La técnica empleada fue una entrevista individual semidirigida, realizada en el domicilio de cada participante, ya que, así los cuidadores pudieron expresar con mucha más claridad sus sentimientos y percepciones durante la misma.
Cuando estuvo recogida toda la información, se distribuyó en diferentes gráficos para poder examinar los distintos resultados, y comprobar cuántos sujetos del estudio padecían o no sobrecarga del cuidador, si era leve o intensa y si ésta podía estar relacionada con las características del cuidador como edad, sexo, parentesco…
DESARROLLO:
Las principales características obtenidas de la muestra de los 20 cuidadores en cuanto a sexo, edad, parentesco, ocupación laboral, estado civil y tiempo desarrollando el rol de cuidador principal en el cuidado del paciente con Alzheimer fueron:
En relación al sexo el 70% de los 20 cuidadores entrevistados eran mujeres y el 30% restante hombres.
En el 70 % de los casos tenían una edad comprendida entre 35 y 65 años, y en el 30% entre 65 y 80 años. Siendo la edad media de éstos 56.3 años.
En cuanto al parentesco, en el 50% de los casos, el rol de cuidador principal, estaba desempeñado por los hijos/as de los enfermos de Alzheimer, el 35% estaban ligados al enfermo mediante una relación de esposo/a, y el otro 15% restante estaban dentro de la categoría “otros” en la que se incluyeron a nueras, yernos, hermanos…
Dentro de la categoría de ocupación laboral, en el momento de la entrevista: el 45% de los cuidadores eran activos, un 30% jubilados y el 25% restante desempleados.
En referencia al estado civil, el 15% de los entrevistados eran solteros/as, el 75% estaban casados/as y el otro 10% restante estaba dividido entre divorciados/as y viudos/as.
Respecto al periodo que el cuidador principal llevaba asumiendo este rol, el 35% desarrollaba esta labor desde hacía 1, 2 o 3 años, el 25% de 3 a 5 años y el 40% restante más de 5 años.
En alusión a la sobrecarga, al comprobar los resultados del cuestionario de Zarit se obtuvieron los siguientes datos: el 25% de los cuidadores entrevistados no padecían ningún tipo de sobrecarga, el 35% sufrían sobrecarga leve y el 40% sobrecarga intensa.
CONCLUSIONES:
En la actualidad, la enfermedad de Alzheimer, no sólo afecta al enfermo que la padece, sino también de forma importante en la vida de sus familiares o personas de su entorno más cercano.
En especial, suele tener consecuencias negativas sobre la persona que desarrolla el rol de cuidador principal, siendo este papel asumido, casi siempre, por familiares de primer grado.
Según los resultados obtenidos en este estudio, el cuidador principal del enfermo de Alzheimer, corresponde mayoritariamente a mujeres, las cuales asumen este compromiso en su condición de hijas o esposas.
Estas se suelen encontrar en la franja de edad de entre 35 y 65 años, la situación laboral en la que se encuentran, en su mayoría, es activa y, por lo general, suelen estar casadas.
Cuidar a un enfermo dependiente, en este caso con Alzheimer, implica adaptarse al nuevo estilo de vida que éste, por los cuidados que necesita, en parte obliga al cuidador a adoptar, ya que se ve disminuida su intimidad, autonomía, vida social, familiar y laboral.
Todo ello puede implicar que aparezcan, en los cuidadores, problemas de salud tanto físicos como psicológicos y que se vean sometidos a la llamada sobrecarga del cuidador.
En el caso de los 20 participantes del estudio, el 25% no padecían sobrecarga, el 35% sobrecarga leve y el 40% intensa.
En relación al sexo, se ha comprobado que, aunque la mayor parte de los cuidadores suelen ser mujeres, aparece la sobrecarga por igual en ambos sexos.
Sin embargo, en cuanto a la relación con la edad, se ha constatado que padecían más sobrecarga los cuidadores mayores de 45 años.
Respecto al parentesco solían tener más sobrecarga los cónyuges e hijos de aquellas personas que padecían la enfermedad, debido a que en algunos de los casos, no disponían de otros apoyos por parte de la familia y círculo más cercano.
Por otra parte, también es mayor la sobrecarga que padecían los cuidadores que estaban casados o tenían hijos, dado que se preocupaban por si el tiempo dedicado al enfermo de Alzheimer podría repercutir en su vida de pareja o en su familia.
Respecto a la ocupación laboral, en el caso de los cuidadores activos, se ha visto un incremento de la sobrecarga, debido a las responsabilidades que conlleva el cuidado de estos enfermos, y a que, en algunas ocasiones, se vieron obligados a disminuir su jornada laboral para poder hacerse cargo de la situación, viéndose afectada su situación económica por ello.
No obstante, lo que más parece influir, en el caso de padecer sobrecarga, es el hecho de llevar más de 3 años desempeñando el rol del cuidador.
Además de todo ello, pude observar las diferencias que había entre la población del medio rural (Comarca Bajo Gállego) y la del medio urbano (zona centro de Zaragoza).
Sobre todo, en cuanto a la ocupación laboral y situación económica, porque la población situada en el medio rural, a la hora de desempeñar su trabajo, en algunas ocasiones, disponía de más apoyos por parte de su familia y comunidad para poderlo llevar a cabo, ya que éstos se comprometían a encargarse del cuidado del enfermo, y por lo tanto, no se solía ver afectada su situación laboral, en cuanto a reducciones de jornada, ni su economía.
Se comprobó, al conversar con cuidadores de enfermos de Alzheimer que ya habían fallecido, que algunos de los problemas derivados de haber desempeñado este rol, aparecen tras abandonar el cuidado de su familiar.
Muchos de ellos, encuentran un vacío en su vida, para el cual no estaban preparados, ya que llevaban un periodo largo de tiempo dedicándose exclusivamente al cuidado del enfermo, y como consecuencia de ello, habían dejado de lado a sus amistades e incluso, en algunos casos, a sus familiares más directos como pareja e hijos.
En conclusión se debería prestar más atención a la sobrecarga que pueden sufrir los cuidadores de enfermedades como el Alzheimer, ya que en el caso de este estudio 15 de los 20 cuidadores padecían sobrecarga, y en la mayoría de los casos no estaban acudiendo a sitios especializados para poder resolver este problema, pudiendo repercutir en su vida social, laboral, familiar e incluso en su salud.
BIBLIOGRAFIA:
- López Gil MJ, Orueta Sánchez R, Gómez-Caro S, Sánchez Oropesa A, Carmona de la Morena J, Alonso Moreno FJ. El rol de Cuidador de personas dependientes y sus repercusiones sobre su Calidad de Vida y su Salud. Revista Clínica Medicina Familiar [revista en Internet] 2009 [acceso 25 de febrero de 2019]; 2 (7). Disponible en: http://scielo.isciii.es/pdf/albacete/v2n7/original3.pdf
- Escandi Larramendi N, Canga Armayor A. Familia cuidadora y enfermedad de Alzheimer: una revisión bibliográfica. Gerokomos [revista en Internet] 2011 [acceso 14 de enero de 2019]; 22 (2): [56-61]. Disponible en: http://scielo.isciii.es/scielo.php?pid=S1134-928X2011000200002&script=sci_arttext
- Vargas Escobar LM. Aporte de enfermería a la calidad de vida del cuidador familiar del paciente con Alzheimer. Aquichan [revista en Internet]. 2012 [acceso 1 de febrero de 2019]; 12 (1): [62-76]. Disponible en: http://aquichan.unisabana.edu.co/index.php/aquichan/article/view/62-76/pdf
- Cruz Escrich N. Trabajo de fin de grado: Enfermos de Alzheimer: La sobrecarga del cuidador [Internet]. Lérida: Universidad de Lérida; 2013 [acceso 21 de diciembre de 2018]. Disponible en: http://repositori.udl.cat/bitstream/handle/10459.1/47007/ncruze.pdf?sequence=1
- Parra Anguita L, Pancorbo Hidalgo PL. Guías de práctica clínica de cuidados a personas con Alzheimer y otras demencias: revisión de la literatura. Gerokomos [revista en Internet] 2013 [acceso 17 de febrero de 2019]; 24 (4); [152-157]. Disponible en: http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1134-928X2013000400002&lng=es&nrm=iso&tlng=es
- Quesada Diego MP. Trabajo de fin de grado: Proyecto de investigación sobre cuidadores informales de personas con Alzheimer en fase avanzada y sus necesidades percibidas [Internet]. Coruña: Universidad de a Coruña; 2013 [acceso 21 de diciembre de 2018]. Disponible en: http://ruc.udc.es/bitstream/2183/10204/2/QuesadaDiego_Pilar_tfg_2013.pdf
- Pérez Peromo M, Llibre Rodríguez JJ. Características sociodemográficas y nivel de sobrecarga de cuidadores de ancianos con Enfermedad de Alzheimer. Revista Cubana de enfermería [revista en Internet] 2010 [acceso 30 de enero de 2019]; 26 (3): [104-116]. Disponible en: http://scielo.sld.cu/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0864-03192010000300003
- Muñoz Salido A, Ruiz Cazorla A, Hijano Muñoz JM. Cambios bio-psico-sociales en el cuidador del enfermo de Alzheimer [monografía en Internet]. Málaga: Fundación Index; 2014 [acceso 14 de enero de 2019]. Disponible en: http://www.index-f.com.roble.unizar.es:9090/para/n20/pdf/011.pdf
- Molinuevo JL, Hernández B. Perfil del cuidador informal asociado al manejo clínico del paciente con enfermedad de Alzheimer no respondedor al tratamiento sintomático de la enfermedad. Neurología [revista en Internet] 2011 [acceso 26 de diciembre de 2018]; 26 (9): [9]. Disponible en: http://www.elsevier.es/es-revista-neurologia-295-articulo-perfil-del-cuidador-informal-asociado-90038312
- González Paniagua MC. Experiencia y cuestiones éticas de los familiares de pacientes con demencia. Cuadernos de bioética [revista en Internet]. 2012 [acceso 30 de enero de 2019]; 23 (1); [215-219]. Disponible en: http://www.aebioetica.org/revistas/2012/23/77/215.pdf
- Pérez Perdomo M, Cartaya Poey M, Olano Montes de Oca BL. Variables asociadas con la depresión y la sobrecarga que experimentan los cuidadores principales de los ancianos con Alzheimer. Revista Cubana de Enfermería [revista en Internet] 2012 [acceso 1 de febrero de 2019]; 28 (4): [509-520]. Disponible en: http://scielo.sld.cu/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0864-03192012000400007&lng=es&nrm=iso&tlng=es
- Badía Llach X, Lara Suriñach N, Roset Gamisans M. Calidad de vida, tiempo de dedicación y carga percibida por el cuidador principal informal del enfermo de Alzheimer. Atención primaria. 2004; 34(4): 48-61.
- García Díaz S, García Díaz MJ, Illán Noguera CR, Álvarez Martínez MC, Martínez Rabadán M, Pina Díaz LM, Guillén Pérez F, Bernal Baquero M. Intervenciones enfermeras dirigidas a los pacientes de Alzheimer y a sus cuidadores: una revisión bibliográfica. Enfermería docente [revista en Internet] 2013 [acceso 17 de febrero de 2019]; 101 (1); [36-40]. Disponible en: http://www.index-f.com.roble.unizar.es:9090/edocente/101pdf/101-036.pdf
- Martín Carrasco M, Ballesteros Rodríguez J, Domínguez Panchón A.I, Muñoz Hermoso P, González Fraile E. Intervenciones en el cuidador del enfermo con demencia. Actas Españolas Psiquiatría [revista en Internet] 2014 [acceso 14 de enero de 2019]; 42 (6): [300-314]. Disponible en: http://www.actaspsiquiatria.es/repositorio/16/92/ESP/16-92-ESP-300-314-718773.pdf
- Ferré Grau C, Rodero Sánchez V, Vives Relats C, Cid Buera D, Aparicio Casals MR, Boque Cavallé M. La complejidad de los cuidados familiares. Una mirada desde la teoría de la incertidumbre. Enfermería comunitaria [revista en Internet] 2010 [acceso 30 de enero de 2019]; 6 (1): [8]. Disponible en: http://www.index-f.com.roble.unizar.es:9090/comunitaria/v6n1/ec7116.php