entendido lo que para el sujeto de estudio significa vivir padeciendo el Síndrome de Tourette (14).
Ahora bien, los diferentes autores definen al Estudio de Caso de la manera siguiente:
Denny (1978:370) lo define como un “examen completo o intenso de una faceta, una cuestión o quizás los acontecimientos que tienen lugar en un marco geográfico a lo largo del tiempo” (15).
Patton (1980) lo considera como una forma particular de recoger, organizar y analizar datos (16).
Sujeto de estudio
Para esta investigación se realizó una entrevista abierta. El sujeto de estudio pertenece al sexo masculino, es un ciudadano mexicano, tiene 27 años de edad, terminó una licenciatura en el área de la salud con un promedio de calificación de 8.54. Actualmente se encuentra laborando en el sector privado. Presenta tics motores simples en brazos, cuello, cara (gestos) y fónicos (ruidos nasales, guturales, eructos) y en garganta (garraspera).
Como pseudónimo para el informante de esta investigación y guardar así la confidencialidad de su identidad se empleó el nombre de ‘Juan’ que es un nombre muy común en México. Vive con sus padres y tiene un hijo de 5 años de edad al cual no se le han presentado indicios del Síndrome. Juan se reconoce pleno, feliz y satisfecho con lo que está pasando en su vida y el haber podido cumplir con sus metas, a pesar de su enfermedad ya que siempre ha enfrentado la burla y la discriminación.
Para el análisis de los datos se empleó el Método de la Teoría Fundamentada, como una metodología cualitativa que permite determinar cuál es el núcleo central de las representaciones sociales y sobre qué se estructuran las mismas. Esta metodología, diseñada por Glaser y Strauss en 1967, puede ayudar a comprender y explicar con eficiencia y claridad un fenómeno de tanta carga subjetiva, para proporcionar una perspectiva de éste. Para ello, se procedió a codificar y categorizar la información obtenida en la entrevista abierta obteniendo los siguientes resultados.
HALLAZGOS
* En el desarrollo de los códigos vivos de Juan “mmmrrrr” significa ruidos en su garganta.
Categoría y subcategoría: experiencias con los compañeros de la escuela y académicas.
Juan menciona:
“fueron muchos, para empezar el miedo de no saber qué era lo que me pasaba, de ahí el … que me excluían, ¡eh! el ahora si el volverme el de cierta forma el marginado de la gente principalmente pues de los compañeros de que obviamente ellos no, al fin niños, y al fin mexicanos, pues ni idea de qué era lo que tenía a pesar de explicarles o decirles que era lo que me pasaba y … y sí, sí generó muchos mmmrrr muchos cambios en mi vida ya que bajaron mis calificaciones, bajó mi interés y mi gusto por ir a la escuela y obviamente mi número de amigos se vio extremadamente reducido a 1 ó 2”.
Interpretación: en México hace mucha falta la cultura del respeto hacia las personas sobre todo para aquellas que son ‘diferentes’ o ‘enfermas’ por lo tanto Juan fue un niño que no entendía lo que le sucedía, que no entendía el por qué se burlaban de él y por qué se alejaron. Por lo tanto, sintió un enorme rechazo por lo que ya no mostraba el mismo interés en la escuela y no sentía solidaridad de sus amigos que en lugar de brindarle apoyo con sus actitudes, lo aislaron y se hizo temeroso.
Juan menciona:
“no tenía amigos en la escuela, no tenía una convivencia sana por así decirlo… no me era fácil llevar los estudios”.
Interpretación: al sentirse aislado, apartado, excluido por un grupo de niños de su misma edad; eso afectó a Juan en sus estudios, el cambio repentino de su entorno a causa de algo que ni él sabía qué era lo que le pasaba, tuvo repercusiones en sus estudios (esto desde el punto de vista social, no en el plano intelectual).
Juan menciona:
“…no pero desde la primaria hasta la secundaria fue lo más mmmrrr marcado lo más marcado mmmrrr lo más marcado difícil y que obviamente iba desde apodos insultos hasta agresiones físicas, o el excluirme de mmmrrr todo el grupo de la escuela, inclusive hasta las mismas maestras no sabían bien cómo lidiar conmigo”.
Interpretación: las etapas más difíciles para Juan fueron la primaria y la secundaria ya que sufría de bullyng constante el cual no sólo era verbal, sino que llegó hasta las agresiones físicas; y no podía encontrar apoyo en sus profesoras porque ellas no sabían cómo tratarlo; esto le afectó de tal forma que su autoestima disminuyó.
Categoría y subcategoría: experiencias al interior de su familia.
Juan menciona:
“…insultaba a la gente con la que estaba o a mi familia; fueran mis familiares, mis maestros, mis papás, en la escuela, o en la casa. Hubo un tiempo de decir ‘pinche puto’ para todo, era para todo, para todo mmmrrr y a quien fuera o con quien estuviera, lo que obviamente me traía muchos problemas en la escuela o en la calle o donde fuera”.
Interpretación: Juan empezó con un nuevo síntoma que es la coprolalia, por lo que en cualquier lugar él decía ‘pinche puto’ lo que le llevó a tener muchos problemas, sin que él pudiera controlar el no decirlo.
Categoría y subcategoría: retos familiares (el padre).
Juan menciona:
“yo no me sentía apoyado por él, yo lo veía que él se enojaba, se desesperaba, me gritaba y obviamente yo no sabía por qué ¡eh! y de igual manera pues me afectaba mucho porque era mí, es mi papá, mi imagen”.
Interpretación: Juan menciona que su papá no lo apoyaba totalmente, que se desesperaba con él, esto le afectaba aún más porque para él era su imagen a seguir y que él no lo entendiera, y sólo le gritara por la conducta o los tics que tuviera resultó ser lo más estresante y difícil para Juan.
Categoría y subcategoría: búsqueda de ayuda de especialistas en el Síndrome de Tourette.
Juan menciona:
“no, sí la buscamos, pero aquí en México no hay, el único lugar donde hay instituciones o asociaciones específicamente del Síndrome de Tourette