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Revisión bibliográfica: Actuación de enfermería en el ámbito de los cuidados en el paciente oncológico pediátrico y su familia

Revisión bibliográfica: Actuación de enfermería en el ámbito de los cuidados en el paciente oncológico pediátrico y su familia

Autora principal: María Armengod Burillo

Vol. XVII; nº 9; 356

Literature review: Nursing performance in the field of care for pediatric cancer patients and their families

Fecha de recepción: 29/03/2022

Fecha de aceptación: 06/05/2022

Incluido en Revista Electrónica de PortalesMedicos.com Volumen XVII. Número 9 – Primera quincena de Mayo de 2022 – Página inicial: Vol. XVII; nº 9; 356

AUTOR PRINCIPAL:

  • María Armengod Burillo. Graduada en Enfermería. Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza, España.

COAUTORES:

  • Andrea Mañas Andrés. Graduada en Enfermería. Atención Primaria en Sector II del SALUD, Zaragoza, España.
  • Borja Paz Ramos. Graduado en Enfermería. Centro de Salud Fernando el Católico, Zaragoza, España.
  • David Corzán López. Graduado en Enfermería. Centro de Salud Fernando el Católico, Zaragoza, España.
  • Miguel Orós Gascón. Graduado en Trabajo Social. Zaragoza, España.
  • Celia Pastor Giménez. Graduada en Enfermería. Centro de Salud Fernando el Católico, Zaragoza, España.
  • Coral Orruño Cebollada. Graduada en Enfermería. Centro de Salud Fernando el Católico, Zaragoza, España.

Los autores de este manuscrito declaran que:

 

Todos ellos han participado en su elaboración y no tienen conflictos de intereses
La investigación se ha realizado siguiendo las Pautas éticas internacionales para la investigación relacionada con la salud con seres humanos elaboradas por el Consejo de Organizaciones Internacionales de las Ciencias Médicas (CIOMS) en colaboración con la Organización Mundial de la Salud (OMS) 
https://cioms.ch/publications/product/pautas-eticas-internacionales-para-la-investigacion-relacionada-con-la-salud-con-seres-humanos/
El manuscrito es original y no contiene plagio
El manuscrito no ha sido publicado en ningún medio y no está en proceso de revisión en otra revista.
Han obtenido los permisos necesarios para las imágenes y gráficos utilizados.
Han preservado las identidades de los pacientes.

  1. RESUMEN

Introducción: El cáncer sigue representando una de las enfermedades más prevalentes en el mundo. Se define como el desarrollo de células anormales con capacidad para dividirse y diseminarse incontroladamente, afectando a cualquier parte del organismo, creando a su vez lo que se conoce como neoplasia o tumor. En la etapa infantil, los más frecuentes son de origen hematológico y tumores sólidos. Los avances en  investigación y el diagnóstico precoz, han conseguido que la tasa de supervivencia del cáncer infantil incremente hasta la actualidad.

Objetivo general: El objetivo de este trabajo es realizar una Revisión Bibliográfica enfocada en la actuación de los profesionales de enfermería en el ámbito de los cuidados en el paciente oncológico pediátrico y su núcleo familiar.

Resultados y discusión: Asimilar la información de que un hijo padece cáncer es asolador. Los padres se sentirán enfadados y culpables por lo sucedido; es aquí donde juegan su papel de apoyo hacia su hijo. Es por ello que se han querido diferenciar las diversas estrategias de actuación por parte de la familia y el paciente, junto a los recursos con los que cuentan los profesionales de enfermería.

Conclusiones: El cáncer infantil debe ser abordado de manera multidisciplinar, cubriendo las necesidades tanto del niño como de la familia. La enfermera debe aumentar su formación y prestar la información y apoyo necesarios para ofrecer unos cuidados de máxima calidad.

  • PALABRAS CLAVE: cáncer infantil, oncología pediátrica, niño, familia, enfermería, afrontamiento

ABSTRACT

Introduction: Cancer continues to represent one of the most prevalent diseases in the world. It is defined as the development of strange cells with the ability to divide and spread uncontrollably, affecting any part of the body, creating in turn what is known as a neoplasm or tumor. In the childhood stage, the most frequent are of hematological cancer origin and solid tumors. Different advances in research and early diagnosis have increased the survival rate for childhood cancer to the present day.

General objective: The main objective of this work is to carry out a Bibliographic Review focused on the performance of nursing professionals in the field of care for pediatric cancer patients and their families. Results and discussion: Receiving the news that a child has cancer is devastating, parents will feel angry and guilty about what happened. This is where they have to support their child, in this way, with this revisión it has wanted to differentiate the action strategies by the family and the patient and the resources that nursing has to deal with this situation. Conclusions: Childhood cancer must be approached in a multidisciplinary way, covering the needs of both the child and the family. The nurse must increase their education and provide the necessary information and support to offer the highest quality care.

  • KEYWORDS: childhood cancer, pediatric oncology, children, family, pediatric nursing, confrontation.
  1. INTRODUCCIÓN

El cáncer es un problema de salud pública global que continúa afectando a un gran número de personas, sin ninguna clase de distinción y a pesar de los esfuerzos realizados por medio de las estrategias de prevención y detección precoz del mismo. No obstante, la evolución que han sufrido las técnicas, proyectos de investigación y la mejoría de las diferentes estrategias de prevención y detección precoz, ha permitido disminuir, en algunos casos, la incidencia de esta enfermedad y mejorar su tasa de supervivencia (1).

  • DEFINICIÓN. ¿QUÉ ES EL CÁNCER?

En un organismo sano, las células humanas crecen y se dividen dando lugar a nuevas células. Cuando las células normales envejecen o se dañan, estas mueren y son reemplazadas por células nuevas. Sin embargo, este proceso se ve alterado en aquellas personas diagnosticadas de cáncer, una de las patologías más prevalentes a nivel mundial (2, 3).

El cáncer se define como el desarrollo de células anormales que se dividen, crecen y se diseminan de manera incontrolada por cualquier parte del organismo. Tras su reproducción, las células tumorales crean unas masas conocidas como tumores o neoplasias, cuya expansión puede destruir y reemplazar a los tejidos normales. Estas estructuras se clasifican en tumores malignos, los cuales, se expanden a los tejidos cercanos y, al multiplicarse, algunas de las células cancerosas pueden invadir órganos más distantes del cuerpo por medio del sistema circulatorio o del sistema linfático, formando así nuevos tumores lejos de la neoplasia original. Por otra parte, los tumores benignos no se extienden a los tejidos próximos, aunque sí que pueden incrementar su tamaño (Anexo 1) (2, 3, 5).

  • EPIDEMIOLOGÍA

El cáncer sigue representando una de las principales causas de morbi-mortalidad en el mundo, con aproximadamente 9,9 millones de muertes relacionadas con cáncer en el año 2020 de acuerdo con los datos proporcionados por la International Agency for Research on Cancer (IARC). Durante el periodo de la infancia, esta enfermedad ocupa en primer puesto en las causas de muerte a partir del primer año de vida. Sin embargo, en la actualidad, conocemos como la pandemia por el virus Sars-Cov2 ha influido en el número total de diagnósticos reales de esta enfermedad, viéndose de la misma forma una afectación en los programas de cribado, por ejemplo, en pacientes con cáncer de mama o colorrectal en adultos o leucemias y linfomas en pacientes pediátricos (3, 4, 5).

En España, el cáncer es también una de las enfermedades más prevalentes. En el año 2021, los cánceres más diagnosticados en hombres serán los de próstata, colon y recto, pulmón y vejiga. En el caso de las mujeres, se verán más afectadas en cuanto al  cáncer de mama y el colorrectal. En cuanto a la población infantil, en el año 2021 fueron diagnosticados de cáncer, aproximadamente, 10.500 menores de quince años, siendo la leucemia linfoblástica aguda la neoplasia más común (3, 4).

En las últimas décadas, el número absoluto de cánceres diagnosticados en España ha aumentado a causa del aumento poblacional, el envejecimiento de la población, la exposición de diversos factores de riesgo y al aumento de la detección precoz con programas de cribado. Se estima que, para el año 2040, la cifra nuevos casos se incrementarán en 30,2 millones de casos nuevos al año (Anexo 2) (3, 5).

  • ETIOLOGÍA. FACTORES DE RIESGO.

En general, no es posible saber con exactitud por qué una persona padece cáncer y otra no. Sin embargo, a lo largo del tiempo, se han llevado a cabo diversos estudios de investigación acerca de los factores de riesgo que favorecen el desarrollo de dicha enfermedad y, a su vez, ha adquirido una gran importancia el conocimiento en lo que respecta a los factores de protección contra el cáncer (6, 7).

De entre los factores de riesgo más conocidos y modificables, relacionados con el estilo de vida en los adultos, se encuentra el consumo de alcohol y tabaco, la excesiva exposición a la radiación solar, el sobrepeso o el sedentarismo. A pesar de que esta clase de factores adquieran gran relevancia para el diagnóstico de cáncer en el paciente adulto, resultan poco probables en la mayoría de los tipos de cáncer infantil. Por el contrario, comer una dieta saludable y el ejercicio físico, actúan como factores protectores frente a algunos tipos de cáncer (6, 7, 8, 9).

El cáncer puede ser la consecuencia del efecto ciertas sustancias ambientales que alteran el funcionamiento de nuestras células. El uso de pesticidas en los hogares o la exposición a químicos en los mismos, mantienen una relación con la aparición de posteriores cánceres infantiles. Es posible evitar algunas de estas exposiciones, pero otras son más complejas de eludir, especialmente las que se encuentran en el aire, el agua, los alimentos.  Al mismo tiempo, los pacientes pediátricos que reciben tratamientos de quimioterapia, presentan un riesgo más elevado de desarrollar una nueva neoplasia en el futuro (6, 7, 10).

Así mismo, podemos hablar de dos factores de riesgo no modificables; la edad y, especialmente en los niños, la genética. A pesar de que  una edad avanzada es el factor de riesgo más importante, la enfermedad puede manifestarse a cualquier edad (7, 8).

Los factores de riesgo genéticos son aquellos que forman parte de nuestro ADN. El cáncer puede ser fruto de la actividad genética, provocando una serie de cambios en los genes que controla la forma en la que actúan las células del organismo. Los cambios genéticos que fomentan la aparición del cáncer pueden heredarse o ser el resultado de alteraciones en el ADN a lo largo de la vida de una persona. Algunos de los ejemplos más conocidos son; Síndrome de Down, Síndrome de Li-Fraumeni o el Síndrome de Wiskott-Aldrich (Anexo 3) (7, 11, 12).

Finalmente, dentro del campo de la genética, existe un riesgo dentro del cáncer infantil. Si dentro de una familia, uno de los hijos presenta alguna clase de cáncer, especialmente leucemia, existe un pequeño riesgo de que sus hermanos lo desarrollen de igual forma. Ese riesgo es mucho mayor en caso de gemelos homocigóticos (7).

  • TIPOS DE NEOPLASIAS MÁS FRECUENTES EN NIÑOS

Según la OMS, cada año se diagnostican, aproximadamente, 400.000 casos de cáncer en niños y adolescentes en el mundo (13).

La patología neoplásica afecta a personas de todas las edades, sin embargo cabe destacar que, a diferencia del cáncer en adultos, se desconocen las causas de la inmensa mayoría de los casos infantiles. Los estudios actuales manifiestan que el 10% se debe a una predisposición genética, aunque son algunas infecciones crónicas, como el virus Epstein-Barr o el paludismo, lo que desencadena el riesgo de padecer cáncer (13, 14).

A la hora de hacer referencia a las clases más frecuentes de neoplasias en la etapa infantil, los tumores malignos representan el 2% de los casos diagnosticados, siendo las neoplasias, de igual modo, la segunda causa de muerte en niños mayores de 1 año de edad. De acuerdo al Registro Nacional de Tumores Infantiles, dentro de las enfermedades hematológicas, la leucemia es el más frecuente de los cánceres pediátricos (30%),  seguida de tumores sólidos que afectan al Sistema Nervioso Central (SNC) (22%) como el neuroblastomas, sarcoma de Ewing, tumores de Wilms, osteosarcoma y retinoblastoma. Por último y en tercer lugar, se sitúan los linfomas (13%) (Anexo 4) (13, 14, 15, 16).

  • LEUCEMIA

La leucemia es la neoplasia más frecuente en niños. Se produce por una alteración en el material genético de las células que componen la médula ósea. Aunque se desconoce la causa de estos cambios, se relaciona con una serie de factores de riesgo como la exposición a la radiación o haber tenido un hermano con la misma enfermedad (17).

Existen diferentes tipos de leucemia en función de la velocidad de su crecimiento, podemos clasificarlas en leucemias agudas o crónicas. La mayoría de los casos en población infantil hacen referencia al primer grupo. Dentro de este, el tipo más común es la leucemia linfocítica aguda (LLA). La médula ósea produce un exceso de linfocitos inmaduros conocidos como linfoblastos, estos impiden el normal crecimiento de las células sanguíneas y deriva en una serie de síntomas y signos en el paciente como cansancio, palidez, aparición de petequias, fiebre o adenopatías (17, 18).

El tratamiento de la LLA se basa, principalmente, en quimioterapia, pudiéndose administrar esta por vía intravenosa a través de un catéter tipo port-a-carth o vía intratecal mediante punciones lumbares (18).

  • TUMORES DEL SISTEMA NERVIOSO CENTRAL (SNC)

Los tumores cerebrales constituyen el tipo de tumor sólido más frecuente en la edad pediátrica. La sintomatología de esta clase de neoplasia varía en función de la edad del paciente, su localización o el origen del tumor. La clínica se caracteriza por presentar cefaleas, cambios de conducta, irritabilidad, ataxia, fiebre o vómitos. Una vez que se confirma la sospecha clínica de un posible tumor en SNC, el diagnóstico se establece por medio de técnicas de imagen o por histopatología.  Finalmente, dentro de tratamiento, participan técnicas multidisciplinarias como neurocirugía, radioterapia, quimioterapia o el manejo de la rehabilitación posterior (19).

  • LINFOMAS

Los linfomas son la tercera neoplasia más frecuente en la infancia. Se clasifican en dos grupos principales: linfoma de Hodgkin y linfoma no Hodgkin. Ambos suelen manifestarse con adenopatías de los ganglios linfáticos localizados, normalmente, en el cuello, tórax, axila, ingle o abdomen. A todo ello, se suma la presencia de síntomas como son la pérdida de peso, tos, fiebre, disnea o prurito. A continuación, el diagnóstico se efectuará con la realización de análisis de sangre, del líquido cefalorraquídeo  o con pruebas de imagen como radiografías.  Finalmente, el tratamiento dependerá de la clase de linfoma que se haya diagnosticado y su extensión. Las tres técnicas elementales son la quimioterapia, radioterapia y el trasplante de células madre (20).

  • DIAGNÓSTICO

En primer lugar, llevar a cabo una detección precoz a través del conocimiento de los síntomas por parte de la familia y del paciente, el rápido acceso a los servicios sanitarios, la evaluación clínica precisa y el inicio temprano de su tratamiento, son las claves para aumentar la supervivencia y aliviar el sufrimiento del paciente oncopediátrico (13).

No obstante, hay que tener en cuenta que, en los niños, la progresión de la enfermedad se ve aumentada. A ello se le suma la variedad de signos y síntomas que nos pueden hacer pensar en un posible diagnóstico, como por ejemplo; la palidez, petequias o epistaxis en las leucemias, cefalea matinal con emesis en caso de tumores en el Sistema Nervioso Central (SNC), fiebre recurrente y dolores óseos, en el diagnóstico del sarcoma de Ewing, la claudicación y el aumento de volumen en el caso de los osteosarcomas. Aproximadamente, el 85% de los cánceres infantiles se presenta con signos y síntomas inespecíficos, lo cual, puede dificultar el diagnóstico (Anexo 5) (15, 21).

Finalmente, el facultativo obtendrá una serie de datos de interés para la elaboración de su diagnóstico por medio de la historia clínica, la entrevista con el paciente y una serie de pruebas de laboratorio como analíticas de sangre, orina o líquido cefalorraquídeo, pruebas de imagen como una resonancia magnética o tomografía axial computarizada (TAC) y estudios de los tejidos a través de biopsias (22).

  • TRATAMIENTO

Una vez diagnosticado el tipo de cáncer y su extensión, llega el momento de aplicar un tratamiento. Actualmente, los más empleados son la intervención quirúrgica, la radioterapia y/o la quimioterapia.  A su vez, es importante prestar especial atención al desarrollo biopsicosocial del niño, para lo cual se requiere un abordaje multidisciplinar. Afortunadamente, la curación es posible en más del 80% de los niños cuando se les presta atención oncológica (13).

  • ROL DE ENFERMERÍA EN LA ONCOLOGÍA INFANTIL

Dentro de los cuidados integrales que requiere un paciente oncológico, la enfermería pediátrica asume el papel responsable de promover la salud y el bienestar del niño y su núcleo familiar. De esta forma, su principal objetivo es que ambas partes alcancen su bienestar. La familia requiere unos cuidados específicos en cuanto a información y afectividad para minimizar los potenciales efectos negativos que conlleva la hospitalización del niño. Como consecuencia, las intervenciones de enfermería se focalizan en eliminar o disminuir los agentes estresantes como la incertidumbre, la pérdida de control y las repercusiones, física y emocionales, que experimenta el niño. Los profesionales de enfermería sin imprescindibles a la hora de ofrecer diversas estrategias de apoyo a los miembros de la familia fomentando los valores, objetivos e intereses familiares sin perder de vista la enfermedad, su tratamiento y su pronóstico (23).

En resumen, el personal de enfermería debe tratar de implicar al niño y su familia en la planificación de los cuidados que requiere el proceso de su enfermedad, así como en la toma de decisiones, apoyándoles y estableciendo una buena relación afectiva. Esta colaboración les permite, tanto a los profesionales sanitarios como a la familia, trabajar juntos en el cuidado holístico del niño y, por consiguiente, detectar sus necesidades (23, 24).

  1. JUSTIFICACIÓN

Tal y como se ha hecho mención en párrafos anteriores, el cáncer es una enfermedad de gran importancia y prevalencia, ya sea por lo que la propia patología conlleva como por el significado que arrastra, afectando de tal forma al paciente y a su núcleo familiar.

Al extrapolar esta enfermedad a los pacientes pediátricos nos encontramos con situaciones complejas, donde la propia familia no sabe cómo actuar y, muchos de los niños que la padecen, no saben realmente la gravedad del proceso al que están siendo sometidos. Los niños se enfrentan constantemente a pruebas y tratamientos invasivos, conviven con emociones tan diversas que muchos, por su edad, no saben cómo gestionarlas, su vida se gira en torno a la estancia dentro del hospital, no comprenden por qué no pueden jugar o acudir a sus clases del colegio. Sus familias y su entorno, se enfrentan a una enfermedad que les condiciona completamente. Por ello, como profesionales de los cuidados en el ámbito de la salud, es importante adquirir los conocimientos necesarios como para valorar las diferentes actuaciones y estrategias de abordaje sobre el cuidado al niño oncológico y su familia, ayudarlos a mejorar, a sobrellevar esta enfermedad, así como ofrecer un punto de apoyo en los momentos más difíciles en los que deriva la enfermedad.

  1. OBJETIVOS

Objetivo general:

  • Desarrollar una revisión bibliográfica enfocada en la actuación del personal enfermero dentro del campo de los cuidados al paciente oncopediátrico y su núcleo familiar.

Objetivos específicos:

  • Identificar cuáles son las mejores estrategias en el abordaje de la enfermedad para los pacientes y sus familiares.
  • Valorar los diversos métodos de afrontamiento y actuación de los profesionales enfermeros.
  • Mostrar la importancia de la actuación por parte de enfermería en la atención biopsicosocial a niños con cáncer y sus familias.
  1. MATERIAL Y MÉTODOS

La clase de estudio realizado es una revisión bibliográfica de la literatura sobre la actuación del personal de enfermería en el cuidado del paciente oncológico pediátrico y su familia. A continuación, se citan las fuentes de las cuales se ha obtenido la información requerida:

  • Sciencedirect (https://www.sciencedirect.com/): Principal base de datos científica, técnica y médica. Ofrece la consulta de revistas publicadas por Elsevier, artículos y libros.
  • Cuiden (http://cuiden.fundacionindex.com/cuiden/): Base de datos de la Fundación Index compuesta por revistas científicas, libros o monografías de contenido diverso.
  • Scielo (https://scielo.org/es/): Librería electrónica. Es una de las iniciativas de acceso abierto más importantes, eficientes y eficaces que existen en la literatura científica iberoamericana.
  • Medline Plus (https://medlineplus.gov/spanish/): Base de datosdel gobierno federal que contiene revistas y resúmenes de publicaciones biomédicas de todo el mundo.
  • Medes (https://medes.com/Public/Home.aspx): herramienta de consulta online y gratuita. Dispone de revistas que abarcan múltiples materias y artículos científicos de continua actualización.

El periodo de estudio ha sido realizado desde septiembre de 2021 hasta febrero 2022, ambos intervalos de tiempo incluidos. En lo que respecta a las estrategias de búsqueda, se han basado en el uso de lenguaje libre, artículos con “full text”, “free full text” y los siguientes operadores boleanos:

  • (“cáncer”) AND (“cuidados”) AND (“pediatría”).
  • (“niños”) AND (“oncología”) AND (“familia”).
  • (“factores riesgo”) OR (“factores protectores”).

Para ejecutar la búsqueda de la información pertinente, se han seguido una serie de criterios de inclusión y de exclusión. En primer lugar, como criterios de exclusión, se hace referencia a aquellos artículos que no fuesen “free full text”, aquellos estudios cuya población de referencia no fuese pediátrica en el ámbito de los cuidados de enfermería, así como aquellos artículos cuyo año de publicación fuese anterior a los últimos diez años. Por otra parte, en lo que respecta a los criterios de inclusión, se han aceptado aquellos artículos cuyo idioma fuese el castellano o el inglés, aquellos estudios sobre población pediátrica, publicados en el año 2010 en adelante y aquellos enfocados en el área temática de las ciencias de la salud e intervenciones de enfermería.

Cabe destacar que, no solo se ha llevado a cabo una búsqueda por Internet, sino también se ha procedido a la consulta de libros, tesis y revistas en formato papel, los cuales, han apoyado a la información ya recopilada en las diferentes bases de datos anteriormente mencionadas.

Tras una rigurosa lectura, se eligen y escogen los artículos que más se adecuan al criterio seleccionado y a lo que se busca a la hora de realizar este trabajo.

  • Resultados de la búsqueda:
BASE DE DATOS ARTÍCULOS ENCONTRADOS ARTÍCULOS DESCARTADOS ARTÍCULOS SELECCIONADOS
Sciencedirect 43 31 12
Scielo 37 30 7
Cuiden 16 12 4
Medline Plus 35 29 6
Medes 26 18 8
  1. RESULTADO Y DISCUSIÓN

En el momento en el que un niño es diagnosticado de cáncer, este no solo se ve en la necesidad de afrontar el impacto que genera la propia enfermedad y los efectos secundarios que conlleva su tratamiento, sino que además debe hacer frente al miedo que puede generar la hospitalización, el sentimiento soledad y la incertidumbre que experimenta el paciente y su núcleo familiar. A su vez, el paciente y su familia se ven obligados a adaptarse rápidamente a nuevas personas, situaciones y ambientes, lo que altera abruptamente su rutina y se ven sometidos a una rápida adaptación. Es en este punto donde se reclama la imperiosa necesidad y ayuda por parte de un equipo multidisciplinar, un equipo de personas que ayuden en el manejo del impacto de la enfermedad y proporcionen una atención integral basada en la recuperación biopsicosocial del niño y su familia (25).

  • La empatía como herramienta base en el cuidado del paciente oncológico pediátrico.

En el estudio realizado por las autoras Martos Enrique y Galiana Camacho, establece que la empatía es una herramienta fundamental en el cuidado del paciente oncológico pediátrico. El personal enfermero es quien, dentro del equipo multidisciplinar, más tiempo pasan en compañía de los niños, lo que favorece el desarrollo de relaciones basadas en la comunicación, la afectividad y la empatía. Los efectos psicológicos y emocionales adversos asociados a padecer cáncer y la dificultad para hacerles frente, hacen que los profesionales de enfermería se expongan de forma continua a sentimientos como la ira, el miedo o el sufrimiento del paciente y de su núcleo familiar. Por ello, el uso de una asistencia empática favorece la mejora del estado de ánimo y el bienestar mental y emocional de los niños hospitalizados, buscando progresos satisfactorios en su salud, facilitando de esta forma su recuperación. En lo que respecta a la implicación por parte de los padres, el uso de la empatía favorece la creación de una comunicación más abierta que permite a los familiares participar de forma activa en el proceso de atención y cuidados del niño (25).

Sin embargo, este mismo estudio trae consigo una serie de barreras en el uso de la empatía por parte de los enfermeros en servicios de oncología pediátrica. Tras las largas estancias de los niños en el hospital junto al personal de enfermería, se establecen una serie de vínculos entre ellos, lo que podía llevarlos a crear obstáculos emocionales que limitaban su aptitud para empatizar. Esta afirmación es contrastada por el estudio por Martínez González y Riaño Galán, quienes aseguran que una excesiva involucración conlleva un sentimiento de frustración en e profesional propiciando así la aparición del famoso síndrome de “burn out” (25, 26).

  • Apoyo y gestión emocional del paciente oncológico pediátrico.

De manera general, se establece que las principales reacciones que presenta un niño tras ser diagnosticado de cáncer son miedo, ansiedad, enfado o culpa. Estas emociones se observan mucho más marcadas en las diferentes edades de los pacientes y son los profesionales de enfermería quienes más tiempo pasan con el niño, por lo tanto, son los primeros en actuar. De acuerdo con la Guía dirigida a profesionales realizada por Zamora, Madrid, Hilarión entre otros, existen momentos donde el niño se aísla, tanto de forma voluntaria como involuntaria, por la falta de una red social de apoyo que muestre los recursos suficientes para sostener la situación (27).

En primer lugar, en los niños que presentan edades entre 0-2 años, es importante optimizar el confort físico, proporcionando un entorno acogedor y disminuyendo el sufrimiento a través de un habla suave o el contacto físico (28).

En niños de edad preescolar, se evoluciona a un lenguaje más concreto, involucrándolos en juegos y ayudándoles a identificar y verbalizar sus miedos. A su vez, la American Cancer Society, abala la necesidad de reafirmar a los niños que la preocupación de sus padres no es por su culpa (27, 28).

En tercer lugar, con pacientes en edad escolar, es vital ayudar en el control de los impulsos, en la identificación de sus sentimientos, normalizar sus miedos, proporcionar momentos donde el paciente se exprese, así como también permitir que el niño no quiera hablar en ocasiones, ya sea mediante el dibujo, el juego o la escritura (27, 28).

Finalmente, en caso de los adolescentes, tanto la American Cancer Society como la Guía dirigida a profesionales realizada por Zamora, Madrid, Hilarión entre otros, establecen la necesidad de abordar los sentimientos de impotencia, ayudar a controlar los impulsos que deriven en comportamientos inadecuados, la posibilidad de apoyarse en otros compañeros, animar a la realización de un diario personal y mantener informado al paciente en todo momento, respondiendo a sus preguntas con honestidad (27, 28).

  • Apoyo social a los padres y madres de niños con cáncer.

La figura del padre y la madre forman una parte importante del núcleo familiar del niño, especialmente cuando este busca un apoyo durante su proceso de recuperación y tratamiento. De acuerdo con el estudio elaborado por Castanheira Nascimento y Da Silva Pedro, se establece que los padres y madres de estos niños pueden experimentar diferentes respuestas en la lucha contra la enfermedad. Se considera la importancia de valorar las diversidades individuales, evitando hacer selecciones por género y proporcionando la misma clase de apoyo para elaborar una mejor planificación del cuidado centrado en la familia. Como sugerencias para aumentar el apoyo ofrecido a las familias, se propone la participación de profesionales o voluntarios que guíen a las familias en las etapas iniciales del tratamiento y dar oportunidad para que las familias conozcan niños que obtuvieron éxito en el tratamiento o desarrollar grupos de apoyo para padres, ya sea dentro o fuera del ámbito hospitalario (29).

A continuación, la Guía para padres llevada a cabo por ASPANOA enfocada a los problemas de la enfermedad oncológica infantil y el trabajo redactado por Espada, Grau y Fortes, muestran nuevas intervenciones sociales que mejoran situaciones sociales con el objetivo de mantener la calidad de vida, la autonomía y la solidaridad. Se muestra un especial hincapié en la importancia de informar al núcleo familiar sobre las prestaciones sociales y recursos existentes que ayudan a sobrellevar el proceso de la enfermedad, por ejemplo; la adquisición de material ortopédico, organización sanitaria, incapacidades o prestaciones contributivas y no contributivas. Contención y apoyo emocional a las familias y realizar intervenciones individualizadas que ayuden a la resolución de problemáticas sociales, movilización de recursos y apoyos sociales a familias inmigrantes o la valoración y seguimiento de la familia durante todas las etapas del proceso oncológico (30, 31).

  • Apoyo y gestión emocional a los padres y madre de niños con cáncer.

En cuarto lugar, tras la lectura del artículo “Cómo afrontar que tu hijo ha sido diagnosticado de cáncer” de la American Cancer Society y la Guía para padres de ASPANOA enfocada a los problemas de la enfermedad oncológica infantil, identifica cuáles son los sentimientos más frecuentes que los padres experimentan en las diversas etapas de desarrollo de la enfermedad del niño y cómo hacerles frente. El miedo, la incredulidad, la rabia, el sentimiento de culpa o la impotencia, son algunas de las distintas formas de manifestar la reacción ante la noticia de que tu hijo tiene cáncer. Experimentarlas es algo natural que forma parte de propio proceso de aceptación y de su posterior enfrentamiento y superación. Para empezar, lo principal es deshacerse de todos los prejuicios que rodean a la enfermedad y asumir que existen tratamientos y posibilidades de curación. Es muy importante dialogar, recibir del equipo médico que atiende al niño la información más completa posible y apoyarse en otros familiares o personas cercanas que hayan pasado por una situación similar. Desde el inicio, es muy importante hablar con el niño fundamental hablar con el niño acerca de su enfermedad y animarle a realizar preguntas, esto hace que su ansiedad disminuya y muestre una actitud colaboradora que ayuda en el tratamiento (30, 32).

Por otra parte, Ovelar Zubiaga hace referencia en su trabajo al papel fundamental que juega el hermano del paciente oncológico. En estos casos, el hermano sano puede experimentar sentimientos de culpabilidad al no ver su con su rutina alterada, mientras que su hermano se encuentra bajo la amenaza de un diagnóstico incierto. Puede incluso sentir celos ante la atención que este requiere. Los cambios en la estructura del sistema familiar hacen que estos hermanos sanos afronten la responsabilidad de ciertas tareas y asumen de roles que no corresponden a su edad, pudiendo aparecer conductas disfuncionales que aumentan al pasar desapercibidas por los padres. Es por ello que, al igual que el paciente, también requieren una serie de cuidados y deben incluirse dentro del proceso de comunicación intrafamiliar (33).

  • El juego en el hospital y musicoterapia.

El manejo del dolor es un aspecto destacable de tratamiento contra el cáncer, ya sea por medio de terapias farmacológicas como no farmacológicas. Actualmente, se está demostrando la eficacia de estas últimas como complemento. El juego forma parte de la vida diaria del niño, es un medio por el cual adquiere habilidades nuevas, conoce el mundo exterior y le permite expresarse y comunicarse. Es por ello que el autor Martín del Cañizo en su revisión sistemática del juego como terapia para el manejo del dolor, nos muestra como el acto de jugar tiene como objetivo divertir, estimular y ampliar el desarrollo del paciente pediátrico, cumpliendo con su función terapéutica para aliviar el sufrimiento y los sentimientos de ansiedad o tristeza. A continuación, Hernández Arenas expone la diferencia que existe entre la cura llevada a cabo por el juego y la cura que se busca por medio de tratamientos quimioterápicos. Y esta diferencia acarrea un problema. Mientras el juego cura como condición de acceso, la medicina se basa en la condición de la enfermedad, por lo tanto, lo ideal es buscar un vértice donde el juego y la medicina se complementen (34, 35).

Sin embargo, aunque es cierto que no se puede establecer con exactitud que el juego permita un mejor control y manejo del dolor y las emociones adversas puesto que no hay suficientes estudios con rigor metodológico que lo demuestren, sí se puede afirmar que la participación del cuidador principal en el juego influye positivamente en la disminución del miedo y la ansiedad  (34).

Por otra parte, así como los estudios mencionados se centran en el papel del juego como coadyuvante al tratamiento de la enfermedad, Martí Augé, Menrcadal Brotons y Solé Resano, destacan en su artículo la importancia del uso de la musicoterapia. Resaltan como la musicoterapia, tal y como indica su definición por la World Federation of Music Therapy, promueve y facilita la comunicación, interacción, aprendizaje y el cumplimiento de los objetivos terapéuticos para trabajar las necesidades físicas, emocionales, sociales y cognitivas de las personas. Por ende, la literatura muestra los buenos resultados que se obtienen con el uso de esta técnica como intervención no farmacológica dentro del campo de la oncología, especialmente en el ámbito pediátrico. Algunos de los efectos, descritos por Millett y Gooding en su estudio, que produce la musicoterapia, son la ayuda en la disminución del dolor, promover una mejor tolerancia al tratamiento y mejorar el estado anímico reduciendo los niveles de miedo y ansiedad (36, 37).

  1. CONCLUSIÓN

Finalmente, tras llevar a cabo la recopilación de los resultados más relevantes y su previa lectura, se ha llegado a las siguientes conclusiones:

  • El cáncer infantil es una patología que requiere un abordaje integral, englobando tanto al paciente como a su núcleo familiar. Es importante implicar e informar a los padres o tutores del seguimiento y evolución del niño y acompañar en su afrontamiento.
  • El profesional de enfermería es una figura necesaria durante el acompañamiento en el proceso de la enfermedad, pues son quienes más tiempo van a pasar con el niño y precisan de una completa formación para proporcionar cuidados de calidad.
  • Durante el desarrollo de la enfermedad, la existencia un clima que favorezca la comunicación y apego entre el paciente y sus familiares, es vital para minimizar el impacto o sufrimiento que causa la misma.
  • Informar acerca de las diversas organizaciones y asociaciones, como por ejemplo la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), o participar en grupos de apoyo, son estrategias que pueden resultar favorables para los padres del niño.
  • El uso de la empatía como herramienta en el proceso de comunicación y de cuidados, tanto en el paciente como en su entorno, favorece la mejora del estado de ánimo y el bienestar mental y emocional de los niños hospitalizados y, a su vez, fomenta la implicación de los padres en el proceso.

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BIBLIOGRAFÍA

  1. Salaverry O. La etimología del cáncer y su curioso curso histórico. Perú.Med. exp. Salud pública. 2013; 30(1).
  2. Instituto Nacional del Cáncer (NIH). ¿Qué es el cáncer? Institutos Nacionales de la Salud EE.UU. [Internet] [Actualizado el 9 Feb 2015] [Consultado el 23 de Octubre 2021] Disponible en: https://www.cancer.gov/espanol/cancer/naturaleza/que-es
  3. De Velasco G, Puente J. ¿Qué es el cáncer? Sociedad Española de Oncología Médica. 2019
  4. Instituto Nacional del Cáncer (NIH). Cáncer infantil: Estadísticas interesantes. Rev MedlinePlus. . [Internet] [Actualizado el 21 Dic 2021] [Consultado el 11 de Marzo 2022] Disponible en: https://magazine.medlineplus.gov/es/art%C3%ADculo/cancer-infantil-estadisticas-interesantes
  5. Sánchez C. Conociendo y comprendiendo la célula cancerosa. Rev Cuba Med Clínica Las Condes. 2013; 24(4):552–562.
  6. Instituto Nacional del Cáncer (NIH). Factores de riesgo de cáncer. Institutos Nacionales de la Salud EE.UU. [Internet] [Actualizado el 23 Feb 2015] [Consultado el 23 de Octubre 2021] Disponible en: https://www.cancer.gov/espanol/cancer/causas-prevencion/riesgo
  7. Sociedad Americana Contra el Cancer. Factores de riesgo para la leucemia en niños. [Internet] [Actualizado el 12 Feb 2019] [Consultado el 12 de Marzo 2022] Disponible en: https://www.cancer.org/es/cancer/leucemia-en-ninos/causas-riesgos-prevencion/factores-de-riesgo.html
  8. Instituto Nacional del Cáncer (NIH). Factores de riesgo. Tabaco. Institutos Nacionales de la Salud EE.UU. [Internet] [Actualizado el 23 Enero 2017] [Consultado el 23 de Octubre 2021] Disponible en: https://www.cancer.gov/espanol/cancer/causas-prevencion/riesgo/tabaco
  9. Instituto Nacional del Cáncer (NIH). Factores de riesgo. Dieta. Institutos Nacionales de la Salud EE.UU. [Internet] [Actualizado el 29 Abril 2015] [Consultado el 23 de Octubre 2021] Disponible en: https://www.cancer.gov/espanol/cancer/causas-prevencion/riesgo/dieta
  10. Instituto Nacional del Cáncer (NIH). Factores de riesgo. Sustancias en el ambiente que causan cáncer. Institutos Nacionales de la Salud EE.UU. [Internet] [Actualizado el 28 Diciembre 2018] [Consultado el 23 de Octubre 2021] Disponible en: https://www.cancer.gov/espanol/cancer/causas-prevencion/riesgo/sustancias
  11. Instituto Nacional del Cáncer (NIH). Factores de riesgo. Edad. Institutos Nacionales de la Salud EE.UU. [Internet] [Actualizado el 29 Abril 2015] [Consultado el 23 de Octubre 2021] Disponible en: https://www.cancer.gov/espanol/cancer/causas-prevencion/riesgo/edad
  12. Instituto Nacional del Cáncer (NIH). Genética del cáncer. Institutos Nacionales de la Salud EE.UU. [Internet] [Actualizado el 12 Octubre 2017] [Consultado el 23 de Octubre 2021] Disponible en: https://www.cancer.gov/espanol/cancer/causas-prevencion/genetica
  13. Organización Mundial de la Salud (OMS). El cáncer infantil. [Internet] [Actualizado el 12 de Febrero 2021] [Consultado el 1 de Noviembre 2021] Disponible en: https://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/cancer-in-children
  14. González G. Tumores sólidos en niños: diagnóstico y terapéutica quirúrgica. Departamento de cirugía infantil y neonatal. Hospital Luis Calvo Mackenna. Rev. Med. Clin. Las Condes. 2010; 21(1): 120-129.
  15. Vargas P. Lautaro.  Cáncer en pediatría: Aspectos generales. Rev. chil. pediatr. [Internet]. Julio de 2000 [consultado el 1 de noviembre de 2021]; 71 (4): 283-295. Disponible en: http://www.scielo.cl/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0370-41062000000400002&lng=en
  16. Registro Español de Tumores Infantiles (RETI-SEHOP). Cáncer infantil en España. [Internet] [Actualizado en Octubre 2014] [Consultado el 13 de Noviembre 2021] Disponible en: https://www.uv.es/rnti/pdfs/B1.05-Texto.pdf
  17. Instituto Nacional del Cáncer (NIH). Leucemia en niños. Institutos Nacionales de la Salud EE.UU. [Internet] [Actualizado el 3 Junio 2021] [Consultado el 15 de Novimbre 2021] Disponible en: https://medlineplus.gov/spanish/childhoodleukemia.html#
  18. Rives S. Leucemia Linfoblástica Aguda Infantil. Fundación Josep Carreras contra la Leucemia. . [Internet] [Actualizado el 8 de Noviembre 2021] [Consultado el 15 de Noviembre 2021] Disponible en: https://www.fcarreras.org/es/leucemia-linfoblastica-aguda-infantil_1190335
  19. López Aguilar E, Sepúlveda Vildósola AC, Rioscovian Soto AP, Pérez Ramírez JD, Siordina Reyes G. Tumores cerebrales en pediatría. Estado actual del diagnóstico y tratamiento. UMAE Hospital de Pediatría Centro Médico Nacional Siglo XXI, IMSS. 2011;10(1): 41-45.
  20. Varo Rodríguez A, Gómez Sanz L. Linfomas. Asociación Española de Pediatría (AEP). [Internet] [Actualizado el 9 de Junio 2015] [Consultado el 15 de Noviembre 2021] Disponible en: https://enfamilia.aeped.es/print/temas-salud/linfomas
  21. Villarroel M. Diagnóstico precoz del cáncer infantil. Instituto Oncológico Clínica Las Condes. Unidad de Oncología Hospital Calvo Mackenna. Rev. Med. Clin. Condes. 2006; 17(2): 60 – 5.
  22. Instituto Nacional del Cáncer (NIH). Cómo se diagnostica el cáncer. Institutos Nacionales de la Salud EE.UU. [Internet] [Actualizado el 17 Julio 2019] [Consultado el 1 de Noviembre 2021] Disponible en: https://www.cancer.gov/espanol/cancer/diagnostico-estadificacion/diagnostico
  23. Aguado Castillo F. Estrategias de enfermería que favorecen la adaptación familiar a la hospitalización del niño con leucemia infantil. Departamento de Cirugía, Universidad Autónoma de Madrid (UAM). 2017; 3-46.
  24. Delgado Hernández A. Aspectos psicológicos de la oncología infantil y la actuación de enfermería: una revisión bibliográfica. Facultad de Ciencias de la Salud: Sección Enfermería Universidad de La Laguna – Tenerife. 2020; 2-42.
  25. Martos Enrique M, Galiana Camacho T, León Latorre MI. La empatía como herramienta del cuidado enfermero en servicios de oncología pediátrica. Facultad Ciencias de la Salud, Universidad de Almería. Revista Española de Comunicación en Salud. 2020;11(1): 107-114.
  26. Martínez González, C. Riaño Galán, I. (2018). La empatía, elemento clave del currículo oculto. Form Act Pediatr Aten Prim. 2018;11(4): 189-190.
  27. Zamora J, Madrid MC, Hilarión P, Martínez A, Palomares M, De Rincón C, Obenza Pérez A, Sánchez de Toledo J. Guía de soporte emocional para niños y adolescentes en situación de enfermedad avanzada y fin de vida. Instituto Universitario Avedis Donabedian – Universitat Autònoma de Barcelona y Fundación Bancaria ”la Caixa”. Barcelona; 2018. [Internet] [Consultado el 16 de Enero 2022] Disponible en: https://www.fadq.org/wp-content/uploads/2020/06/02_Guia_Soporte_emocional_Fin_Vida.pdf
  28. American Cancer Society. Apoyo a los niños cuando un familiar tiene cáncer: cómo afrontar el tratamiento. Sugerencias según la edad. [Internet] [Actualizado el 8 Mayo 2015] [Consultado el 16 de Enero 2022] Disponible en: https://www.cancer.org/es/tratamiento/los-ninos-y-el-cancer/cuando-alguien-en-la-familia-tiene-cancer/como-sobrellevar-el-tratamiento/sugerencias-por-grupo-de-edad.html
  29. Castanheira Nascimento L, Melo Rocha SM, Galvao CM, Da Silva Pedro, IC. Apoyo social y familias de niños con cáncer: Revisión Integradora. Rev Latino-am Enfermagem. 2018; 16 (3).
  30. Calvo Escribano C, Carboné Bañeres A, Sevillano Cintora G, Celma Juste JA. Los problemas de la enfermedad oncológica infantil. Guía para padres. Asociación de Padres de Niños Oncológicos de Aragón (ASPANOA). [Internet] [Consultado el 8 de Enero 2022] Disponible en: http://cancerinfantil.org/wp-content/uploads/Guia-para-padres.pdf
  31. Espada MC, Grau C, Fortes MC. Enseñar estrategias de afrontamiento a padres de niños con cáncer a través de un cortometraje. An. Sist. Sanit. Navar. 2010; 33 (3): 259-269.
  32. American Cancer Society. Cómo afrontar que tu hijo ha sido diagnosticado de cáncer. [Internet] [Actualizado el 24 Febrero 2015] [Consultado el 16 de Enero 2022] Disponible en: https://www.cancer.org/content/dam/CRC/PDF/Public/6381.96.pdf
  33. Ovelar Zubiaga, I. El impacto del cáncer en la familia. Escuela Vasco Navarra de Terapia Familiar [Internet] 2016; 1-66.
  34. Del Cañizo MM. Manejo del dolor a través de la terapia de juego: Revisión sistemática. TOG. A Coruña. [Internet] 2017; 14(25): 195-206.
  35. Hernández Arenas MG. El juego como herramienta y apoyo psicológico en la adherencia terapéutica. El caso de una población hemato-oncológica del Instituto Nacional de Pediatría. México: Tesis (UNAM). 2012; 26(41): 109-125.
  1. Martí Augé P, Mercadal Brotons M, Solé Resano C. La musicoterapia en oncología. Universitat Ramon Llull, FPCEE Blanquerna, Barcelona, ​​España. Gaceta Mexina de Oncología. 2015; 14(6): 346-352.
  1. Millett RC, Gooding LF. Comparación de intervenciones de musicoterapia activa y pasiva basadas en la distracción sobre la ansiedad preoperatoria en pacientes pediátricos y sus cuidadores. Journal of Music Therapy. 2017; (54)4: 460-478.