El cuidado al cuidador del paciente con Alzheimer: revisión bibliográfica

El cuidado al cuidador del paciente con Alzheimer: revisión bibliográfica

Autora principal: Elena Bosque Gil

Vol. XVIII; nº 13; 672

Care for the caregiver of Alzheimer’s patients: literature review

Fecha de recepción: 31/05/2023

Fecha de aceptación: 05/07/2023

Incluido en Revista Electrónica de PortalesMedicos.com Volumen XVIII. Número 13 Primera quincena de Julio de 2023 – Página inicial: Vol. XVIII; nº 13; 672

Autores:

Elena Bosque Gil. Graduada en Enfermería. Hospital de Alcañiz. España

Elsa Celma Ibáñez. Graduada en Enfermería. Hospital de Alcañiz. España.

Marcos Crespo Soriano. Graduado en Enfermería. Hospital de Alcañiz. España.

Almudena Palomino Jiménez. Graduada en Enfermería. Hospital de Alcañiz. España.

Andrés Adell Pellicer. Graduado en Enfermería. Hospital de Alcañiz. España.

Raquel Domingo López. Graduada en Enfermería. Hospital de Alcañiz. España

Resumen:

El cuidado de un paciente con enfermedad de Alzheimer puede ser una tarea desafiante y agotadora tanto física como emocionalmente para el cuidador principal. En esta revisión bibliográfica se examinan diversos estudios y artículos científicos que se centran en el cuidado al cuidador de pacientes con Alzheimer. Se exploran las necesidades específicas del cuidador, los desafíos que enfrenta y las estrategias para promover su bienestar. Además, se revisan las intervenciones de enfermería dirigidas a proporcionar apoyo emocional, educación y respiro al cuidador, así como la importancia de la promoción de su propia salud y autocuidado. El objetivo es resaltar la importancia de cuidar al cuidador y ofrecer pautas y recomendaciones para mejorar su calidad de vida durante el proceso de cuidado al paciente con Alzheimer.

Palabras clave: Alzheimer, cuidador, cuidados de enfermería, cansancio del cuidador.

Abstract:

Caring for a patient with Alzheimer’s disease can be a challenging and exhausting task both physically and emotionally for the primary caregiver. This literature review examines various studies and scientific articles that focus on caregiver support for Alzheimer’s patients. The specific needs of the caregiver, the challenges they face, and strategies to promote their well-being are explored. Additionally, nursing interventions aimed at providing emotional support, education, and respite for the caregiver are reviewed, as well as the importance of promoting their own health and self-care. The aim is to highlight the importance of caring for the caregiver and provide guidelines and recommendations to improve their quality of life during the process of caring for a patient with Alzheimer’s disease.

Keywords: Alzheimer´s disease, caregiver, nursing care, caregiver fatigue.

Los autores de este manuscrito declaran que:

Todos ellos han participado en su elaboración y no tienen conflictos de intereses
La investigación se ha realizado siguiendo las Pautas éticas internacionales para la investigación relacionada con la salud con seres humanos elaboradas por el Consejo de Organizaciones Internacionales de las Ciencias Médicas (CIOMS) en colaboración con la Organización Mundial de la Salud (OMS).

El manuscrito es original y no contiene plagio.

El manuscrito no ha sido publicado en ningún medio y no está en proceso de revisión en otra revista.
Han obtenido los permisos necesarios para las imágenes y gráficos utilizados.

Han preservado las identidades de los pacientes.

1. Introducción:

La enfermedad de Alzheimer es una forma de demencia que afecta la memoria, el pensamiento y el comportamiento de los pacientes. En los últimos años el Alzheimer ha aumentado considerablemente entre la población española, siendo una de las principales enfermedades crónicas degenerativas en las personas entre 65-85 años. (1,2,3))

El papel del cuidador principal, generalmente un miembro de la familia, es fundamental en el manejo y la atención diaria del paciente con Alzheimer. Sin embargo, esta responsabilidad puede tener un impacto significativo en la salud y el bienestar del cuidador. Por lo tanto, es esencial comprender y abordar las necesidades del cuidador para brindar un cuidado de calidad y mejorar su calidad de vida. (4,5,6)

2. Fisiopatología:

El Alzheimer es una enfermedad neurodegenerativa crónica que afecta principalmente a las células cerebrales, causando un deterioro progresivo de las funciones cognitivas. La patología característica del Alzheimer incluye la acumulación anormal de placas de proteína beta-amiloide en el cerebro y la formación de ovillos neurofibrilares compuestos por proteína tau hiperfosforilada. Estas alteraciones provocan la pérdida de conexiones entre las células nerviosas y la muerte neuronal, especialmente en áreas clave para la memoria y el pensamiento.

Sintomatología:

• Alteraciones del sueño. Las personas que están en las primeras fases de la enfermedad de alzhéimer tiene alteraciones del sueño antes de que aparezcan los primeros síntomas de problemas cognitivos y pérdida de memoria.
• Dificultad para desempeñar tareas habituales. A una persona con demencia se le hace difícil completar actividades de rutina, como preparar una comida.
• Problemas de lenguaje. Una persona con Alzheimer olvida palabras simples o sustituye palabras inapropiadas o desconocidas al hablar o escribir, haciéndolo difícil de entender. Por ejemplo, es posible que no encuentre su cepillo de dientes, y en cambio pide “esa cosa para mi boca”.
• Desorientación de tiempo y lugar. Una persona con la enfermedad de Alzheimer puede perderse en la misma calle donde vive, no saber dónde está ni cómo llegó allí, y no recuerda como volver a casa.
• Falta del buen juicio. Las personas con Alzheimer pueden vestirse de una forma inapropiada, poniéndose un abrigo en pleno verano, por ejemplo, o poca ropa cuando hace frío. Es posible que no tomen buenas decisiones con respecto a cómo manejar el dinero, regalando grandes cantidades a otros como los que venden productos y servicios por teléfono.
• Dificultades en realizar tareas mentales. Una persona que sufre de Alzheimer puede confundirse fácilmente al pensar en cosas abstractas. Es posible que se olvide completamente del significado de los números o cómo se usan.
• Colocación de objetos fuera de lugar. Una persona que padece Alzheimer puede guardar cosas en lugares poco comunes: la plancha en el refrigerador o un reloj en la azucarera.
• Cambios de humor o comportamiento. Una persona con Alzheimer presenta cambios repentinos de humor sin razón aparente.
• Cambios en la personalidad. Las personas con demencia pueden presentar cambios drásticos en la personalidad. Pueden llegar a estar muy confundidas, desconfiadas, temerosas o depender mucho de un miembro de la familia.
• Pérdida de iniciativa. Una persona con la enfermedad de Alzheimer puede volverse muy pasiva, sentándose frente a la televisión por horas y horas, durmiendo más de lo normal, o negándose hacer sus actividades cotidianas.

Tratamiento del Alzheimer:

Actualmente, no existe una cura para el Alzheimer, pero hay varias estrategias de tratamiento que pueden ayudar a mejorar los síntomas y ralentizar la progresión de la enfermedad. El tratamiento del Alzheimer se basa en enfoques farmacológicos y no farmacológicos.

Tratamiento farmacológico:

• Inhibidores de la colinesterasa: Medicamentos como donepezilo, rivastigmina y galantamina pueden mejorar temporalmente los síntomas cognitivos y funcionales al aumentar los niveles de acetilcolina en el cerebro.
• Antagonistas del receptor de N-metil-D-aspartato (NMDA): Memantina es un medicamento que puede ayudar a regular la actividad del glutamato y mejorar los síntomas cognitivos y comportamentales en etapas moderadas a severas del Alzheimer.

Tratamiento no farmacológico:

• Terapia ocupacional: Ayuda a mantener la independencia y la función cognitiva a través de actividades estructuradas.
• Estimulación cognitiva: Ejercicios y actividades diseñados para mantener y mejorar la función cognitiva.
• Entrenamiento de cuidadores: Proporciona a los cuidadores estrategias y habilidades para lidiar con los desafíos del cuidado de una persona con Alzheimer.

Evolución del Alzheimer:

El Alzheimer es una enfermedad progresiva que se caracteriza por una evolución gradual de los síntomas a lo largo del tiempo. Las etapas del Alzheimer se dividen comúnmente en tres fases:

• Etapa temprana: En esta etapa, los síntomas suelen ser leves y pueden incluir pérdida de memoria a corto plazo, dificultad para encontrar palabras adecuadas, cambios de humor y desorientación espacial leve.
• Etapa intermedia: Los síntomas se vuelven más evidentes y graves en esta etapa. La persona puede experimentar dificultades para realizar tareas diarias, dificultades de comunicación, cambios de personalidad más pronunciados y confusión en entornos familiares.
• Etapa avanzada: En esta etapa, los síntomas se vuelven muy severos y la persona con Alzheimer puede perder la capacidad de comunicarse verbalmente, requerir asistencia para las actividades diarias, experimentar cambios drásticos en la personalidad y enfrentar problemas físicos adicionales.

Hay que tener en cuenta que la evolución y la progresión de la enfermedad pueden variar en cada individuo. Además, el apoyo emocional, social y médico continuo es crucial para ayudar a los pacientes con Alzheimer y a sus cuidadores a enfrentar los desafíos a lo largo del curso de la enfermedad.(3)

3. Impacto en la salud del cuidador:

 El cuidado de un paciente con Alzheimer presenta una serie de desafíos para el cuidador, éstos incluyen el estrés emocional, la carga física y mental, la falta de tiempo personal, la dificultad para lidiar con los cambios de comportamiento del paciente, la pérdida de la relación de pareja y la falta de apoyo social.

El estrés crónico y la carga física y mental que supone el cuidado de este tipo de pacientes, por su alto y progresivo nivel de exigencia y dependencia, pueden tener un impacto negativo en la salud física y mental del cuidador. Los estudios revisados resaltan la asociación entre el cuidado de pacientes con Alzheimer y el aumento del riesgo de depresión, ansiedad, enfermedades cardiovasculares y deterioro cognitivo. Por lo tanto, es esencial que la atención y cuidados se centre tanto en el paciente como el cuidador principal, se evalúe regularmente la salud de éste y se proporcionen intervenciones adecuadas para prevenir y tratar estas complicaciones.

A continuación, se exponen algunas de las alteraciones más comunes que pueden darse en la salud del cuidador del paciente con Alzheimer.

 A nivel físico:

1. Agotamiento físico: El cuidado de una persona con Alzheimer a menudo implica tareas físicamente exigentes, como ayudar con la movilidad, el aseo y las transferencias. Esto puede llevar a una mayor fatiga y agotamiento físico en el cuidador.
2. Problemas de sueño: La preocupación constante, las interrupciones nocturnas y la necesidad de estar alerta pueden afectar negativamente el patrón de sueño del cuidador, lo que puede conducir a la privación del sueño y la falta de descanso adecuado.
3. Problemas de salud crónicos: El estrés prolongado y la sobrecarga de cuidado pueden aumentar el riesgo de desarrollar problemas de salud crónicos, como hipertensión arterial, enfermedades cardiovasculares, problemas musculoesqueléticos y trastornos del sistema inmunológico.

A nivel mental y emocional:

1. Estrés y ansiedad: El cuidado constante y la incertidumbre asociada con la enfermedad de Alzheimer pueden generar niveles elevados de estrés y ansiedad en el cuidador. Las preocupaciones sobre el bienestar del ser querido, las dificultades para afrontar los cambios y la carga emocional pueden ser abrumadoras.
2. Depresión: Los cuidadores de pacientes con Alzheimer tienen un mayor riesgo de experimentar síntomas depresivos. Las demandas constantes del cuidado, la pérdida progresiva de la relación y el aislamiento social pueden contribuir al desarrollo de la depresión.
3. Aislamiento social: El cuidado intensivo puede llevar al aislamiento social del cuidador, ya que es posible que tengan menos tiempo y energía para participar en actividades sociales y mantener relaciones personales fuera del contexto del cuidado.

Es importante que los cuidadores se cuiden a sí mismos y busquen apoyo para mitigar estos impactos en su salud. Esto puede incluir buscar ayuda profesional, participar en grupos de apoyo, establecer límites, priorizar el autocuidado y buscar tiempo para descansar y hacer actividades placenteras.

Cada cuidador puede experimentar estos impactos de manera diferente, y es esencial tener en cuenta la singularidad de cada situación. (4,5,6,7)

4. Cuidados de enfermería

Los cuidados de enfermería para el cuidador de un paciente con Alzheimer pueden incluir una variedad de intervenciones destinadas a brindar apoyo y promover la salud y el bienestar del cuidador. Aquí se exponen algunas de ellas.

Proporcionar educación y apoyo emocional:

• Brindar información sobre la enfermedad de Alzheimer, su progresión y manejo.
• Brindar información sobre los signos de agotamiento y los riesgos para la salud del cuidador
• Proporcionar apoyo emocional y escucha activa para ayudar al cuidador a expresar sus preocupaciones y emociones
• Facilitar la participación del cuidador en grupos de apoyo para el autocuidado y el intercambio de experiencias

Enseñar habilidades de cuidado:

• Capacitar al cuidador en técnicas de comunicación efectiva con el paciente.
• Enseñar estrategias para manejar los cambios de comportamiento y las dificultades cognitivas.
• Proporcionar pautas para el cuidado de la higiene, la alimentación y la seguridad del paciente.
• Enseñar técnicas de cuidado personal, como el aseo y la movilidad segura del paciente.

Promover el autocuidado del cuidador:

• Fomentar la importancia de tomar descansos regulares y buscar ayuda externa cuando sea necesario.
• Fomentar la importancia de tomarse descansos regulares y buscar ayuda de otros miembros de la familia o servicios de cuidado profesional.
• Enseñar técnicas de relajación y manejo del estrés, como la respiración profunda y la meditación.
• Ayudar al cuidador a establecer límites y prioridades en el cuidado.
• Facilitar el acceso a recursos comunitarios.
• Alentar al cuidador a mantener una dieta equilibrada, hacer ejercicio regularmente y descansar lo suficiente
• Proporcionar información sobre técnicas de manejo del estrés, como la relajación y la respiración profunda.
• Promover la participación en actividades placenteras y mantener conexiones sociales.

Evaluar la salud del cuidador:

• Realizar evaluaciones regulares del bienestar físico y emocional del cuidador.
• Monitorear los signos de agotamiento y proporcionar intervenciones tempranas.
• Coordinar la derivación a servicios de atención médica adicionales según sea necesario.

Los cuidados de enfermería deben adaptarse a las necesidades específicas de cada cuidador y paciente. Es importante trabajar en colaboración con el cuidador para brindar un plan de cuidado individualizado y continuo. (8,9,10)

Conclusiones: 

Los cuidados de enfermería en el cuidador de un paciente con Alzheimer son fundamentales para prevenir el agotamiento físico y mental que supone estar a cargo de un paciente con un alto y progresivo nivel de exigencia en la demanda de cuidados.

Estos cuidados se centran en la educación sobre la enfermedad, el asesoramiento emocional, el entrenamiento en habilidades de cuidado, la promoción del descanso, y la promoción de la salud del cuidador. Con ello los profesionales de enfermería pueden ayudar a mejorar la calidad de vida del cuidador, aliviar el estrés y promover el bienestar emocional y físico.

Hay que crear estrategias para fomentar la salud del cuidador que incluyan la educación sobre la enfermedad y sus síntomas, el acceso a recursos y servicios comunitarios, el apoyo emocional a través de grupos de apoyo y la capacitación en habilidades de cuidado. Además, los descansos regulares del cuidador y recibir ayuda externa en el cuidado del paciente, es crucial para prevenir el agotamiento y el deterioro de su salud.

Es esencial trabajar en colaboración con el cuidador, adaptando los cuidados a sus necesidades individuales y brindando un apoyo continuo a lo largo del proceso de cuidado del paciente con Alzheimer.

La atención en el cuidador no solo mejorará la calidad de vida del cuidador, sino que también tendrá un impacto positivo en la calidad del cuidado brindado al paciente. Por todo ello es esencial una atención integral que aborde las necesidades emocionales, físicas y sociales tanto del paciente como del cuidador.

6. Bibliografía:

1. Alzheimer’s Association. Alzheimer’s disease and dementia. [Internet]. [Acceso en 2021]. Disponible en: https://www.alz.org/alzheimers-dementia/what-is-alzheimers
2. Alzheimer’s Association. Alzheimer’s disease facts and figures. Alzheimers Dement. 2021;17(3):327-406.
3. Kumar A, Singh A, Ekavali. A review on Alzheimer’s disease pathophysiology and its management: an update. Pharmacol Rep. 2015;67(2):195-203.
4. Fernández-Ballesteros R, Santacreu M. Estudio sobre la salud y calidad de vida del cuidador informal en el hogar de personas mayores dependientes. Rev Esp Geriatr Gerontol. 2007;42(2):85-93.
5. Rodríguez-García JL, Maseda-Rodríguez A, Lorenzo-López L, et al. Burden, depression, and anxiety in caregivers of Alzheimer’s disease patients: differences in relation to relationship, gender, and co-residence. Int Psychogeriatr. 2013;25(9):1503-1511.
6. Pinquart M, Sörensen S. Differences between caregivers and noncaregivers in psychological health and physical health: a meta-analysis. Psychol Aging. 2003;18(2):250-267.
7. Vitaliano PP, Zhang J, Scanlan JM. Is caregiving hazardous to one’s physical health? A meta-analysis. Psychol Bull. 2003;129(6):946-972.
8. NANDA International. Nursing Diagnoses 2021-2023: Definitions and Classification. Louis, MO: Thieme; 2021.
9. Moorhead S, Johnson M, Maas ML, Swanson E (eds.). Nursing Outcomes Classification (NOC) – E-Book: Measurement of Health Outcomes. 6th ed. St. Louis, MO: Elsevier Health Sciences; 2021.
10. Bulechek GM, Butcher HK, Dochterman JM, Wagner C (eds.). Nursing Interventions Classification (NIC) – E-Book. 7th ed. St. Louis, MO: Elsevier Health Sciences; 2021.