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Sobrecarga del cuidador principal en la enfermedad de Alzheimer

Sobrecarga del cuidador principal en la enfermedad de Alzheimer

El Alzheimer es una enfermedad crónica, clasificada dentro de las demencias, y la más común de éstas,  ya que debido al envejecimiento de la población, en los últimos años, se ha producido un aumento tanto de su incidencia como de su prevalencia.

Rosana Gracia Marcén: (Enfermera en el Centro de especialidades Grande Covián, Hospital Royo Villanova, Zaragoza)

Elena Sancho Vicién: (Enfermera en el Centro de Salud, Ejea de los Caballeros)

Sinead Mckinney Albar: (Enfermera en el Hospital San Jorge,Huesca)

Cristina Gálvez Rodríguez: (Enfermera en el Hospital San Jorge, Huesca)

RESUMEN:

El Alzheimer es una enfermedad crónica, clasificada dentro de las demencias, y la más común de éstas,  ya que debido al envejecimiento de la población, en los últimos años, se ha producido un aumento tanto de su incidencia como de su prevalencia.

La tarea de cuidar de estos pacientes suele recaer en un cuidador principal, que se hace cargo de ayudarle o suplirle en aquellas actividades cotidianas que éste no puede realizar por sí mismo. Estos cuidadores suelen ser miembros de la familia del enfermo, y, debido al tiempo que esto conlleva, tienen que realizar cambios en su vida, produciéndose, en casi la totalidad de éstos, aislamiento social, problemas familiares, laborales…y en algunos de ellos problemas físicos y psicológicos producidos por la sobrecarga a la que estas personas se ven sometidas.

Se trata de un estudio cualitativo realizado en la Comarca del Bajo Gállego y en la zona centro de Zaragoza en el que se analiza la sobrecarga que pueden llegar a tener los cuidadores principales de esta enfermedad.  La información fue recogida mediante una entrevista individual semidirigida en la que éstos, previo consentimiento escrito, describían algunas características personales y contestaban a las preguntas del cuestionario de Zarit.

Tras realizar el estudio, se comprobó que en el 75% de los casos, los cuidadores sufrían sobrecarga, ya fuera intensa o leve, y que solía estar relacionada, sobre todo, con los años que llevaban desempeñando este papel y el tipo de parentesco mediante el cual estaban unidos al enfermo de Alzheimer.

PALABRAS CLAVE:

Enfermedad de Alzheimer, cuidadores, investigación cualitativa, rol, actividades cotidianas.

ABSTRACT:

Alzheimer’s disease is a chronic disease, classified as a kind of dementia, and it is the most common type among them. There has been produced an increase in the latest years in both its incidence and prevalence due to the aging population.

The task of caring for these patients usually relies on a primary caregiver, who is in charge of helping and replacing them in the daily activities that they are not able to do by themselves. Normally caregivers are members of the patient´s family, who must adapt their pace of life to the required tasks. In almost all of the cases, caregivers suffer some changes such as social isolation, family and labour problems … and in some of these cases even physical and psychological problems caused by the overload to these people are subjected.

It consists of a qualitative study carried out to analyze the overload of the primary caregivers of this disease may have in the Bajo Gállego region and in the city center of Zaragoza. The information of this study was collected though a semi-guided individual interview by which the caregivers described some of the personal characteristics and answered the questions of Zarit scale for assessing caregiver burden, with a prior written consent.

Once completed the study, there was proved that in the 75% of the cases, caregivers were suffering a severe o mild overload, that used to be related to the periods of time that they have been performed the role of caregivers, and moreover it corresponded with the degree of kinship with the patient.

KEYWORDS:

Alzheimer disease, caregivers, qualitative research, role, activities of daily living.

INTRODUCCIÓN:

En la actualidad, el incremento de la esperanza de vida, en los países desarrollados, está generando un envejecimiento significativo de la población, y en consecuencia, un aumento del grupo de personas de la tercera edad.  Este segmento de la población se suele caracterizar por el padecimiento de enfermedades crónicas, produciéndose por ello un aumento de las mismas. 1,2

Por lo tanto, hoy en día, este tipo de patologías representan uno de los principales problemas de salud a los que se enfrenta la sociedad actual, debido a su naturaleza progresiva, incapacitante, irreversible y prolongada. 3

Dentro de éstas, se encuentran las demencias, que pueden ser definidas como síndromes clínicos caracterizados por déficits cognitivos, lo cual implica una pérdida de autonomía y de calidad de vida del paciente. 4

Actualmente el tipo más común de demencia es la enfermedad de Alzheimer, hasta un 70% de la totalidad de éstas. 5,6,7

El Alzheimer se puede clasificar como una enfermedad degenerativa que suele iniciarse entre los 60-70 años y está caracterizada por el deterioro gradual y progresivo de la memoria, lenguaje, pensamiento, desorientación, pérdida de coordinación física y cambios en el estado de ánimo con alteraciones psicológicas (delirios y alucinaciones) y de la conducta (agitación, desinhibición, negativismo…). 3,4,6,8,9

Debido a que esta enfermedad ocasiona un deterioro progresivo de las capacidades cognitivas e intelectuales de la persona que la padece, se produce, también, una pérdida gradual de la capacidad de realizar las actividades básicas de la vida diaria (ABVD), y por lo tanto, el enfermo, acaba necesitando un cuidador que pueda apoyar, supervisar, ayudar o incluso suplir en la realización de las mismas.3

Por ello se puede decir que no existe enfermo de Alzheimer sin cuidador, debido a la gran dependencia que provoca esta enfermedad.10

Por consiguiente, este padecimiento, no solo afecta a la persona que lo padece, sino que repercute también, de manera notable, en aquellas personas que tienen que contraer el “rol de cuidador principal” de estos pacientes; siendo asumido, generalmente, por un miembro de la familia del mismo.2,11,12 

Se define cuidador principal como aquella persona adulta sobre la que recae el mayor peso de responsabilidad en torno al cuidado de un enfermo dependiente, ya que asume las tareas y responsabilidades que derivan de la enfermedad, sin recibir remuneración económica a cambio de ello. 3,4,7

El cuidador puede no ser consciente de las responsabilidades que este trabajo conlleva, del impacto que puede llegar a tener sobre su vida laboral, relaciones sociales, relaciones familiares, recursos económicos, del tiempo que va a durar ni de la dedicación que esta responsabilidad requiere. 3

En consecuencia, asumir el rol de cuidador principal, implica cambiar el estilo de vida, interrumpir el ritmo habitual y limitar las relaciones tanto sociales, familiares y laborales, favoreciendo el aislamiento social. 13,14

El hacerse cargo de gran cantidad de tareas, sumado al cambio en su estilo de vida y al aislamiento social, aumenta el riesgo de padecer problemas físicos y emocionales, así como sentimientos de culpabilidad, que pueden incluso producir incapacidad para continuar desempeñando este rol. 15

Esto puede producir sobrecarga del cuidador, siendo definida como: problemas físicos, mentales, socioeconómicos y familiares que resultan de la función desempeñada por el cuidador, haciéndose vulnerables al aislamiento social e incluso pudiendo sentirse culpables si piensan en ellos mismos o estar atrapados física y emocionalmente. 4,6,7

Según el informe de 2012 de la Asociación Internacional de la Enfermedad de Alzheimer, cerca de 36 millones de personas, a nivel mundial, padecen demencia, previéndose que estas cifras van a duplicarse cada 20 años, pudiendo llegar a 66 millones de personas afectadas en todo el mundo en el año 2030, y en España, se calculan unos 500.000 casos de Alzheimer.3, 4, 14

OBJETIVOS:

  • Objetivo general:
  • Conocer el nivel de sobrecarga de los cuidadores principales de enfermos de Alzheimer.
  • Objetivos específicos:
  • Conocer las características del cuidador principal en cuanto a edad, sexo, parentesco, estado civil y situación laboral o profesional.
  • Conocer el tiempo que el cuidador principal del paciente con Alzheimer lleva asumiendo este rol.

METODOLOGÍA:   

Primeramente se realizó una búsqueda bibliográfica de algunos artículos científicos relacionados con el Alzheimer, el cuidador y la sobrecarga de éste, para poder así obtener información acerca de todo ello, siendo para ello empleadas revistas y bases de datos en Internet (Atención primaria, CUIDEN, IBECS y SciELO).

En esta revisión bibliográfica se emplearon como palabras clave: enfermedad de Alzheimer, cuidadores, rol y actividades cotidianas y como operador booleano se usó and.

Enfermedad de Alzheimer, cuidadores, investigación cualitativa, rol y actividades cotidianas.

Así mismo, ésta, se llevó a cabo en un periodo de tiempo entre diciembre de 2018 y mayo de 2019.

Al realizar la búsqueda se obtuvieron artículos relacionados con el Alzheimer, el cuidador y la sobrecarga de éste, de los cuales fueron escogidos 15 artículos de las bases de datos en Internet y uno de una revista.

Para llevar a cabo esta selección, se siguieron algunos criterios de inclusión y de exclusión de los artículos encontrados en Internet siendo:

  • Criterios de inclusión:
  • Artículos publicados desde el 2009.
  • Artículos relacionados con el tema a examinar en el estudio, es decir, con la sobrecarga del cuidador y aquellos definitorios de la propia enfermedad de Alzheimer.
  • Artículos escritos en español.
  • Artículos que pudiesen visualizarse de forma completa.
  • Criterios de exclusión:
  • Artículos publicados antes del 2009.
  • Artículos cuyo tema no estaba directamente relacionado o no tenía interés para el estudio.
  • Artículos escritos en otros idiomas.
  • Artículos que no se visualizasen de forma completa o que no pudiesen abrirse.

Posteriormente se realizó el estudio, tratándose de un estudio de investigación cualitativo, en el cual, mediante el cuestionario de Zarit y algunas características individuales y personales de los cuidadores (ANEXO 1), se ha intentado conocer el nivel de sobrecarga asociado a los cuidadores principales de estos enfermos, en la Comarca del Bajo Gállego y en la zona centro de Zaragoza, mediante un muestreo intencionado pudiendo así escoger a quien incluir en el estudio.

  • Los criterios de inclusión fueron:
  • Cuidadores principales de ambos sexos de enfermos con Alzheimer cuya evolución de la enfermedad les impidiese realizar las actividades básicas de la vida diaria por sí mismos.
  • Edad comprendida entre 35 y 80 años.
  • Vivir en el mismo domicilio que el paciente con Alzheimer.
  • Cuidados prestados como cuidador principal de estos enfermos en un periodo igual o mayor a un año.
  • Los criterios de exclusión fueron:
  • Edad <35 o >80 años.
  • Cuidadores que decidieron no dar su consentimiento para formar parte del estudio.
  • Llevar menos de un año realizando la dicha función o percibir algún tipo de compensación económica.

Inicialmente, es decir, antes de comenzar la entrevista, los participantes fueron debidamente informados acerca de la confidencialidad del estudio y de los objetivos para los que éste iba a ser llevado a cabo, y dieron su consentimiento escrito (ANEXO 2) para poder realizarlo.