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Estudio de un caso de síndrome de Tourette en México

personajes como Napoleón, Moliere, Pedro el Grande, Mary Hall de Gadsden, el Príncipe Condé de la corte de Luis XIV, los literatos Samuel Johnson y Henry Miller; y Mozart lo padecieron. Mozart además, escribía garabatos, lo que es conocido como coprografía (8, 10).

Por lo anterior, podemos observar que a pesar de que el Síndrome de Tourette daña al Sistema Nervioso Central (SNC) éste, no interfiere con su inteligencia o el desarrollo de habilidades. Es un trastorno que presenta comorbilidad, es decir, a menudo se presenta unido a otras enfermedades o trastornos como el trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH), y el trastorno obsesivo compulsivo (TOC). Por este motivo se presentan síntomas de ambos trastornos; así que los niños son muy inquietos y con obsesiones (7).

El Síndrome de Tourette es de etiología desconocida. Falta mucha investigación en el tema. Es probable que existan irregularidades en ciertas zonas cerebrales, así como, en algunos neurotransmisores (sustancias químicas de las sinapsis). Pero, esto no está confirmado (9). Individuos que por diferentes causas como traumatismos craneales, tumores o focos infecciosos, sufren daño en los ganglios basales, el lóbulo frontal y regiones aledañas pueden desarrollar el Síndrome de Tourette, trastorno obsesivo compulsivo (TOC) o trastorno de déficit de atención e hiperactividad (TDAH). Por lo que, determinantes ambientales como las infecciones por estreptococo pueden producir un inicio brusco de síntomas de trastorno obsesivo compulsivo (TOC) y/o tics en niños pequeños tras una faringitis estreptocócica del tipo beta-hemolítico. Lo que sucede es que se provoca una reacción autoinmune que produce anticuerpos antiestreptococo que dañan al núcleo caudado y causan el inicio de los síntomas de trastorno obsesivo compulsivo (TOC) y/o tics (4).

Diferentes investigaciones fundamentan que dicho síndrome comienza en la infancia o la adolescencia, por lo que la presencia de estos tics de forma repetitiva durante un tiempo prolongado produce un impacto negativo significativo en la persona en diferentes áreas de su vida diaria, aunque los tics son involuntarios estos pueden ser suprimidos temporalmente de forma consciente; en ciertas ocasiones los pacientes controlan los tics durante actividades escolares y los alivian cuando se encuentran solos en casa. Es importante saber que todos los tics empeoran durante épocas de estrés, ansiedad, excitación, aburrimiento o fatiga y desaparecen en frecuencia y severidad mientras la persona se concentra en algo que le gusta, si está relajado, o durante el sueño (11).

Las personas con Síndrome de Tourette es muy probable que aprendan en forma diferente a sus compañeros, pueden tener discapacidades de aprendizaje o retrasos evolutivos que afecten sus avances en el aprendizaje. Se les pueden presentar problemas de escritura, organización y atención. Las personas con Síndrome de Tourette pueden tener problemas para procesar lo que ven o lo que escuchan con un docente o, también podrían tener problemas con sus otros sentidos. En la escuela o en su ambiente social los niños con este síndrome pueden tener problemas que afectan su habilidad de interactuar con otras personas.

Como resultado de estas dificultades pueden necesitar ayuda extra en su aprendizaje escolar e intervenciones dirigidas a su comportamiento. Por lo que es importante proporcionarles un lugar diferente en el cual puedan hacer sus exámenes y concederles más tiempo para resolverlos, darles consejos sobre cómo ser más organizados, encargarles menos tareas o dejarles usar la computadora para tomar las notas en las clases. No todo es negativo en el Síndrome de Tourette, estas personas son muy creativas debido al exceso de dopamina que tienen. El problema consiste en que esa creatividad se ve disminuida al darles tratamiento farmacológico por la regulación de sus niveles de dopamina (7).

En un estudio norteamericano (Cohen y cols., 1985; Pearce, 1996) se afirma que es evidente que algunos estimulantes pueden provocar tics en niños con un historial familiar con tics. Por otra parte, Shapiro y cols. (1989) realizaron un estudio controlado del uso de haloperidol, pimocida y un placebo en el tratamiento del Síndrome de Tourette. El resultado de este estudio en 57 pacientes con Síndrome de Tourette, sugirió que ambos, haloperidol y pimocida, fueron más efectivos que el placebo, pero el haloperidol fue ligeramente más efectivo (1).

Como consecuencias de la enfermedad, hay un deterioro de la calidad de vida y repercusiones psicológicas. Como efectos negativos se presentan: dependencia, abandono del trabajo o de los estudios, disminuyen las relaciones sociales, hay pérdida de la autoestima, dificultad para asumir la enfermedad, etc. En el entorno familiar se da una alteración de los roles familiares ya que toda la familia se ve afectada por la enfermedad. La madre pasa a ocuparse casi exclusivamente del hijo enfermo y el padre y los hermanos son relegados a un segundo plano (1).

Ahora bien, el problema que motivó la presente investigación fue el de exponer las experiencias biopsicosociales que ha vivido ‘Juan’ un ciudadano mexicano que padece el Síndrome de Tourette.

El objetivo general de la investigación fue el de reflexionar acerca de lo que tiene que vivir una persona que padece el Síndrome de Tourette y difundir esta información para ampliar los conocimientos en el tema.

La pregunta de investigación quedó planteada de la manera siguiente:

¿Cuáles son las experiencias biopsicosociales que ha vivido dentro de la sociedad mexicana una persona que padece Síndrome de Tourette?

MARCO METODOLÓGICO

La presente es una investigación cualitativa que empleó la combinación del Método Fenomenológico y el Estudio de Caso Único para aproximarse al objeto de estudio y al sujeto de estudio, quien firmó el consentimiento informado y poder así difundir los resultados de esta investigación.

Método Fenomenológico

Fue propuesto por Edmund Husserl a mediados de 1890; se centra en la experiencia personal. Descansa en cuatro conceptos clave: la temporalidad (el tiempo vivido), la espacialidad (el espacio vivido), la corporalidad (el cuerpo vivido) y la relacionalidad o comunalidad (la relación humana vivida) (13, 14).

La fenomenología comprende las perspectivas filosóficas detrás de la teoría, estudia cómo una persona experimenta un fenómeno. Termina con una mejor comprensión sobre la esencia y estructura de la experiencia, reconociendo que existe un espacio unificador de ésta (Cresswell, 1998; citado por Álvarez-Gayou, 2003). Al terminar de leer este documento el lector debe tener la sensación de haber