no fuera yo la que estaba delante del espejo. Sabía que la parte estética era algo trivial, pero resulta muy duro levantarte por las mañanas, aparte de lo mal que te encuentras, y verte sin peluca y sin pelo en las cejas y las pestañas, te desmoronas. Recomendaría a todo el mundo que haga lo posible por verse bien, ya sea con una peluca o un turbante, lo que cada uno quiera. Psicológicamente no quería que los demás me viesen como una enferma, yo quería estar bien. Esta actitud me ayudó mucho.
TRABAJO
Adoraba mi trabajo, me había costado mucho sacrificio llegar hasta donde estaba y estaba muy bien considerada. Mis compañeros son excelentes. Tenía un puesto de mucha responsabilidad y me encantaba lo que realizaba. Estuve de baja casi un año. Un año muy duro a nivel laboral porque se produjeron muchos despidos y cerraron varias sucursales, la cosa no iba bien en el banco. Durante mi enfermedad, temí mucho por mi puesto, era candidato para desaparecer. Para mi sorpresa, cuando me reincorporé de la baja fue uno de los pocos que mis jefes decidieron mantener. No solo eso, sino que las navidades siguientes, en la cena de empresa, me otorgaron el premio a la excelencia. Fue un orgullo inmenso, este detalle, el calor y cariño de la gente te dan fuerzas para seguir adelante.
FAMILIA
El apoyo de mi familia fue para mí un pilar fundamental. Mi marido, que es autónomo, dejo de trabajar para ayudarme, cuidarme y acompañarme todo lo que duró la enfermedad. Mi madre y mi hermana no se apartaron de mi lado ni un segundo. Aún recuerdo, ahora me rio de eso, cuando me diagnosticaron el cáncer, los cuatro llorando en un banco del Paseo Sagasta.
Yo tome la decisión de no contárselo a mi hijo, lo conozco bien y sabía que iba a sufrir. Considere que era muy pequeño para entender y afrontar lo que le ocurría a su madre. Fue muy difícil tener que aparentar casi siempre que estaba bien. No me podía quitar la peluca en ningún momento, era angustioso porque aprieta, te da calor, se descoloca… Un día que Jaime estaba durmiendo, yo había salido de la ducha con toda la tranquilidad de que no entraría al baño. De repente abrió la puerta y me vio sin la peluca. Me cogió por sorpresa y mi reacción fue echarme a llorar. Fue mi hijo quien me decía ‘’no te preocupes mamá por el pelo que te crecerá y te queda muy bien’’
Jaime, hoy en día, sabe perfectamente que lo que le ocurría a su madre hace 7 años era cáncer. Se ha hecho mayor y conoce los efectos de la enfermedad y de la quimioterapia. Algún día nos sentaremos y hablaremos de todo esto.
Que te diagnostiquen un cáncer te cambia la vida para siempre, ya no la ves igual. Siendo positiva, ante todo, pero comienzas a pensar en cosas más prácticas que antes ni se me habían pasado por la cabeza, como arreglar papeles, etc. Sin dramas, pero lo piensas porque lo tienes que pensar. Mi marido me decía ‘’Carmen, nosotros estaremos siempre con el freno de mano echado’’. Disfrutas de la vida igual, pero con los pies más en la tierra. Te cambia la perspectiva.
Mi enfermedad fue un proceso muy duro, pero bien es cierto que desde el inicio hasta el final todo fueron buenas noticias. Mi familia hizo este camino mucho más soportable. Y pienso que es fundamental interiorizar que te vas a curar.
BIBLIOGRAFÍA
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- Icaza, G., Núñez, L., & Bugueño, H. (2017). Descripción epidemiológica de la mortalidad por cáncer de mama en mujeres en Chile. Revista Medica de Chile, 145(1), 106-114. https://doi.org/10.4067/S0034-98872017000100014
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- Observatorio del Cáncer AECC. (s. f.).