Niños piel de mariposa: una revisión bibliográfica
Autora principal: Paula Cerdán Pérez
XVI; nº 17; 868
Revista Electrónica de PortalesMedicos.com
ISSN 1886-8924 – Publicación de artículos, casos clínicos, etc. de Medicina, Enfermería y Ciencias de la Salud
Niños piel de mariposa: una revisión bibliográfica
Autora principal: Paula Cerdán Pérez
XVI; nº 17; 868
Resumen
La Epidermólisis Bullosa (EB), también conocida por “Piel de Mariposa”, es una enfermedad genética hereditaria crónica e incurable de las denominadas enfermedades “raras” o “poco frecuentes”. Existe una extrema fragilidad de la piel, produciéndose erosiones y ampollas en el tejido subcutáneo y en las mucosas, incluso afectando a otros órganos.
La epidermólisis bullosa, como su nombre indica, lisis quiere decir ruptura y Bullosa aparición de ampollas, denominada también con el nombre de epidermólisis ampollosa, es poco frecuente y pertenece al grupo de las llamadas “enfermedades raras”. Esta enfermedad hace que la piel y mucosas de la persona se vuelvan extremadamente frágiles y vulnerables, provocando a diario en la piel de las persona afectadas heridas, ulceras y ampollas de manera espontánea o debidas a cualquier roce de lo más mínimo en la piel, estas heridas tienen el aspecto de una gran quemadura al desprenderse parte de la piel.
Objetivo principal: La sensibilización y ampliación de información por parte de los profesionales sanitarios y familiares de los pacientes acerca de la gravedad de la epidermólisis bullosa y el gran impacto que tiene en los que la padecen, con el fin de proporcionar la atención más adecuada permitiéndoles potenciar su autonomía, facilitando su integración en la sociedad y aumentando la calidad de vida de estos y sus familias.