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Epidermólisis Bullosa o Piel de Mariposa. Educación y cuidados generales

Epidermólisis Bullosa o Piel de Mariposa. Educación y cuidados generales

Resumen

La Epidermólisis Bullosa (EB), también conocida por “Piel de Mariposa”, es una enfermedad genética hereditaria crónica e incurable de las denominadas enfermedades “raras” o “poco frecuentes”. Existe una extrema fragilidad de la piel, produciéndose erosiones y ampollas en el tejido subcutáneo y en las mucosas, incluso afectando a otros órganos.

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Epidermólisis bullosa simple: piel de mariposa

Epidermólisis bullosa simple: piel de mariposa

Introducción

La epidermólisis bullosa, como su nombre indica, lisis quiere decir ruptura y Bullosa aparición de ampollas, denominada también con el nombre de epidermólisis ampollosa, es poco frecuente y  pertenece al grupo de las llamadas “enfermedades raras”. Esta enfermedad hace que la piel y mucosas de la persona se vuelvan extremadamente frágiles y vulnerables, provocando a diario en la piel de las persona afectadas heridas, ulceras y ampollas de manera espontánea o debidas a  cualquier roce de lo más mínimo en la piel, estas heridas tienen el aspecto de una gran quemadura al desprenderse parte de la piel.

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La epidermólisis bullosa o piel de mariposa

La epidermólisis bullosa o piel de mariposa

Objetivo principal: La sensibilización y ampliación de información por parte de los profesionales sanitarios y familiares de los pacientes acerca de la gravedad de la epidermólisis bullosa y el gran impacto que tiene en los que la padecen, con el fin de proporcionar la atención más adecuada permitiéndoles potenciar su autonomía, facilitando su integración en la sociedad y aumentando la calidad de vida de estos y sus familias.

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