Síndrome de Down o trisomía 21: ¿dónde es mejor educarlos? Trisomía 21 y enfermera escolar
Autora principal: Beatriz María Palacín Eltoro
Vol. XVI; nº 13; 734
Down syndrome or trisomy 21: where is it better to educate them? Trisomy 21 and school nurse
Fecha de recepción: 18/05/2021
Fecha de aceptación: 29/06/2021
Incluido en Revista Electrónica de PortalesMedicos.com Volumen XVI. Número 13 – Primera quincena de Julio de 2021 – Página inicial: Vol. XVI; nº 13; 734
AUTORES:
Beatriz María Palacín Eltoro. Diplomada en Enfermería. (Centro de Salud de Albalate de Cinca, Huesca, España)
Virginia Ballabriga González. Diplomada en Enfermería. (Hospital de Barbastro, Huesca, España)
Andrea Cia Puyuelo. Graduada en Enfermería. (Hospital de Barbastro, Huesca, España)
Raquel Lavedán Santamaría. Licenciada en Medicina, Médico de familia. (Centro de Salud de Albalate de Cinca, Huesca, España)
Mónica Natividad Ballabriga González. Diplomada en Enfermería. (Hospital de Barbastro, Huesca, España)
Cristina Pilar Estada Murillo. Diplomada en Enfermería. (Hospital de Barbastro, Huesca, España)
Laura Gómez Porta. Diplomada en Enfermería. (Hospital de Barbastro, Huesca, España)
Resumen: En el mundo no todos nacemos con 46 cromosomas, hay quién tiene 47 (triplicado el 21) y se le diagnostica con trisomía 21. En estos casos, tienen alteraciones físicas y psíquicas. Y en cuanto a su educación debemos tener en cuanto que se necesita un programa educativo con aspectos educativos adaptados, habilidades sociales, hábitos de la vida diaria y a partir de una cierta edad preparación para la vida laboral.
Las opciones de escolarización son tres: en la escuela ordinaria, en una escuela de integración o en una escuela de educación especial. En cualquiera de los casos hay que tener en cuenta que el niño/a no va a poder adquirir aspectos de la vida, si no es con ayuda, de allí la valoración de los tres tipos viendo que todos ellos tienen ventajas y desventajas y que siempre hay que valorar a los niños en conjunto, no como un ser aislado a la hora de la mejor elección.
Con la puesta en marcha de la LODE y para ayudar a mejorar el desarrollo de las posibles deficiencias físicas o psíquicas que estos niños puedan tener, surge la posibilidad de contratar a la enfermera escolar, ya que los maestros no tienen recursos necesarios para poderlos tratar.
Palabras clave: síndrome de Down, trisomía 21, escuela de integración, educación especial, escolarización combinada, enfermera escolar
Resume: In the world, not all of us are born with 46 chromosomes, there are those who have 47 (tripled 21) and are diagnosed with trisomy 21. In these cases, they have physical and mental alterations. And in terms of their education, we must take into account that an educational program is needed with adapted educational aspects, social skills, habits of daily life and from a certain age preparation for working life.
There are three schooling options: in the regular school, in an integration school or in a special education school. In any of the cases, it must be taken into account that the child will not be able to acquire aspects of life, if it is not with help, hence the assessment of the three types, seeing that all of them have advantages and disadvantages and children always must be valued as a whole, not as an isolated being when it comes to making the best choice.
With the launch of the LODE and to help improving the development of possible physical or mental deficiencies that these children may have, the possibility of hiring the school nurse arises, since the teachers do not have the necessary resources to be able to treat them.
Keywords: Down syndrome, trisomy 21, integration school, special education, blended schooling, school nurse
Los autores de este manuscrito declaran que:
Todos ellos han participado en su elaboración y no tienen conflictos de intereses
La investigación se ha realizado siguiendo las Pautas éticas internacionales para la investigación relacionada con la salud con seres humanos elaboradas por el Consejo de Organizaciones Internacionales de las Ciencias Médicas (CIOMS) en colaboración con la Organización Mundial de la Salud (OMS) https://cioms.ch/publications/product/pautas-eticas-internacionales-para-la-investigacion-relacionada-con-la-salud-con-seres-humanos/
El manuscrito es original y no contiene plagio
El manuscrito no ha sido publicado en ningún medio y no está en proceso de revisión en otra revista.
Han obtenido los permisos necesarios para las imágenes y gráficos utilizados.
Han preservado las identidades de los pacientes.
INTRODUCCIÓN
Como sabemos en el mundo no todos somos iguales ni física ni psíquicamente. Así en el momento de la concepción empezamos a formarnos y a diferenciarnos del resto de la población. Tras juntarse óvulo y espermatozoide la información genética se recoge en 46 cromosomas: 23 de la madre y 23 del padre. Pero algunas veces esto no sucede así y heredan un cromosoma de más, teniendo un total de 47 cromosomas (heredan el 21). Lo cual les lleva a tener unas condiciones específicas a la hora de desarrollarse una vez fuera del útero materno: condiciones físicas y psíquicas.
Gracias a la Ley 14/1970 se empieza a hablar de un régimen de integración, de la adaptación de cada persona no sólo en referencia a su edad y de programas y objetivos, todo esto hasta llegar a nuestro días en los cuales habría 3 opciones de escolarización: en una escuela ordinaria, en una de educación especial o en una escolarización combinada.
Cada una de las situaciones tienen ventajas y desventajas pero lo importante es adaptar la educación a cada niño en concreto, ya que éste no está solo, sino que tiene una familia con muchas circunstancias a su alrededor, supliendo o compensando los inconvenientes de la modalidad elegida
Hasta mediados de los años 80, la escolarización de este tipo de alumnado se realizaba de manera generalizada en centros segregados (Alonso y Araoz, 2011). Hoy en día esta educación puede elegirse entre tres tipos de centro: la escuela ordinaria, la escuela de educación especial y la combinada. La elección de una de ellas dependerá de muchos factores si nos referíamos a la hora de la educación pero si pensamos en la salud de estos niños con condiciones especiales, deberíamos pensar también en los centros que tengan una enfermera escolar, la cual pueda cuidarlos y darles la atención que necesitan, tanto ellos como sus familiares.
Así, en este trabajo nos planteamos si hay un colegio mejor para su educación y por lo tanto en cuál de ellos no debería faltar este profesional sanitario.
¿QUÉ ES EL SÍNDROME DE DOWN? CARACTERÍSTICAS FÍSICAS Y PSÍQUICAS
El síndrome de Down es un trastorno genético que se origina en la división celular. Está se realiza de manera anormal, produciendo una copia adicional total o parcial del cromosoma 21. Esto produce cambios físicas y cognitivos.
El efecto de esta alteración en la persona es muy variable, muestran características comunes pero cada individuo es singular. Tienen rasgos físicos propios de su familia, además de los propios de la trisomía 21 y algún grado de discapacidad intelectual.
En el cuerpo tiene una gran laxitud e hipotonía y su fenotipo es muy característico. Según sus partes del cuerpo veremos:
- Cabeza y cuello: leve microcefalia y occipital aplanado. El cuello es corto.
- Cara y boca: los ojos son “almendrados”. La nariz es pequeña con la raíz nasal aplanada. La boca también es pequeña, su paladar es ojival y tienen macroglosia. En cuanto a las orejas son pequeñas y habitualmente con ausencia del lóbulo. El conducto auditivo puede ser muy estrecho. Estas alteraciones tendrán relación con la articulación, la fluidez, la integración fonológica y la resonancia.
- Manos y pies: manos pequeñas con braquidactilia y clinodactilia. Puede observarse un surco palmar único.
En el pie existe una hendidura entre el primer y segundo dedo con un aumento de la distancia entre los mismos (signo de la sandalia).
- Genitales: el tamaño del pene es algo pequeño y el volumen testicular es menor que el de los niños de su edad, la criptorquidia es relativamente frecuente.
- Piel y faneras: con el tiempo la piel se vuelve seca e hiperqueratósica.
Entre las habilidades cognitivas afectadas podremos encontrar la generalización, ya que les cuesta generalizar automáticamente una habilidad adquirida en situaciones similares. En cuanto a la memoria, la de corto plazo está más afectada que la de largo plazo y tienen mejor memoria para recordar lo que ven que lo que oyen.
Su pensamiento abstracto o capacidad para comprender relaciones entre conceptos está mermada, lo que dificultará el aprendizaje de los conceptos del lenguaje
A la hora de procesar la información también tienen algún problema. Para procesar conversaciones necesitará más tiempo, sin embargo en su procesamiento visual tendrá el punto fuerte, de allí, que el aprendizaje con demostración sea mejor para adquirir los conocimientos.
En cuanto a la evocación de palabras podríamos decir que tienen una gran complejidad muchas veces a la hora de encontrar la palabra deseada, lo cual sustituyen por otras que están muy relacionadas.
Estos niños deben seguir unos controles rutinarios como el resto de los niños, en relación a las revisiones periódicas o vacunaciones, pero debemos tener en cuenta que asociada a esta alteración se encuentran alteraciones asociadas tales como cardiopatías, problemas visuales como miopía o cataratas, muy frecuentemente sufren de hipoacusia, de apneas obstructivas, de sindromes intestinales como celiaquía o problemas de tiroides. Todas estas situaciones y algunas más crean la necesidad de que tengan un personal sanitario responsable de los cuidados que necesitan en el colegio en el cursen los estudios.
TIPOS DE ESCOLARIZACIÓN
La legislación actual en España recoge diferentes posibilidades de escolarización de los alumnos con síndrome de Down, desde la escolarización en centros de educación especial hasta la propia integración en centros ordinarios, además de fórmulas intermedias como la escolarización combinada entre ambos tipos de centros escolares.
Según datos de Down España, el 90% de las personas con trisomía 21 son escolarizados en escuelas ordinarias apostando sobre todo por la integración. No obstante estas escuelas ordinarias precisan de herramientas de apoyo para cubrir las necesidades de estos alumnos tales como pedagogía terapéutica, lenguaje o fisioterapia y otros sanitarios que a veces no están presentes en los centros.
- Escuela ordinaria: las escuelas cada vez van adaptándose más y mejor a las distintas necesidades educativas de todos sus alumnos. Los niños y niñas con Síndrome de Down que reciben una escolarización en un centro ordinario obtienen beneficios educativos importantes que difícilmente puedan obtener en centros de educación especial.
Por norma general, los alumnos con síndrome de Down que acuden a centros ordinarios obtienen grandes avances en el lenguaje, en la escritura y la lectura. No obstante, también mejoran notablemente algo tan importante para su futuro como es la independencia social. Por todo esto, la educación inclusiva en centros ordinarios es muy importante para su futuro.
Para que la integración de los niños con síndrome de down y que realmente el niño se adapte a una escuela ordinaria es necesario que esta tenga las herramientas que estos niños necesitan. Si simplemente se les trata como uno más en el aula no se conseguirán los objetivos establecidos. Es importante saber integrar a todos los alumnos dentro del aula intentando no caer en el error de interpretar el concepto de normalización.
La colaboración de la relación familia-escuela es esencial para que la escolarización del niño sea fructífera, cada niño es diferente, no todos son iguales, la escuela tendrá que tener a su disposición todas las herramientas que los distintos alumnos necesiten.
- Escuela de educación especial: el uso de escuelas especiales o de educación especial ha sido la opción más habitual durante la mayor parte de la última década para los alumnos con síndrome de down. En su día supuso un gran avance en el ámbito educativo porque antiguamente a estos niños no se les educaba casi y en muchos casos no eran ni escolarizados. Su ingreso en centros de educación especial supuso considerar a las personas con discapacidad como merecedoras de una educación (Verdugo, 2004).
En los centros de educación especial tradicionalmente se ha establecido una forma de doble moral social, que promueve la compasión hacia quienes tienen alguna discapacidad. Este binomio moral y marginador ha dirigido la actuación de la escuela de los alumnos con síndrome de Down hacia su formación en centros específicos en los cuales se le da una atención especializada y a su vez se les mantienen alejados de los entornos ordinarios.
Las personas escolarizadas en centros especiales adquieren conceptos erróneos de la sociedad en la que vivimos, en la que hay personas de todo tipo y se limita el perfil de personas con las que comparte su tiempo. Se disminuye la relación personas diferentes a ellos. La convivencia en entornos ordinarios se reduce a la propia familia y esto puede afectar en los ámbitos sociales y de socialización ya que un entorno protegido no puede prepararles para afrontar los retos del mundo real y exterior.
Sin embargo, las escuelas de especiales para estos alumnos también tienen aspectos positivos como las ventajas económicas ante la posibilidad de concentrar recursos materiales, medios técnicos y profesionales especializados.
- Escuela combinada entre un centro ordinario y un centro de educación especial: la escolarización combinada es una forma de integración de los niños con necesidades educativas especiales, en la cual asisten a dos centros educativos simultáneamente, uno ordinario y otro específico, durante el periodo escolar.
Este sistema requiere una gran coordinación entre los dos centros, y entre los distintos profesionales que trabajan con el alumno para que el proceso educativo se desarrolle de forma óptima. En muchos casos lo que se suele hacer es trabajar con el alumno los contenidos curriculares y académicos individualmente en el centro especial y dejar los objetivos relacionados con la socialización, la autonomía personal y el desarrollo comunicativo para el trabajo en el centro ordinario.
Esta modalidad podría representar, un camino intermedio entre la integración escolar en centros ordinarios y los centros de educación especial. No obstante, la realidad es que reproduce la mayor parte de los inconvenientes mencionados en el punto anterior, propios de la escolarización en un centro de educación especial, sin lograr disfrutar de las ventajas del centro ordinario. Es más, si el alumno con síndrome de Down está preparado para asistir a tiempo parcial a un centro ordinario y durante ese periodo se le va a proporcionar una atención adaptada a sus necesidades, cuesta entender por qué esa atención no puede ser sostenida.
La escolarización combinada se ha utilizado normalmente como una alternativa para aquellos alumnos con múltiples deficiencias pudieran incorporarse en algunos momentos a un aula ordinaria. Podría ser una opción válida para aquellos alumnos con dificultades muy marcadas en el ámbito de comunicación o de comportamiento.
LA ENFERMERA ESCOLAR
El papel de la enfermera escolar en los centros de infantil, primaria o secundaria, podríamos decir que no es meramente asistencial, si no que se ocupa también de la prevención y promoción de la salud de la comunidad escolar, que estará formada por padres, profesores y alumnos. Así, ésta se ocupará de desempeñar los cuidados de salud de forma individualizada o coordinada con el equipo escolar del centro.
Según el Consejo General de Colegios oficiales de España, publicado en el BOE nº 311 del 26/12/2018, la enfermera escolar tendrá competencias asistenciales, de educación y promoción de la salud, gestora de servicios dentro de las escuelas, asesora dentro y fuera de las mismas y competencias complementarias (investigadora, de detección y vigilancia, de acompañamiento y social)
Hace unos años en algunos países, este tipo de trabajo se consolidó, pero en España, en el momento actual no se contempla ni de manera continua ni parcial.
Los estudios que hay sobre sus prácticas y los beneficios suelen ser escasos y habitualmente las comunidades autónomas no tienen bolsa específica para ellos.
En la mayor parte de los centros escolares son los propios maestros los que se dedican a los cuidados sanitarios que puedan tener los niños con síndrome de down. Estos, siempre se quejan de que no tienen la formación ni las capacidades adecuadas para realizarlos, formación que si tienen las enfermeras.
Esta formación que sí tienen estos sanitarios podría hacer que estos niños disminuyeran el absentismo escolar por patologías que los maestros no pueden asumir, mejorando su calidad de vida, así como la integración, al estar más tiempo en contacto con niños de su misma edad.
Si hablamos de las familias podríamos decir que como efecto secundario el niño tendría menos absentismo, tendríamos una mayor conciliación familiar, a veces complicada por no tener con quién dejar a unos niños que requieren ciertos cuidados.
CONCLUSIÓN
El síndrome de Down tiene una gran influencia en el desarrollo físico y cognitivo de los niños y es necesario y esencial otorgarles una buena educación ya que de esto dependerá su futuro. Llegará el momento que estas personas necesiten ser autosuficientes e independientes y la educación que se les haya dado desde la infancia será relevante.
Al valorar los diferentes tipos de escuela se ve que entre ellas hay variaciones con pros y contras en todos ellos, aceptando como mejor opción la escuela combinada ya que al tener las dos opciones se suplen los contras que puedan aparecer.
Si nos referimos tan sólo a la educación podríamos valorar esa como mejor opción para tener una enfermera escolar, pero como en todos los colegios la opción de escolarización existe y los beneficios que se observan cuando existe este personal sanitario, podríamos decir como conclusión final que aunque haya colegios que son más o menos aptos para este tipo de niños en cuanto a la educación, la enfermera escolar debería estar presente en todos ellos ya que debido a su trabajo podría llegar a suplir las desventajas que estos colegios pudiesen tener para el desarrollo de estos niños, mejorando así su desarrollo en todos los casos.
BIBLIOGRAFÍA
- https://www.acise.cat (2015) Consultado (27/04/2021). Recuperado de: http://acise.cat/wp-content/uploads/2016/08/1-Enfermeras-escolares-rolescompetencias-y-habilidades.pdf
- https://www.aeped.es (2021)Consultado (25/04/2021.)Recuperado de: https://www.aeped.es/sites/default/files/documentos/6-down.pdf
- Alonso Parreño M.J. e I de Araoz Sanchez-Dopico. (2011). El impacto de la Convención Internacional sobre los derechos de las Personas con discapacidad en la legislación educativa española. Madrid. Ediciones Cinca
- Belotti, A.L., Caffaratto, A., Filipppa, S., Gil, M.A., Sarmiento, G. (2005). La integración escolar de niños con sindrome de down, un camino hacia la escuela inclusiva. Argentina: Brujas
- http://www.downcantabria.com/revistapdf/83/122-133.pdf
- https://www.down21.org (2017) Consultado (23/04/2021). Recuperado de:
- http://www.downcantabria.com/revistapdf/83/122-133.pdf
- https://www.down21.org (2017) Consultado (23/04/2021). Recuperado de:
- https://www.down21.org/revista-virtual/1736-revista-virtual-2017/revista-virtual-sindrome-de-down-octubre-2017-n-197/3115-articulo-profesional-caracteristicas-fisicas-y-cognitivas-de-los-ninos-con-sindrome-de-down.html
- Lozano, M. J., Cerezo, M. M. D. C., y Alcaraz , G. S. (2005). Plan de atención a la diversidad. Recuperado de: http://ebookcentral.proquest.com
- Ruiz, E., (2010). Programación educativa para escolares con síndrome de Down. www.Down21.org.Consultado (23/04/2020). Recuperado de:
- https://www.sindromedown.net . Consultado (27/04/2021).Recuperado de: https://www.sindromedown.net/sindrome-down/
- Toboso, M., Ferreira, M.A., Díaz, E., Fernández-Cid, M., Villa, N., Gómez de Esteban, C. (2012). Sobre la educación inclusiva: políticas y prácticas.
- Universidad de Vic. Laboratorio de psicopedagogía .P. Pujolàs y J.R. Lago (Coordinadores). Proyecto PAC. Programa CA/AC (“Cooperar para Aprender/Aprender a Cooperar”) para enseñar a aprender en equipo.
- UNICEF COMITÉ ESPAÑOL. (2006). Convención sobre los derechos del niño. Madrid: Nuevo Siglo